Celeste y sus papás

Conoce a @celesteup y su familia

Conoce a @celesteup y a su familia, ellos son de México.

“Si nos dieran a elegir, la erigiríamos nuevamente a ella, tal y como es”

Silvia y Carlos, papás de Celeste. 


Cuando nos enteramos que íbamos a ser padres fue una sorpresa, nos ilusionamos mucho por ser primerizos.

En el embarazo todo fue normal, sabíamos que sería niña. El nacimiento fue natural y me mostraron a mi nena para darle un beso. Como todo bebé se veía hinchada de su cara, ella estaba muy delgadita y larguita.

Después de 4 horas me la entregaron, el pediatra me dijo que estaba bien la nena que solo le preocupaba que nació con bajo peso 2.40 kg. Nos receto vitaminas y una fórmula por si todavía no me salía leche, y nos dieron de alta.

Nuestras familias estaban super feliz por la nueva integrante, nos apoyaron en todo.

El proceso de la lactancia fue estresante ya que no me salía mucha leche, así que empecé a extraer mi leche. Fue muy doloroso, pero quería que ella se nutriera de mí, siempre intente de todo para que aceptara mi pecho, pero no funcionó, lo rechazaba.

Así que tuve que darle por medio del biberón la leche materna, estaba consciente que no era una buena forma para estimular a un bebé, lo poco que me salía le daba. 

En la segunda semana de nacida ya me salía más, así que partir de ahí a los 6 meses con leche materna portable, ya que teníamos que estar de consulta a consulta.

@ceelesteup siempre estaba muy calmada de recién nacida

No lloraba mucho, ni para comer se despertaba, por lo que las desveladas en lugar de ser por llantos eran por la alarma del celular que nos indicaba que era hora de su comida.

Lo único que notamos es que no se despertaba a pedir comida y tardaba mucho haciendo pausas cuando tomaba su bebida.

Celeste recién nacida

Habiendo pasado un mes con @celesteup en casa todo iba de maravilla. Había ganado peso y estaba poco arriba de los 3 kg. Para el primer mes que hubiera subido 1 kg era muy bueno.

Al primer mes acudimos a su primera consulta con su pediatra, después de revisar, medirla y pesarla nos dijo lo que sería la noticia más preocupante para nosotros: “Se escucha un pequeño soplo en el corazón”.

Nada preocupante” comentó, “es común en recién nacidos que para el primer mes no termine de formar el corazón, normalmente con el paso de los primeros meses esto termina de cerrarse” continuó explicando.

Sin embargo, nos mandó a realizar una radiografía de tórax para verificar el tamaño de pulmones y corazón. También debíamos agendar una cita con cardiología.

Después nos preguntaba “¿A quién se parece esta bebé?, sus ojos a ¿De quién lo saco?”, respondí que de su papá ya que están rasgados como él.

Cuando mi mamá pregunto “¿porque lo dice? ¿tiene síndrome de Down o algo así?”, fue que el doctor se puso nervioso y dijo que es una cosa delicada que no que por mencionar eso nos ofendamos o lo tomemos mal.

El veía que tenía los rasgos de síndrome de Down, pero que en sus manitas tiene las 3 líneas de las manos, la cual ellos tienen solo una.

La sospecha de síndrome de Down quedó en segundo término, nos preocupó muchísimo el soplo. Imaginen la preocupación en esos momentos, como cualquier padre queríamos una segunda opinión, pero sin descartar la cita con cardiología.

Fuimos con otra pediatra, también realizó las mismas preguntas que hizo el primero, yo le contestaba que se parece a la familia paterna. La observo y me dijo que la niña tiene rasgo que tiene síndrome de Down.

Después escuchó su corazón y me dijo” tiene un soplo”, no aguante y me puse a llorar. La doctora fue muy amable conmigo, me dijo “¿Por qué llora mamá?”  le contesté “porque la está diagnosticando que tiene síndrome y que tiene soplo”, son dos noticias fuertes.

Ella dijo por el síndrome no me preocupara, que había muchos estudios que tiene una alta probabilidad de calidad de vida y que con el apoyo de familia ellos salen adelante, pueden hacer muchas cosas, que teníamos primero que confirmarlo porque tenía muy poquitos rasgos, que fuéramos pronto con el genetista.

Lo que sí debería de atender rápido es su soplo, eso era lo más preocupante. Nos recomendó la misma cardióloga que el primer pediatra y nos pasó el contacto del genetista en Cancún.

¿Síndrome de Down? No puede ser, no creo que tenga, ¿O sí?

No tenemos antecedentes, sus ojos son de papá, y un sin fin de pensamientos cruzaban por nuestra mente. 

Al mes de nacida y después de que 2 doctores nos aconsejaran, llevamos a @celesteup con el genetista.

@celesteup no tenía muy marcados los rasgos, siempre dijimos que los ojos rasgados serían del Papá. Aunque vivíamos la etapa de negación teníamos el temor presente y el nerviosismo, así que realizamos la cita con genética. 

Llegamos al consultorio acompañados de los abuelos maternos, llenos de nervios esperamos y después de un momento conocimos al Dr. Gaviño. Comenzó haciendo una serie de preguntas sobre la llegada de Celeste, después de esto la tomó en brazos y dijo que haría unas pruebas.

Observó manos, orejas, ojos y haciendo ruido con sus llaves cerca del oído. Después asintió con la cabeza y nos devolvió a Celeste, y seguido de esto nos dijo lo que ha cambiado nuestras vidas: “Celeste tiene Síndrome de Down, es necesario realizar una prueba de cariotipo para saber qué tipo de SD es el que tiene”.

Celeste en la playa

Rompimos en llanto, como papás nunca esperas algo así

En ese momento sentimos que el mundo se nos venía abajo. ¿Por qué a nosotros? ¿Qué va a ser de ella? ¿Cómo va a vivir teniendo SD? ¿Y todos los planes que teníamos?

Es inevitable no sentir dolor, angustia e impotencia al escuchar la noticia. La familia también pasa por los mismos sentimientos, “ella no tiene nada”, “es completamente normal”, “nadie en la familia ha nacido con SD”.

Cuesta trabajo superar la etapa ya que extrañamente llega el sentimiento de tristeza y la preocupación, no por nosotros, sino por la calidad de vida de ella.

El doctor nos alentó explicando que la calidad de vida de las personas con SD en la actualidad es muy buena. Son personas con gran inteligencia que llegan a ser autosuficientes e independientes.

También nos comentó que @celesteup necesita de todo el apoyo de papá y mamá, y para que ella pueda salir adelante dependerá del desempeño que nosotros pongamos.

Nos recomendó inscribirnos al CRIT y a El Espacio de Michelle para comenzar en cuanto antes la estimulación temprana.

 

Los resultados del cariotipo tardaron un mes.

Un día antes de que nos dieran los resultados platicamos sobre si creíamos que Celeste tenía o no SD, todavía con la esperanza de que el diagnóstico fuera erróneo. Recuerdo a papá decir que si, que debíamos comenzar a buscar donde llevar a Celeste para terapias de estimulación temprana.

Fue el 17 de octubre del 2017 cuando los resultados llegaron, Trisomía 21 regular (Síndrome de Down). Sabíamos que debíamos de dejar de lamentarnos y comenzar a ocuparnos para darle todo lo necesario a nuestra princesa.

Hasta hoy fue la mejor decisión que hemos tomado, dejar todos los pensamientos negativos atrás y ver hacia adelante para que ella pueda lograr sus objetivos y sea feliz.

 

Seguimos preocupados por su soplo

Ya teniendo cita con la cardióloga era cuestión de esperar para ser revisada. Fue así como conocimos a la Dra. Perla Aguilar. Ella es la que está dando seguimiento actualmente a @celesteup y con la que estamos enormemente agradecidos por todo el apoyo que nos ha brindado.

Después de la primera cita y de realizar un ecocardiograma nos dio el diagnóstico, @celesteup nació con una cardiopatía, comunicación interventricular.

¿Qué es eso? Básicamente un orificio en la pared ubicada entre las cavidades inferiores del corazón. Cuando late su corazón, parte de la sangre del ventrículo izquierdo, que ha sido enriquecida con el oxígeno procedente de los pulmones, fluye hacia el ventrículo derecho a través del agujero del tabique.

En este ventrículo, esta sangre rica en oxígeno se mezcla con sangre pobre en oxígeno y regresa a los pulmones.

¿Cuáles son las consecuencias?

Afecta en el crecimiento; que no suba de talla y peso, dificultades para respirar, cansancio al comer o realizar actividades cotidianas. Estos son los síntomas que notamos en el mes de nacida.

Aunque la doctora nos explicó que en la mayoría de los casos no se requiere cirugía y los niños pueden crecer sin tener complicaciones nos pidió seguir monitoreando a Celeste, por lo que requería regresar a varias consultas más, donde después nos confirmó que era necesario realizar la cirugía y debíamos comenzar los trámites con el seguro.

Celeste después de su cirugía

Saber que a nuestra bebé la van a operar a corazón abierto, no es una noticia fácil, pedimos mucho por ella para que sanara y no fuera necesario realizar la cirugía.

Lloramos, nos estresamos, pero era inevitable. Llegó el día de que nos confirmaran cuando sería su cirugía. De igual manera la doctora nos recomendó un pediatra que tiene espacialidad con los niños con síndrome de Down.

Dr. Adolfo ha sido su médico de cabecera desde los dos meses de Celeste.

En la primera cita con él nos habló de cómo nos sentimos, que es una noticia que debe llevar acompañamiento. Fue muy amable nos explicó todo. Con él conocimos red Down, Meek’21, ellos hacen campañas o pláticas de salud sobre el síndrome de Down.

Durante el largo proceso para que nos pudieran dar fecha a su cirugía en el seguro social, fue algo muy estresante en hacer los trámites burocráticos. Darle sus medicinas, esperar respuestas.

Llego el día que la operaron a los 10 meses, @celesteup paso por esta dura situación, la cual nunca la dejamos sola, gracias a Dios fue un éxito la cirugía.

Le sellaron con parche su soplo, fue algo que nos quitó un peso de encima, lo que más se sufre es verla en UCIP con todos esos aparatos, marcapasos y tubos. Cada vez que recordamos eso sabemos que nuestra pequeña es muy fuerte y valiente.

Carlos fue mi pilar él siempre me hizo sentir que estábamos seguras, siempre en todas las noticias que recibimos desde que nació @celesteup, siempre me daba ánimos para echarle ganas y no quedarme atrapada o deprimirme.

Durante todo ese tiempo investigamos

En internet, Instagram, Facebook, casos de niños con la misma situación que Celeste, con cardiopatía y síndrome de Down.

Fueron historias y blogs personales de familias que estaban pasando lo mismo que nosotros, lo cual fue algo increíble, ver esas comunidades como Down Sin Mitos, Red Down, Familias extraordinarias, Yo también.

Escuchábamos podcast para informarnos de los métodos de enseñanza y empezar a prepararla para el mundo.

Poder compartir y ser parte de esta gran comunidad, sentirnos que no somos los únicos. Hay papás que están como nosotros al principio, pensando cosas que le depara el futuro con su condición cuando en realidad debemos de actuar para que pueda realizar todo lo que se proponga ellos.

Ver los casos de superación que existían en esas cuentas de redes sociales fue como un ejemplo para nosotros en la cual decidimos crear su página en Facebook “Celeste up & Down” para concientizar a las personas del síndrome de Down. Compartiendo artículos, videos inspiradores de fuentes verídicas.

Romper la barrera de los prejuicios y mostrar que las persona con síndrome de Down pueden lograr todo lo que se propongan a su tiempo, por qué son capaces de llevar una vida digna e independiente,

 

Estimulación temprana

Su estimulación temprana con acompañamiento empezó a los 2 meses de nacida. La llevamos al CEAA conocimos Andrina la terapeuta de lenguaje, fue lo mejor que nos pasó.

Nos orientó, nos preguntó que, si en nuestra vida conocemos a alguien con síndrome de Down y le dijimos que no, ella nos presentó a una alumna de ahí. Esta alumna nos saludó nos dijo que se llama María nos dio la bienvenida.

Fue algo maravilloso ver como aprenden, cómo les enseñan a leer y a escribir, y nos agradó. Vimos que tenían un grupo de bebés.

Empezamos la semana y ella era la más pequeña del grupo, sabiendo de su diagnóstico, de su cardiopatía ellos sabían qué ejercicios nos enseñaban para hacerle. Nos daban tips de cómo manejar la situación, como padres de no desesperarnos de enseñarle a su ritmo.

Al principio fue difícil para mí porque tenía que entrar a trabajar y mi suegra me ayudó a llevarla a sus terapias. Después que @celesteup cumplió un año decidí renunciar a mi trabajo, pero recibí el apoyo de la empresa donde trabajo para que pueda hacer home office y tener tiempo de llevarla a terapia. Mis jefes sabían de mi situación y no dudaron en ayudarme de esa manera, lo cual se los agradezco mucho, cumpliendo con mis resultados laborales.

Celeste en terapia

Más trabajo inesperado

Para el año que tenía @celesteup y ya recuperada de su cirugía, la aceptaron en el CRIT de Quintana Roo actualmente sigue activa. Ahí fue que le dijeron que tiene que usar férulas de tobillo porque su pie lo tenía hacia adentro y para corregir las necesitaba.

Actualmente las sigue utilizando, falta que se le corrija bien sus pies. Fue difícil la etapa de gateo porque sabía hacerlo en cuatro puntos, pero no quería hacerlo, se le hacía más fácil desplazarse sentada.

En ese entonces entendíamos que estuvo un tiempo atrasada en esa parte por la cirugía y tuvimos que reforzar, llevarla a terapia física en El espacio de Michell.

Avanzó mucho corrigiendo como hacer gateo correctamente, después empezó a pararse y dar sus primeros pasos a los 2 años y medio.

En estimulación sensorial y lenguaje sigue en CEAA, aprendiendo con sonidos, cantos, masajes, es increíble los resultados.

Cada uno de estos espacios a los que acudimos son buenos en lo que hacen y decidimos así dividir sus terapias.

Se gasta en las terapias

Buscamos la manera para que los centros nos apoyen con becas, ya que siempre nos hacen estudios socioeconómicos. A veces los padres por temor a que esta caro no se acercan a los centros de terapias, pero se pueden buscar becas o apoyos y los que están aquí en la ciudad siempre hacen estudios socioeconómicos para que puedan ajustarse al presupuesto de las familias.

Este año estábamos probando la etapa de que convivieron con niños regulares para su inclusión, empezó a ir a la guardería tuvo 2 semanas y después pasó lo de contingencia, así que está empezando las enseñanzas en línea.

 

¿Cómo han estado con esta situación del COVID?

Los primeros meses de cuarentena si fue muy preocupante por ella que es un grupo vulnerable. En cuestión de ella, como todo niño, su conducta y sus cambios de humor son más notables por qué su rutina de ir a sus terapias se descontroló.

Ya estaban suspendidas y empezó a retomarla virtual, pero no es lo mismo ya que su periodo de atención es corto, pero aquí en casa la motivamos y le hacemos los ejercicios indicados, con el apoyo de la familia

Creo que como todos los padres los primeros meses de esta pandemia el problema de la economía fue algo muy fuerte que si nos afectó, ya que vivimos en una zona que el turismo es vital para la economía, pero ya conforme está avanzando el semáforo ya se está normalizando el asunto.

Vamos acostumbrándonos a la nueva normalidad, lo bueno que @celesteup aprendió a quedarse con el cubre boca.

Ya está yendo a sus terapias presenciales pero con muchas medidas de higiene, lo cual es bueno para ella, como todo niño se frustran de estar encerrados.

 

El presente

Actualmente Celeste ya tiene 3 años, nos sorprende cada día con lo que aprende. Detectamos que ella es muy visual, así que ve que bailas y ella lo hace.

“Papá”, “mamá” hasta “gracias” fueron las primeras palabras de @celesteup, y al día de hoy tiene más vocabulario.

Celeste es la felicidad en nuestras vidas, cada día aprendemos más y más sobre ella. Que no hay nada que temer. Ella es una niña normal que ya ha forjado su carácter. Es feliz, se enoja, se siente triste, hace travesuras como todos los niños, es una bendición tenerla con nosotros. Así como es, con todo y su cromosoma extra de amor. 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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