Emma con sus papás

Conoce a Emma de @zaidecin y a su familia

Conoce a Emma de @zaidecin, su mamá Cinthia cuenta como Emma les ha enseñado el verdadero valor de los pequeños momentos.  

“Nuestra familia es particular, cada uno de nosotros somos el ingrediente exacto para darle sabor a este platillo llamado vida”

Abraham y Cinthia, papás de Emma.


Supe que estaba embarazada a las 6 semanas de gestación, de ahí hasta la semana 38 mi embarazo fue de lo más normal posible.

Entradas las 38 semanas comenzaron las contracciones, pero no fue hasta dos días después por falta de dilatación que Emma de @zaidecin nació por cesárea.

Cuando nació nadie nos dijo nada, según el pediatra todo estaba bien, nosotros nunca vimos nada extraño, era pequeña y hermosa.

 

Después de la recuperación

El pediatra fue a vernos al cuarto del hospital y nos dijo que todo estaba bien que nos veía en la revisión de los 15 días después del nacimiento.

Cuando fuimos a la consulta y nos iba diciendo que todo estaba bien, y cuando reviso su corazón nos dijo que teníamos que hacer el tamiz del corazón.

Lo notamos algo extraño, entonces preguntamos que para que, pero nunca nos dijo.

Seguido de eso nos mandó a hacer tamiz de oído, y hacer mil estudios más que le preguntábamos para que y no nos decía, eso se nos hizo extraño.

Solo mencionaba que siempre la comparaba con un bebé prematuro.

Emma nació pesando 2.180 y midiendo 49cm.

El doctor decía “su peso es normal si lo comparamos con un bebé prematuro, su estatura es normal si la comparamos con un bebé prematuro”.

A mi esposo y a mí se nos hizo super raro y decidimos cambiar de pediatra. Cuando tuvimos cita con nuestra nueva pediatra y la termino de revisar nos dijo “todo está muy bien a pesar de que tiene rasgos de un bebe con síndrome de Down”.

La verdad me sentí helada, no sabía qué hacer y creo que nuestra reacción de sorpresa fue demasiada porque la pediatra nos dijo ¿“no les habían comentado?”

Nuestra respuesta a una sola voz fue ¡No!

 

Entonces ahí fue en donde comenzó la Aventura.

Nos mandó hacer los mismos estudios que el pediatra anterior, explicando el para que de cada uno, y nos dijo “para descartar o confirmar debemos hacer el cariotipo. Descartar cardiopatías, tamiz auditivo, perfil tiroideo, etc.”

Recuerdo que ese día saliendo del consultorio de la pediatra llore y mi esposo me dijo “todo va a estar bien”.

Emma de @zaidecin

Pero yo no lloraba porque Emma tiene síndrome de Down, sino por el coraje de pensar que ni el ginecólogo ni el pediatra nos lo habían dicho.

Supuestamente durante el control de embarazo me habían hecho dos ultrasonidos 4D; uno para descartar malformaciones y otro para descartar SD. Ambos habían salido negativos.

Investigue y al parecer a veces en los ultrasonidos no se detecta, pero por lo regular al nacimiento ya pueden dar un diagnóstico.

Tenía coraje porque el pediatra ya tenía sospecha, por eso nos mandaba a hacer tanto estudio, pero nunca nos dijo nada, ni para darnos una idea.

El estudio más tardado fue el cariotipo

Aunque la genetista veía rasgos en Emma de @zaidecin yo tenía una ligera esperanza de que saliera negativo, y no por no querer que mi hija tuviera SD, sino porque pensaba en que estilo de vida llevaría, acabábamos de hacer los estudios de rutina y me imaginaba que toda su vida seria así.

Cuando nos dieron resultados y salió positivo trisomía 21 con translocación, sentí feo, pero también sentí tranquilidad al saber que una nueva vida nos estaba aguardando.

Mi esposo lo tomo de la manera más tranquila, su respuesta fue “mi hija está viva y sana, es lo único que importa”.

Del síndrome de Down no sabíamos casi nada, veíamos personas que no hablaban, en realidad creo que solo habíamos visto lo “malo” del SD.

La genetista nos explicó muy bien la situación por la translocación. Nos había mencionado que el SD es una alteración genética que ni papá ni mamá tenían culpa. Nos recomendó hacernos también nosotros un cariotipo para mayor tranquilidad en futuros hijos ya que a veces papá o mamá tienen un cromosoma de más sin presentar características de SD, pero ese cromosoma pasa al bebé y en ocasiones es por eso que el SD se repite en futuros hijos, o podría ser porque nos sacamos la lotería.

El cariotipo de Emma de @zaidecin mostro que tenía translocación en el par 14, nos dijo la doctora  que es lo mismo. Tiene su par 21 y un cromosoma 21 pegado al par 14.

La genetista junto con el pediatra fueron unos ángeles que nos encontramos en el camino. Nos ayudaron a resolver todas nuestras dudas y preocupaciones.

Emma de @zaidecin haciendo manualidades

Terapias

Emma empezó a recibir terapia a partir de los 3 meses, ya que antes estábamos en busca de alguna, pero seguíamos perdidos. Hasta que un día hubo en una escuela de medicina una conferencia sobre el SD a la cual nos invitó un amigo.

En esa conferencia conocimos a una amiga familia con un hijo con SD y nos contaron que su hijo recibía terapia mediante el método katona. No dudamos en llevar a Emma, le ayudo muchísimo.

Mi esposo estudiaba gastronomía, ahora ya se graduó y sigue dando clases de cocina a los jóvenes de esa escuela. Creo que convivir con personas con SD lo motivaba más.

También creo que él tomo el diagnóstico de la mejor manera. Siempre estuvo positivo ante la situación, aprende de los jóvenes que es con quien más convive.

Escuela

Cuando Emma de @zaidecin cumplió 8 meses optamos que entrara a una escuela para niños con SD. Es una asociación en donde mi esposo también participa dando clases de cocina a jóvenes con SD.

Ya habíamos escuchado de Down Celaya, pero no habíamos ido a conocerla, solo busque en Facebook la página y había leído lo que hacían.

Las terapias que recibía Emma eran independientes, mi esposo tenía que hacer prácticas por parte de su escuela de gastronomía entonces necesitaba un lugar y en esa ocasión yo le había comentado que había leído un anuncio en Down Celaya que buscaba practicantes.

El llamo por teléfono y le dieron una cita, menciono que tenía una bebé, Emma de @zaidecin, con SD y la directora le dijo que podía llevarla para valorarla y que su gustaba podría quedarse.

Le hicieron una evaluación a Emma y vieron que su estimulación era buena, la niña iba a estimulación temprana, ahí atienden a personas de todas las edades.

Actualmente Emma va en inicial, la directora lucha mucho por la inclusión y por querer hacer que el síndrome de Down sea conocido por la comunidad Celayense.

Emma de @zaidecin con un vestido

¿Ustedes buscaron apoyo?

Cuando llegamos con la genetista lo primero que le pedimos fue que no nos ocultara nada, justo por la experiencia con el diagnóstico. Ella nos dijo que siempre seria honesta con nosotros, nos explicó tan bien que no tuvimos necesidad de buscar nada en internet. Solo una vez vi en un video en YouTube donde decía principalmente que internet altera la información, ponen muchas cosas que no son, hay demasiados mitos.

 

Después de la conferencia los papás que nos dijeron del método Katona nos dijeron;

“tu bebé es eso, un bebé como cualquiera. No es un angelito de Dios, ni un bebe especial para una mama especial. Debemos quitarnos esos prejuicios para que nuestros hijos sean aceptados”.

Y desde ese momento mi chip también cambio.

 

Veía muchas cosas a futuro, pero a la llegada de Emma de @zaidecin aprendimos a disfrutar el día a día, y realmente valorar y maravillarnos con las pequeñas cosas.

No hemos buscado apoyo como tal, pero Down Celaya es una asociación que te hace sentir en familia. Hay dos frases que están muy presentes “no pidas que la sociedad incluya a tu hijo si tu no lo incluyes en actividades cotidianas” y “la inclusión comienza en casa”.

A Emma la hemos tratado lo más normal posible.

Gracias a Dios no ha tenido complicaciones de salud. Hace berrinches, se enoja, llora, sonríe, es una bebé hermosa y a la cual también le llamamos la atención.

Otra frase que me gusta es “¿que estas haciendo ahora para lograr que tu hijo logre cosas a futuro”.

Incluimos a Emma en todas las cosas que podemos, no la limitamos. Creemos y sabemos y ella nos ha comprobado que es capaz de lograr muchas cosas. Eso es lo que nos motiva día a día a seguir apoyándola en su desarrollo.

 

¿Cómo fue buscar el segundo bebé?

Creemos que el que Emma tenga un hermano le servirá de estimulación en muchos aspectos, y desde que estaba embarazada de Emma de @zaidecin dijimos que nuestros hijos serian “seguidos” y la condición de Emma no fue un impedimento para seguir con lo planeado.

Emma de @zaidecin con su hermano

Después del cariotipo de Emma nosotros también nos hicimos uno para descartar que volviera a repetirse la alteración genética, cambie de ginecólogo y por azares del destino también es mamá de un bebé con SD. Le tuve la confianza de contarle todo lo sucedido y de igual manera le pedí que cualquier cosa que viera nos lo hiciera saber.

 

Creemos que todo lo que se dice del SD es mito, pero no lo sabes hasta que realmente convives con las personas de esta condición.

Actualmente vemos en redes sociales que hay muchas personas destacadas con SD y eso nos emociona. Cada vez más la sociedad debe estar enterada de todo lo que ellos son capaces de hacer por sí solos. Creemos que estamos de mora y estamos rompiendo tendencia.

 

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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