Bautista

Conoce a @happy_bau y su familia

Paola mamá de Bautista nos cuenta como fue recibir el diagnostico de síndrome de Down de @happy_bau así como los demás diagnósticos médicos que llegaron inmediatamente. 

“Hace cinco años iniciamos el mejor y mayor desafío para nuestra familia: Ser los mejores padres y hermano para Bautista.”


Me costó mucho quedar embarazada, buscando tener a nuestro segundo hijo. Tenía 37 años y luego de ir a varios doctores e intentar diversos métodos, nos dijeron que la fecundación in vitro sería la única opción.

Con mucha felicidad luego del primer intento con este método quedé embarazada y en términos generales fue un buen embarazo. Tuve diabetes gestacional al igual que en el primer embarazo.

Engordé solo lo normal y me mantuve bien activa durante los 9 meses. Cuando llegamos a la semana 38 una noche se me rompió la bolsa así que tuvimos que partir a la clínica.

Tuve cesárea al igual que con mi primer hijo ya que nunca me dilaté ni nada. Alrededor de las 7 am Bautista Dagnino Guzmán llegaba a este mundo un frío 28 de julio.

Cuando el doctor me lo puso en el pecho lo miré y le dije “Hola Bau, llegaste”. De inmediato le dije al doctor Esta guagua tienen SD. Tiene los ojos achinados.”

@happy_bau de pequeño

Mi marido me dijo “nooo Pao, todas las guaguas son así”,  hasta que llegó el neonatólogo y me dijo:

“mamá tienes razón tu hijito tiene características genéticas distintas y lo tenemos que revisar de inmediato”

Si bien yo me di cuenta, quedé muy impactada.

No entendía que primero me había costado tener a este hijo y ahora se me aparecía esta condición de la cual poco sabía y estaba llena de prejuicios e imágenes que se me vinieron a la mente una más terrible que otra.

Lloré bastante los primeros días, más encima @happy_bau tuvo que quedar hospitalizado ya que tenía un pequeño soplo y sufrió ictericia, así que nunca pudo estar conmigo en la habitación y ser visitado por la familia.

Al tercer día en la clínica me llaman una mañana para decirme que Bau había comenzado con una hinchazón estomacal y que había que operarlo de urgencia.

Nuevamente fue de terror, no entendía nada.

Luego de algunas horas el médico nos cuenta que probablemente Bau tenía la enfermedad de Hirscprung, así que quedaría con colostomía por un tiempo y que luego habría que operarlo primero para hacer biopsias a su intestino y luego para cortar las partes más afectadas.

Así se nos fue el primer año de Bau, entre idas y venidas de la clínica y el comienzo de su estimulación temprana en una fundación que nos acogió con mucho cariño.

Luego con el paso del tiempo Bau nos demostró que es un niño, mucho más travieso que su hermano Borja, de 11 años, y con una capacidad infinita para comunicarse y disfrutar todo.

Cuando @happy_bau cumplió un año nos fuimos a vivir a Berkeley, California

Allá continuó con sus terapias, algunas en inglés otras en español y aprendió a caminar allá, de hecho sus primeros pasos los dio en medio del Down Syndrome Congress que ese año se realizó en Sacramento muy cerca de donde vivíamos, así que fuimos en familia y fue una experiencia increíble.

Bautista con su famila

Al regresar a Chile

Bau se integró a una jardín regular, con niños de su edad y fue una muy buena experiencia para él. Se integró y lo pasó muy bien.

Al año siguiente ingresó a la Scuola Italiana donde es el segundo alumno con esta condición. También ha sido una linda y desafiante experiencia pero tanto el colegio como los profesores han sido muy abiertos y colaboradores.

Y si de desafíos se trata @happy_bau tiene mayores dificultades para hablar, fue diagnosticado con apraxia del habla lo que significa que la aparición del lenguaje hablado será un poco más lento y por ello cuenta con terapia prompt y también con fonoaudiología regular.

Cuando nació Bau me acuerdo haber buscado entrevistas o datos en Internet

Llegué a varios testimonios donde las familias decían que si hubieran sabido cómo era criar a un hijo con SD, no habrían perdido tiempo llorando ni viviendo un duelo.

Creo que a diferencia de muchas otras mamás dejar de ver el diagnóstico por sobre la persona me costó mucho más tiempo, sin embargo ello no me inmovilizó.

Al contrario, hemos tratado de ser  una familia bastante protagonista de su proceso, de visibilizar esta aventura, de conocer las historias de otras familias y de vivir nuestra historia con Bau. Como un niño más, que necesita más apoyos, que ha tenido varias hospitalizaciones por problemas respiratorios, que no habla pero se comunica con gran destreza y nos hace ver que sin duda gran parte de la discapacidad o de las dificultades que debe enfrentar están acá afuera,  en todos nosotros los “neurotípicos”.

 

Bau

En cuanto a nuestra familia tenemos el privilegio de contar  con abuelos, tíos y primos que lo apoyan y lo ven como uno más. El año pasado cuando regresaba luego de estar enfermo, a veces un par de semanas, sus compañeros saltaban al verlo y gritaban “Bau Bau”.

Se ha integrado perfecto, participó en todos los bailes y presentaciones con gran personalidad y está aprendiendo lo mismo que sus compañeros con ciertas ayudas.

Hoy puedo decir, que al igual que los testimonios que leí hace años con cierta incredulidad hoy tenemos la convicción como familia que lloramos demás, que nuestra vida no sería lo mismo sin Bau.

Que hemos aprendido mucho, que somos mejores personas y que si bien hay momentos difíciles  por la carga extra que significan las terapias o temas de salud, esta es la mejor versión de nuestras vidas ¡sin duda!

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @happy_bau y su familia

 

 

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