Luciana sonriendo

Conoce a @luciana.downup y a sus papás

Conoce el mensaje de  @luciana.downup y sus papás quienes buscan se cumpla verdaderamente la inclusión. 

“La inclusión no es una utopía, es una realidad que debemos construir desde el amor”

Gabriel y María Inés, papás de Luciana Elena. 


Nos enteramos en el parto que Luciana tiene síndrome de Down, y fue una sorpresa para nosotros, porque no hubo ningún indicio previo que nos alertara de su condición.

Hoy agradecemos que así fuera, ya que vivimos un embarazo tranquilo y bien viajado, anduvimos con la panza al sol disfrutando a concho ese caluroso verano del 2018.

Recuerdo haber estado con contracciones toda la mañana del 17 de Mayo, hasta cuando se hicieron tan frecuentes y dolorosas que partimos a la clínica.

No lograba imaginar la cara de mi bebé tan esperada, lo único que le pedía a Dios era que viniera sana y que nos protegiera a ambas en el parto.

No me informan directamente, sino que escuche un dialogo entre el pediatra y mi ginecólogo.

Si, sostuvieron un dialogo como si nosotros no existiéramos.

Uf!!! Que duro fue eso, mi primera reacción fue la negación, mi cabeza inmediatamente se dijo “eso no es posible, no es real lo que escuche”.  Y entre el cansancio del parto y lo aturdida que me sentía busque la empatía del equipo médico, pero ninguno se atrevió a hablarnos en ese momento.

Le pregunte a mi compañero de vida, Gabriel, buscando que el descartara lo que yo había escuchado y con lagrimas en los ojos me lo confirmo.

Recuerdo perfectamente ese momento:

– Yo: ´mi amor dígame por favor que no es verdad, dígame que no es cierto que nuestro bebe tiene síndrome de Down´

– Gabriel: secándose las lágrimas de la cara y con una entereza que no he visto en mi vida me dijo: “Si, es cierto, nuestra princesa tiene síndrome de Down y es hermosa”.

 Llegaron los miedos, las culpas los prejuicios y la ignorancia a visitarme, ahí los tenia a mi lado susurrándome al oído:

  1.  No va a ser feliz.
  2.  Tendrá una vida corta.
  3.  Nunca será autónoma.
  4.  Jamás llegara a la Universidad.
  5.  Nunca podrá formar una familia.
  6.  Se reirán de ella.
  7.  Tal vez nuestras familias la rechazaran y no la amaran.

Afirmaciones horrendas y limitantes que afortunadamente se desvanecieron cuando sostuve sobre mi pecho a mi bebé.

Luciana sonriendo

Vi la carita más hermosa que podría existir en el mundo entero. Sus ojos me hablaron y tuve la certeza que el amor podría lograrlo todo.

Sabia que  nos teníamos que poner manos a la obra porque había mucho trabajo que hacer y no había tiempo que perder.

Hoy a 1 año y 6 meses de su llegada puedo decirles lo tremendamente equivocada y asustada que estaba. Que ignorante era antes de su llegada.

Luciana ha sido todo lo contrario a lo descrito anteriormente, ha sido luz, magia y aprendizaje constante en nuestras vidas.

 

Gabriel, papá de @luciana.downup:

Yo lo viví de un modo diferente, recuerdo haber estado muy nervioso y ansioso ese día, la llegada de Luciana se había adelantado un par de semanas, todo ocurrió muy rápido.

De pronto estábamos en pabellón, y entre los desgarrantes gritos de parturienta de mi mujer llego mi esperada y amada Luciana.

Su llanto fue melodía perfecta para mis oídos, ni U2 ni Pearl Jam sonaban tan perfectos como ella. No note nada extraño era una bebé saludable y de hermosos colores.

Acompañé al pediatra en la rutina de limpieza, cuando advertí que las matronas y las auxiliares se susurraban algo, se hacían gestos, se deban codazos y se miraban entre ellas sin decirnos ni una sola palabra.

Cuando el pediatra la examinó y le informo al ginecólogo que Luciana tenía características de trisomía, supuse que algo no andaba del todo bien.

Yo jamás había escuchado ese término, no tenía idea que era esa palabra “trisomía” y le pregunte al Doctor de que se trataba, me respondió  “Síndrome de Down”.

Quedé impactado, también sentí culpas.

Me preocupaba más Mane, pensaba que no se merecía pasar por todo esto, pensaba erróneamente que no le había dado la hija perfecta y eso me entristecía.

Luego descubrí que sí, si teníamos la hija perfecta, a @luciana.downup

Luciana con su papá Gabriel

Fui yo quien le confirme el diagnostico de Luciana, ahí mismo en la sala de partos.

Me seque las lágrimas, deje las culpas y de forma instintiva me demostré más entero y resuelto.

Me puse más práctico, dije “ok, Ya tiene síndrome de Down y ahora debemos preocuparnos por saber si tiene patologías asociadas”.

Afortunadamente no las tiene.

Nuestras familias esperando novedades, mi teléfono invadido de mensajes y parabienes, todos expectantes.

Yo di la noticia. Envié una foto de mi guagua y resalte lo hermosa que era 2850gr y 47 cm de puro amor.

A la familia y los más cercanos les conté que posiblemente tenía SD, pero no le dieron mucha importancia.

Todos me felicitaban porque era hermosa y saludable. Eso me dio mucha fuerza, y me hizo poner en perspectiva la situación.

Si dábamos la noticia con dolor íbamos a recibir palabras de compasión, no obstante, si enfrentábamos la situación con entereza y naturalidad haríamos que nuestros cercanos vieran a Luciana y no su diagnóstico.

Comprobé que el amor es una energía muy potente y lo compruebo día a día.

 

¿Entonces ni el ginecólogo ni pediatra fueron de ayuda?

No, lamentablemente ninguno de los dos fue una contención en ese preciso momento, y yo creo que no lo hicieron simplemente porque ignoraban el cómo.

No tenían las habilidades blandas para hacerlo, la educación formal en nuestro país de Chile solo enseña contenidos y le resta importancia al área emocional.

En Chile las personas con discapacidad no están reconocidas en la constitución actual, siendo que es el país con más nacimiento de personas con síndrome de Down en Latinoamérica, de allí se explica la falta de protocolos, la falta de recursos, la falta de empatía y todas las exclusiones sucesivas que hacen más forzoso el camino a seguir.

Hoy nuestro país ha despertado socialmente.

Habrán visto en las noticias que salen las personas a marchar a la calle a exigir seamos escuchados por nuestra clase política.

Ha sido tan significativo el movimiento que genero un acuerdo para crear una nueva constitución, en donde actores de diversos sectores puedan participar.

Ahora es el momento de hacer profundos cambios en materia social y nosotros, las familias con hijos en situación de discapacidad, no podemos estar fuera de esa agenda.

¿Cómo buscaron ayuda y apoyo?

La ayuda y el apoyo los encontramos de forma autodidacta.

El amor nos llenó de una fuerza interior sobre natural que nos movilizo de forma innata a buscar información, compramos libros, no pusimos en contacto con otras familias que estaban viviendo o que ya habían pasado lo mismo que nosotros, nos encontramos en internet con muchos blogs y cuentas en Instagram que nos inspiraron profundamente, nos emocionamos con historias increíbles.

Nos recomendaron un nuevo pediatra, quien ha sido un apoyo constante hasta el día de hoy, nos derivó al centro Teletón a partir de los dos meses de @luciana.downup, allí nos han orientado y enseñado todo lo que replicamos en casa con Luciana.

A las 2 semanas de nacida @luciana.downup ya sabia voltear en la cama, a los 2 meses ya paraba su cabeza, a los 5 meses ya se mantenía sentada, a los 9 meses comenzó a sostener su peso en las piernas, a los 15 meses ya comenzaba a gatear y a los 18 mese ya se atreve a dar algunos pasitos sin ayuda.

Luciana mostrando su trabajo de arte

@luciana.downup, a través de su mama…

“Mientras yo me hacia la dormida oí decir a mi mami que me amaba.

Que sin saberlo ya estaba preparada para recibirme, que desde hace varios años comenzó su fortalecimiento espiritual y que ahora le cuadra por qué.

Pues porque necesitaba evolucionar para recibirme.  Me dijo al oído que se sentía fuerte y que me enseñaría a mi serlo también.

Dijo que la vida es hermosa y que cada día tiene su afán. Dijo que el amor es imprescindible para vivir, y que lo demás llega por añadidura.

Ella no se cansa de mirarme y ver lo grande que estoy. Dice que todo sacrificio vale la pena, que las buenas acciones se premian y que el que persevera triunfa.

Mamá me dijo que Dios la había premiado con hijas maravillosas, dijo que siempre caminaría a nuestro lado y que está orgullosa de cada una de nosotras, porque somos producto del más puro amor.”

 

Un mensaje de @luciana.downup

Amigos quiero contarles que la inclusión no es una utopía, es una realidad que debemos construir desde el amor.

La familia juega un rol fundamental e imprescindible, son los primeros que deben derribar mitos, despojarse de los miedos y equiparse para adentrarse a la montaña.

Cada integrante de la familia cumple un rol y una función especifica para comenzar el ascenso.

Algunos se encargan de preparar las mochilas, otros llevan las cuerdas, otros el agua y el alimento, otros se encargan de las chaquetas y ropa abrigada para enfrentar los días de tormentas y lluvias. Y así la familia se convierte en un equipo capaz de trabajar unidos para lograr los objetivos y conquistar la cima.

Yo soy Luciana Elena, una niña amada, feliz y tengo un cromosoma extra en el par 21

¿Me acompañas a escalar la montaña hacia la inclusión?

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @luciana.downup y su familia

 

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.