Conoce la historia de Luciano

Siempre he creído en que todas las personas atravesamos un momento crucial en nuestras vidas que define nuestro propósito, y en ese punto es nuestras decisiones y la manera en cómo afrontemos el momento es que definirá nuestro futuro.

Sin duda para mi fue el ser madre de Luciano y enterarse del diagnóstico en la semana 26 de embarazo.

Nuestro embarazo fue muy deseado, queríamos un segundo hijo y un hermano para Mateo; así que a sus tres años cumplidos nos enteramos de la llegada de Luciano pero desde ese momento presentía algo que no me dejaba estar tranquila y disfrutarlo.

Mucho insistí al ginecólogo en saber que estudios podía hacerme para estar segura, él solo decía que no era necesario si ya había tenido un primer “embarazo sano” y que estábamos en una buena edad para hacerlo.

Fue en un ultrasonido estructural en la semana 26 cuando escuchamos las palabras de “posible síndrome de Down”, ese día me acompañaba mi mamá.

embarazo con diagnóstico prenatal

Ahora sé que los abuelos pasan por un doble duelo

El ver por un lado a sus hijos lidiar con la noticia de ser padres y ellos tratando de ayudarnos, y por el otro ellos mismos superar la noticia del diagnóstico de sus nietos.

Para este segundo embarazo desde antes había pensado en un parto natural en agua, al saber el diagnóstico y cuando comenzaron a hablarme de todas esas posibles enfermedades relacionadas quería tener el control de algo, así que nos animamos a seguir intentando un parto natural.

Así nos encontramos con el @drlujan , quien su trato empático y humano nos hizo tener la confianza que necesitábamos.

Llegó el día, en la semana 36 se rompió la fuente, hablamos con el ginecólogo y nos dijo que nos vería en el hospital.

Al poco tiempo llegó nuestra doula quién también sabía del diagnóstico con el que nacería Luciano, así que todos estábamos impacientes por el momento lo único que nos faltaba era la pediatra del Dr. Luja y a quien conocimos ese mismo día.

Luciano nació el 21 de noviembre del 2013

Salió del agua lo cargué en mis brazos, vi sus ojitos rasgados y le di las gracias por elegirnos su familia.

Parto en agua de bebé con síndrome de Down

A los pocos minutos se lo llevaron a la UCIN, a los 15 días de nacido lo operaron del conducto persistente arterioso y fue hasta los casi dos meses que nos pudimos ir a casa.

Llegar a casa después de un parto sin un hijo es de los momentos más difíciles y más saber que él se quedaba en el hospital a luchar por su vida.

A nuestra llegada lo complicado fue explicarle a nuestro otro hijo porque no estaba su hermano ¿Cómo explicarle a un niño de 3 años?.

Eran demasiadas emociones y yo me sentía sola en el mundo viviendo el diagnóstico, así que inicié escribiendo el blog yodown, con la esperanza de saber si existía una mamá con un diagnóstico prenatal no se supiera sola y donde inicie escribiendo un poco de nuestro día a día, de las terapias que íbamos tomando y lo que nos iba funcionando.

Los primeros meses de Luciano fue de conocernos

Era como ser madre primeriza de nuevo.

A los tres meses iniciamos en una fundación con sus terapias, pronto alcanzaba sus primeros objetivos, seguir objetos, rodar, voltearse, etc.

Por la parte de salud se enfermaba mucho, siempre tenía lagañas en sus lagrimales y mucho fluido nasal que pronto se iban a los pulmones.

Al año y medio Luciano tuvo neumonía y terminó en terapia intensiva intubado.

Ha sido uno de los momentos más difíciles que hemos pasado. Ver a nuestro hijo lidiando por su vida y superando todos los contratiempos que se presentaban cada día. Paso dos meses en el hospital y al salir iniciamos con una serie de procesos médicos para descubrir por qué eran las neumonías repetitivas y siendo el reflujo el causante principal.

Tardamos 2 años en estudios hasta que por fin pudo ser operado colocándole un electroestimulador de manera que fuera lo menos invasivo y lo que mejor calidad de vida podía ofrecerle.

Por este tiempo las terapias no eran constantes, comenzamos a atrasarnos en alcanzar objetivos, finalmente su salud era lo primordial.

Aún con la cirugía Luciano seguía enfermando

Al año estábamos de 3 a 4 veces en el hospital por neumonías hasta de qué nuevo a los 5 años vuelve a caer en terapia intensiva y es intubado una vez más.

Esa pesadilla se volvía a repetir, esa sensación de verlo y saber que en cualquier momento podíamos esperar el peor escenario y que debíamos estar preparados, era como vivir de nuevo esa misma escena una y otra vez.

Esta segunda ocasión fue mucho más intensa, situaciones más difíciles se presentaban, un día era agua en los pulmones, otro retención de líquidos, otro era tomas de muestras y biopsias hasta que llegamos a las convulsiones.

Llegó un momento en que en verdad pensaba que si era lo mejor seguir luchando, pero al verlo yo no podía darme por vencida tenía que seguir adelante y haciendo todo lo posible, afortunadamente siempre estuvimos de la mano con la pediatra Gabriela Eguiarte de @Reddown, quien hizo todo lo humanamente posible y quien entregó todo por Luciano.

Una vez más salimos adelante, y con ello seguir estudiando el caso de Luciano si el factor del reflujo ya era controlado.

Continuamos en más estudios y tratando de avanzar en su desarrollo, en el 2019 después de estudiar el sistema inmunológico llegamos a un tratamiento especializado para elevar su sistema con gammaglobulina mensual.

Gracias a este tratamiento es que Luciano ha dejado de enfermar, además de que la pandemia y estar en casa ayudó para alejarnos de cualquier factor adicional que hiciera que enfermara.

Aun con todas las situaciones de salud hemos buscado que Luciano siga aprendiendo a su respetando su ritmo pero sin dejar de impulsarlo, que siga disfrutando ser niño y que pueda tener las mismas oportunidades que su hermano, quien también ha formado parte importante en esta historia.

Hoy Luciano ya tiene siete años

Puedo decir que hemos tenido momentos difíciles y otros momentos muy felices, que el tener un hijo con síndrome de Down tiene sus propios retos como con cualquier otro hijo y que es la elección que hicimos al decidir ser padres.

Luciano, niño 7 años con síndrome de Down

Al inicio en sus primeros años imaginaba un futuro lleno de oportunidades y pensaba en lo sencillo que podía ser y que como decimos en México “tiene mucha madre” para abrirle camino, pero la realidad es que aún hacen falta muchas acciones para enfrentarlos al mundo y en lograr que el entorno, las escuelas, y los trabajos sean una realidad para ellos.

En que los mismos terapeutas, maestros y docentes vean todas esas oportunidades que nosotros vemos en ellos.

Confío mucho en mi hijo, en sus capacidades y en lo que juntos podemos lograr.

Gracias por leernos, agradezco mucho a la comunidad de Downsinmitos porque ha sido un lugar donde ya no me siento sola y donde hemos aprendido que es mejor ir de la mano.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @yodownblog y su familia

 

 

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