Conoce a @mamaupmamadown, Ana mamá de Emiliano nos platica como recibieron la noticia de que se bebé tan anhelado llegaba con un diagnóstico inesperado.
“Cuando llego Emiliano a nuestras vidas jamás imaginamos lo extraordinaria en que se convertiría.”
Ana y Javier, papás de Emiliano.
Recuerdo perfecto cuando acercaron su carita a la mía, lloraba desconsolado con unos ojos chinos tan hermosos.
Yo, después de muchas horas de labor de parto y al final una cesárea por poca evolución, vi la mirada de Javier, y supe que algo andaba mal.
Pregunte y me dijeron que todo estaba bien.
No supe nada hasta que llego un medico que no conocía, que no había recibido a Emiliano y que traía una bata del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, en ese momento mi corazón se detuvo.
Se llevaron a Emiliano y los minutos parecían horas.
Cuando volvió me dijo “Emiliano presenta algunos rasgos del Síndrome de Down”. A decir verdad, fue muy empático, un Genetista como pocos, y siempre hablándonos directo y sin malos pronósticos.
Yo @mamaupmamadown solo quería abrazar a mi hijo. Habíamos imaginado tanto tenerlo, que parecía poco creíble que fuera él.
Lloramos tomados de la mano Javier y yo, solos en una ciudad lejos de la familia, solos nosotros 3.
En ese momento pensé en todas las cuestiones médicas que sabía estaban asociadas al síndrome, pues una de mis mejores amigas tenía una pequeña de tan solo un año con la misma alteración cromosómica.
Me cuestioné,
¿Qué hice mal? ¿Qué debí tomarme? ¿Por qué a nosotros?
Llego la abuela y dijo “¿Y? Mi nieto es y será amado con la misma intensidad con la cual lo imaginamos”, entonces comprendí que todo estaría bien.
Javier se fue a la casa y al día siguiente llego con videos, páginas, y toda la información que nos iba a servir para hacer nuestro nuevo manual. Si sabíamos que definitivamente no podríamos utilizar esa guía universal para ser padres, nuestro hijo era diferente.
Lloré, pero cuando lo puse en mi pecho supe que no había otro lugar mejor para él que mis brazos. Aún nos preocupaba mucho la parte médica pero el tiempo nos daría la pauta.
Gracias a Dios, Emiliano de @mamaupmamadown fue dado de alta al día siguiente de su nacimiento, un niño muy sano, hipotónico, pero muy sano.
Puedo decir que llore poco.
Mi más grande sueño siempre fue ser mamá, y no podía estar más agradecida con la vida por tenerlo; porque lo había gestado, tenía mi sangre, porque esas manitas se aferraban a mis dedos como yo a su corazón.
A los 20 días nos llegaron los resultados del cariotipo, para nosotros era muy importante tenerlos, pues eran tan pocos rasgos, que dudábamos mucho del diagnóstico.
Cuando los tuve en mis manos, pedí que todos salieran de mi habitación, quería solo estar con Javier y Emiliano.
Quería llorar, quería poder desahogarme en silencio, sin decir nada, solo llorar con mucho dolor, porque al final, teníamos a un hijo que NO imaginamos.
Al día siguiente, publicamos en Facebook la noticia. Si, habíamos aceptado a nuestro hijo, con cada uno de sus cromosomas, y queríamos presumirlo.
Necesitábamos compartir con la gente que nos ama que teníamos a un hijo que estaba cambiando nuestra forma de ver la vida, que se había convertido en un GRAN MAESTRO, que, midiendo tan solo 52 cm, nos daba más lecciones que nadie.
Emiliano está por cumplir 5 años, ¿Cómo ha sido el camino?
Cumple 5 en febrero, el camino ha sido en muchos momentos maravillosos y en otros no tan buenos. Le ha costado más de lo normar consolidar ciertas habilidades, y como mamá @mamaupmamadown impaciente me llena de preocupaciones, pero en momentos, me hace ver que como él, todo llega a su tiempo.
¿Tú crees que esos momentos que se dieron para llorar les sirvió para aceptar más pronto y seguir adelante el camino?
Totalmente, el proceso fue amoroso.
De salud, el mayor reto definitivamente fue la cardiopatía, recuerdo perfecto cuando nos dijeron que la tenía, esa noche no dormí, quería sacarme mi corazón y dárselo.
Nos daba miedo que llegara a la cirugía, pero también sabíamos que habría un antes y un después de ella.
Se le realizo un cateterismo a los 7 meses, a cargo de @ADANECABP junto con otros 8 pequeños.
Cuéntanos de su experiencia en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Infantil Teletón (CRIT) de México, ¿Cómo entraron? ¿Qué terapias recibieron?
Emiliano ingreso en el Crit de Cancún a los 4 meses, tenía terapia de psicomotricidad, lenguaje, y poco a poco según su desarrollo iban agregando otras terapias.
En Cancún entramos relativamente pronto pues la población es menor…
Después nos regresamos a vivir a Torreón y lo trasladaron al CRIT Durango. Ahí estuvo hasta diciembre del 2018 que fue cuando lo dieron de alta.
En el Crit los dan de alta cuando logran la marcha o cuando consideran que ya cumplió con lo que ahí pueden realizar.
Hay objetivos trazados desde el ingreso, así que vamos palomeando uno a uno, hasta que ya los dan de alta.
¿Por qué abriste la cuenta de @mamaupmamadown?
Por la necesidad que tenia de contar mi experiencia. Me servía como terapia y porque estaba tan lejos de mi familia que un blog nos acercaba más.
Después comprendí que podíamos llegar a otras personas que no han tenido contacto con la discapacidad y que era una forma de enseñar lo que es el síndrome de Down.
Emiliano está pasando de etapas, de bebé a niño ¿Qué sentimiento les da? ¿Cuáles son las siguientes metas a conquistar? ¿Cuáles son sus deseos?
Me siento afortunada de poder disfrutar cada etapa de mi hijo sin prisas, me ocupo en lo que tiene que consolidar, pero siempre respetando cada uno de sus tiempos.
Nuestra siguiente meta es avanzar en lenguaje y seguir ofreciéndole herramientas para que sea cada vez más autónomo.
Mis deseos es que sea feliz, que disfrute vivir, que sea independiente. Que luche por cada una de las cosas que desee y que inspire a otros con sus acciones.
