Elena sonriendo

Conoce a @elena_uptothestars y su familia

Conoce a @elena_uptothestars y a su familia.

“Elena ha sacado el mejor lado tanto de mi marido y mío. Ha potenciado nuestras cualidades al máximo”


Elenita es mi cuarto hijo, tengo 2 niñas más grandes y después de muchos años separada de mi primer matrimonio me casé con Paul, el papá de Elenita.

Nuestra historia es de amor puro.

El embarazo iba bien, los exámenes siempre salieron normal, pero algo en mí muy profundo, me decía que Elenita venía con algo especial.

Por mi edad, 41 años, si pensé que podría tener síndrome de Down, pero mi doctor lo descartó cuando hicieron el examen de translucencia nucal.

Pero yo tenía un presentimiento.

Elenita no se movía tanto como mis otros hijos y me pegaba muy despacito en la panza. Cuando cumplí 7 meses de embarazo, @elena_uptothestars paró de crecer y engordar. Me mandaron a reposo absoluto. Yo nunca lo asocie a nada especial, pero seguía con ese presentimiento de que algo pasaba con ella.

Cuando cumplí las 37 semanas y media empecé con trabajo de parto, yo estaba nerviosa, tenía dudas y cuando me dijeron que tendríamos que hacer una cesárea de urgencia mi miedo aumentó.

Todos mis anteriores partos habían sido normal y natural, esta vez me harían una cesárea, cosa que me asustaba porque era desconocido. No lo pasé bien en el parto.

Tenía miedo y sentía que algo venía mal, instinto de madre, dicen por ahí.

@elena_uptothestars nació pesando 2 kilos 900 gramos y 49 cm, un bebé totalmente normal.

La tomé en mis brazos, vi su carita y no noté nada diferente.

De pronto se la llevaron y me dijeron que tenían que examinarla, me preocupé un poco, pero pensé que era lo que correspondía hacer. Cuando llegué a la habitación, solo pedía ver a mi Elena y encontré raro después de mucho rato no la hubieran traído. Tampoco estaba mi marido Paul.

Yo estaba muy agotada y cansada, quería tener a mi bebé en los brazos. De pronto entró mi doctor y el pediatra, me tomaron la mano, sentí un frio en la espalda, pude entender que Elenita no estaba bien.

Me imaginé en segundos mil cosas, que Elenita tenía una enfermedad grave. Recuerdo que el pediatra me dijo: “Elena está sana, todo está bien, pero hay un 30% de posibilidades que venga con síndrome de Down”.

Grité, sentí miedo. No sabía mucho de ésta condición y solo imaginé un futuro oscuro. No lo esperaba y mi marido tampoco, fue un golpe duro pero lo único que pedí es que me la trajeran para poder abrazarla y ponerla en mi pecho. Cuando la tomé no vi ningún rasgo diferente, ni nada en ella que me hiciera sentir miedo, solo sentí mucho amor, una paz gigante y una unión inmensa.

Esa primera noche lloramos con Paul, pero lloramos porque sentimos que se nos venía una tremenda misión y que Dios había visto algo en nosotros para darnos este lindo regalo. Mi pena y miedo duró muy poco, sentí tanta ternura por mi @elena_uptothestars, tanto amor que el miedo desapareció muy rápido.

Recuerdo que la primera en ir a vernos al día siguiente a la clínica fue una amiga del colegio que muy joven tuvo a la Manuela, también con síndrome de Down. Sus palabras fueron clave y las recordaré para siempre: “el amor que nos ha dado la Manu no se compara a nada”. Sus palabras desde la experiencia fueron clave para nuestras dudas.

 

Elena en su casa

Elenita creció sana, empezó sus terapias en una fundación donde conocí a un grupo de mujeres maravillosas que hoy son parte de mi vida cotidiana, todas mamás con niños con SD. Hicimos un grupo de chat y ha sido nuestra mejor red de apoyo.

Cuando @elena_uptothestars cumplió 10 meses fue internada con una neumonía severa generada por el virus influenza. Estuvo 1 semana en la UCI con riesgo vital. Sus pulmones estaban muy débiles y la máscara de oxígeno no era suficiente.

Hubo cadenas de oración, mucha gente se unió en rezo por ella. Mi familia y amigas, fueron esenciales para tener fe y fuerza.

Paul, mi marido, es una persona muy creyente, un ser humano excepcional y eso me ayudó mucho a no derrumbarme. @elena_uptothestars pasó casi un mes en la clínica y gracias a su fuerza y a Dios, se recuperó.

No fue fácil ya que volvió 2 veces más a la clínica con neumonía. Pero la fuerza que tienen siendo tan pequeñitos no me deja de sorprender.

Pensamos que era mejor que Elenita tuviera sus terapias en la casa para evitar contagios con más niños. Ha sido un año intenso, pero ella nos ha entregado tanto amor y sabiduría que solo nos queda agradecer.

@elena_uptothestars es tierna, tranquila, sonriente y muy cariñosa. Sus hermanos la adoran, es la regalona de la casa y llegó a nuestras vidas para hacernos más felices.

Como padres queremos darle todas las herramientas para que logre superar todos los desafíos que le esperan. Ella nos trajo luz y cada vez que la abrazo solo siento agradecimiento por mi bebé maravillosa.

Sabemos que es un largo camino con varias vueltas, subidas y bajadas, pero también tenemos claro que es un camino muy iluminado con la luz de sus ojos.

¿Cómo les contaron a tus otros hijos del diagnóstico de SD?

Mis hijas de 19 y 14 años, lo tomaron bien ellas me dijeron “mamá @elena_uptothestars es como cualquier otro niño”.

 Mi hijo Polito tiene 3 años y no entiende mucho pero la adora y la cuida de una manera tan especial que siempre nos asombra.

Hemos sentido mucha compañía cariño y apoyo. Mi familia ha estado muy presente y por el lado de mi marido, mi cuñada y su marido son los padrinos de Elena y han estado siempre apoyándonos.

Elena con sus hermano

¿Es Trisomía 21 libre?

Nos dijeron primero que Elena posiblemente tenía mosaico, pero después con el examen genético salió T21 libre.

Cuéntanos una linda experiencia que hayan tenido o una mala y que se les haya quedado.

La mala fueron los comentarios de algunos cercanos que hicieron cuando nació @elena_uptothestars, por ejemplo, decirme que ella estará toda la vida pegada a mí. También que por culpa de mi edad había tenido a un niño con problemas.

La buena es que gracias a Elena he conocido a un grupo de mujeres increíbles, me he empapado con el mundo de la inclusión y también pude ayudar y acompañar a una mamá que tenía mucho miedo de tener a su bebé con síndrome de Down.

La acompañé hasta que nació su bebé y siempre le di ánimo y esperanza. Ahora somos amigas y ella está muy enamorada de su hijo precioso.

¿Cambia algo en tu manera de criar a Elena? Ya sea por el diagnostico, porque es la más pequeña, por su madurez como personas.

Hemos tratado de criar a @elena_uptothestars igual como lo hicimos con sus hermanos. Creo que es la manera para que tanto Elena como sus hermanos no hagan diferencia.

Con el tema de cuidados de salud hay más aprensiones, pero es natural ya que ella requiere más atención.

El amor que @elena_uptothestars nos ha regalado no podemos explicarlo en palabras. Es una niña dulce, sonriente, tierna y muy cariñosa.

Como padres solo queremos que ella tenga todas las herramientas para poder integrarse de la mejor manera posible.

Por ahora ella solo nos ha enseñado a nosotros, nos abrió los ojos a la inclusión que sin querer no la vemos porque no la hemos vivido.

Elenita llego a nuestras vidas para volvernos más humildes, más humanos y para hacernos definitivamente más felices.

Elena celebrando su cumpleaños con su familia

 

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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