Conoce a Adrián de @mcarola2 y a su familia, son originarios de Venezuela y hace un año emigraron a España buscando las condiciones necesarias para el desarrollo de sus hijos.
“Adrián Moisés es un niño amado. Respetamos su tiempo”.
Mayra y Memphis, papás de Adrián
Comencé a sentir fuertes taquicardias desde el tercer mes de embarazo de Adrián de @mcarola2, al principio el doctor decía que podían ser normales en algunos embarazos. Sin embargo, luego me refirió al cardiólogo. Me medico con una baja dosis por las mañanas.
Mi embarazo anterior había sido tan perfecto que me asustaban esas taquicardias. Comencé a sentir angustia y no entendía por qué. Era una sensación extraña.
El medico fue el mismo que controlo con mi hijo mayor Aarón, me decía que le atribuía mi cansancio al pequeño. De hecho, amamantaba en tándem y me comento que si llegaba a sentir contracciones mientras amamantaba al niño debía parar.
Cuando me hicieron el eco donde miden el pliegue nucal casi no pudo terminar la doctora, yo me sentí horrible. Tuve mareo, medio muchas taquicardias.
No fui al que me hizo el eco con Aarón porque era más lejos. Esta la recomendaba también mi doctor, así que decidimos ir. Era muy odiosa, estaba como molesta porque yo no colaboraba, pero era por el malestar. Al final dijo que todo estaba bien.
En el siguiente control el doctor dijo que Adrián de @mcarola2 no sería tan grande como Aarón, que era un bebe pequeño, pero con un tamaño normal. Yo me asuste, pregunte si todo estaba bien y decían que sí.
Mi esposo decía que me quedara tranquila, que todo estaba bien y que, si por cosas de Dios algo era distinto, era nuestro hijo igual, pero que no pasaba nada.
No quería cesárea, pero si las taquicardias seguían me la haría. A partir del octavo mes no me dieron más.
Llegue con trabajo de parto a la clínica el 30 de enero de 2012 con 38 semanas.
Mi doctor estaba resolviendo una emergencia familiar, hablo con mi esposo por teléfono e iría más tarde, llamo para que otros médicos me atendiera.
El parto de Adrián de @mcarola2 fue super rápido, diría que más fácil del anterior, supongo porque ya con el segundo ya entendía más mi cuerpo, contracciones y todo.
Me sentía incomoda, era por el hecho que no estaba el médico. Cuando llego fue con su padre que también es obstetra y trabajando juntos, pero nunca me atendí con él. Mi esposo aún estaba en admisión con el papeleo, afuera mi familia con Aarón de 1 año y 10 meses.
Adrián de @mcarola2 sale, llora y veo que lo están examinando, pero no me lo llevaban. Yo pregunto qué pasaba, parecían eternos esos segundos o minutos sin tocarlo ni verlo.
La pediatra o enfermera se acerca y me dice que deben llevarlo a hacerle unos estudios para descartar síndrome de Down.
Me lo trajeron y al verle su carita, sus ojitos entendí que si tenía y eso era lo que yo sentía sin poder explicarlo durante todo el embarazo.
Quede allí sola en observación, confundida, preocupada. ¿Cómo le diría a mi esposo, a mi familia? No llore, me sentí aturdida.
Memphis, mi esposo, afuera por fin vio a mi doctor, este le dijo que yo estaba bien, pero que Adri tenía algo que lo estaban examinando, algo en la cabeza. Memphis estaba igual de aturdido y angustiado.
Cuando por fin le permiten entrar a verme lo abracé y le dije “Memphis, Adrián tiene síndrome de Down. Esta en cuidados intensivos” y fue cuando me puse a llorar.
Yo di a luz a las 5:30 de la tarde y fue hasta el día siguiente que vino una pediatra, un genetista, un cardiólogo a explicarnos.
Esa noche fue desesperante, Aarón se fue con mi mamá, en principio se iría con Memphis pero los dos estábamos tan aturdidos que solo quería estar con él, no con nadie más.
El doctor entro y nos dice que le harán un estudio a Adrián de @mcarola2 porque quieren descartar síndrome de Down y alguna cardiopatía.
El SD paso a segundo plano, lo que queríamos y pedíamos era que Adri estuviera bien. Duro 7 días en cuidados intensivos, no tenía cardiopatía, solo una comunicación que el cardiólogo dijo probablemente cerraría sola, que lo estaría evaluando después.
Tenía la hemoglobina alta, le hicieron cambio de sangre, duro con hidratación y antibióticos.
No podía amamantarlo sino a partir del tercer día, Aarón se tomó todo el calostro de su hermanito. En la terapia cuando me lo dieron que no me frustrara si no succionaba bien porque probablemente por la condición le costaría. Adrián de @mcarola2 succiono tan fuerte que se escuchaba y los 3 médicos y enfermeras se acercaron a verlo, no creían.
En ese momento llore de emoción. Por fin pude tocarlo, besarlo, y amamantarlo. Eso era lo que más deseaba, sabía que le hacía falta.
Memphis y yo allí, sin apuro, solo diciéndole que todo estaría bien y que lo amábamos mucho.
A la familia siempre les dije “el cariotipo saldrá en 10 días, pero no recen porque salga negativo porque Adrián tiene síndrome de Down” era lo que mi corazón sentía, les pedía que rezaran porque salga bien de todo y se pudiera ir a casa.
La madrina de mi matrimonio, una de mis mejores amigas, hacia 6 meses había tenido a su primer hijo y a los 3 meses fue que supieron que tenía síndrome de Down. La llame esa misma noche y le conté. Ella era mi consuelo, su bebé estaba bien y ya estaba en terapias.
También hable con la maestra de Aarón, en el colegio había una niña con SD. Sus papás eran muy jóvenes, la niña era bella y muy dulce.
Estando yo embarazada hubo una actividad y la niña se me acerco y hablamos con la mamá, sin saber que él bebé que estaba dentro de mí también tenía.
La maestra me puso en contacto con la mamá y era mi otro consuelo. Esa niña no hablaba bien, pero se comportaba excelente y era muy querida en el preescolar. La única con condición, porque era un colegio regular.
Esas eran nuestras únicas experiencias con personas con SD.
Recuerdo que donde vivía de soltera había una señora con síndrome de Down que me daba un poco de miedo. No hablaba, la veía con la familia en el ascensor, pero nunca la dejaban sola, era tratada como una niña. Era todo lo que yo conocía y solo la veía esporádicamente.
A los 15 días de nacido llevamos a Adrián a la Asociación Venezolana de SD, la mamá del colegio me consiguió cita. Allí la fisioterapeuta nos atendió, nos dijo como cargar al bebé y nos citó para que a los 2 meses de Adrián de @carola2 comenzáramos terapias y así fue. Estuvimos con ella y con otros hasta los 3 años.
Luego de que Adrián salió de la clínica volvieron mis taquicardias hasta el sol de hoy, continúo medicada.
Anualmente me hacían mapas, holters, electros, ecos. Me vieron dos cardiólogos y opinaban que mi corazón no tenía nada fisiológico, sino que era emotivos.
Tal vez estrés, cansancio, ansiedad. Me van y vienen por épocas y he sentido como ahogos, solo se han calmado cuando hago ejercicios, pero no me da mucho tiempo.
Somos venezolanos, pero por la situación del país emigramos hace un año a España, buscando las condiciones necesarias para el desarrollo de nuestros hijos.
En Venezuela al salir Adrián de @mcarola2 del preescolar no sabíamos que haríamos. No conseguíamos colegio donde lo aceptaran, ya habíamos ido a varios y nada.
Cuando se enfermaba nos daba miedo no conseguir las medicinas.
Acá en España Adrián está en un colegio especial excelente. La maestra nos dice que está haciendo un esfuerzo cada día por pronunciar mejor.
Ha continuado cada 4 meses con control del otorrino, además de que lo ha visto el cardiólogo, oftalmólogo.
Adrián Moisés ha sido un niño muy sano, solo a raíz de una otitis muy fuerte a los 9 meses quedo con una pérdida de leve a moderada en el oído izquierdo, lo que ha dificultado el hablar.
Eso ha sido lo que lo ha tumbado siempre, cuando se enfermaba enseguida le supuraba flema por el oído. En España el año pasado le colocaron unos drenajes y después de eso le ha dado catarro, pero pasa. No se ha complicado más, gracias a Dios.
Adrián de @mcarola2 presento déficit de hormona de crecimiento, luego de varios estudios fue que lo detectaron. Mientras tuvo lactancia materna exclusiva tuvo talla y peso normal, y en progreso todos los meses, pero luego que cambiamos con alimentación complementaria comenzó a estancarse.
Duro dos años y medio en Venezuela con tratamiento, mi esposo y yo le colocábamos la inyección. El endocrino lo veía cada 6 meses, igual que su pediatra lo evaluaba con las tablas para niños con SD.
Posteriormente el laboratorio que distribuía la hormona se fue del país y no pudimos continuar. Acá en España lo evaluó el pediatra con esa tabla y me dijo que estaba bien, no lo ha referido a endocrino.
Ha sido fundamental en el desarrollo de Adrián el hecho de tener a su hermano Aarón. Él es su héroe y como en toda relación de hermanos se pelean y a veces no se quieren ni ver, pero no pueden vivir el uno sin el otro, se aman.
Aarón nos ha ayudado mucho, Adrián quiere hacer todo lo que hace su hermano.
Nuestras familias han sido muy unidas. En ninguna, ni la mía ni la de mi esposo, había algún caso de SD, ni de alguna otra condición. Sin embargo, Adrián llego para unirnos más, definitivamente.
Abuelos, primos, tíos, todos han tratado a Adrián igual que a Aarón. Ambos niños son queridos y tratados igual.
Los más cercanos han entendido que si acaso había que reprender a Adrián, se hacía. Les decía que no le dieran la comida para que aprendiera a comer solo.
Me ayudaban a corregir a Adrián de @mcarola2 para que metiera la lengua y cerrara la boca, y estando chiquito lo logro.
Ahora estamos aquí en España solo los 4 y son diferentes las cosas porque no tengo ayuda. Pero formamos un maravilloso equipo que nos apoyaron siempre.
En cuanto a educación escolar, sin duda Adrián se fue integrando primero en una guardería donde había uno que otro con alguna condición. Después en el preescolar regular donde estaba Aarón lo recibieron.
Allí excepto por la primera maestra que toco, era nueva y yo sentía que no hizo conexión ni con Adri ni con nosotros, trataron a Adri bien. La maestra de los dos años siguientes fue una bendición. Había sido maestra de Aarón, era psicopedagoga y logro ayudar a que Adri controlara esfínteres, hizo una completa integración de Adri con sus compañeros.
Esos dos años fueron excelentes, todos los papas y los niños trataron muy bien a Adri. Lo invitaban a cumpleaños, lo trataban como un niño más.
La maestra emigro antes de acabar el año y repercutió mucho en la conducta del niño, ya era el último año que estaría allí por la edad. Buscábamos y en algunos por decir que tenía SD ya nos decía que no. Por eso sé que aun falta mucho por hacer, por conocer, por difundir. Aún hay mitos y aún hay personas crueles con mentes muy cerradas.
Aarón estaba en un colegio salesiano y ni pensar que Adri entrara ahí. Sentí una insensibilidad del cura, había un niño con autismo, amigo de Aarón desde preescolar, pudo entrar porque el papá se metió en la sociedad de padres para que el niño fuera integrado. Aarón me contaba que había niños que se burlaban de Javi y eso viene de casa.
Si los demás pap{as saben que hay un niño con condición, deben hablar con sus hijos y enseñarles que es el respeto y la tolerancia.
Estando aquí en España veo que la sociedad tiene la mente más abierta, hay inclusión, hasta laboral. No digo que todo el mundo es así, pero las personas con SD son más aceptadas e integrados.
Falta concientizar a las personas que nuestros hijos son iguales a cualquier otro, hay que concientizar para que los niños que no tienen condición no los vean como algo raro.
Me ha tocado hablar mucho con Aarón de eso. A veces se pone triste porque en el parque se burlan de su hermano, porque no le entiende, porque escucha que dicen “ese niño es raro, ¿Qué tiene? No se le entiende”. Se pone triste porque al Adri acercarse a jugar, algunos se van.
Adrián es muy inteligente. Le costó gatear y con tantas fisioterapias lo logro. Camino más tarde, pero lo hizo. No sabía saltar, le daba miedo y aprendió.
Se hace entender, sabe cuando uno lo regaña porque está haciendo algo malo. También sabe manipular.
Como todo niño es inquieto, es testarudo. Es muy sensible, cariñoso. Dicen que son angelitos, pero no es así, se porta bien y también se porta mal.
También como a todo niño hay que enseñarle lo bueno y lo malo. Sabemos que es más inocente, que no mide el peligro y eso nos asusta, pero aquí vamos, confiando en que poco a poco lo aprenderá.
