Hoy @Elianatardio nos cuenta su historia con dos diagnósticos de Síndrome de Down y dos futuros que brilla.
“Hemos construido un camino hermoso”
Mi nombre es @Elianatardio y soy mamá de Emir y Yaya, ambos tienen síndrome de Down y son hermanos biológicos. Emir tiene 15 años y Yaya tiene 12.
Comencé mi trabajo de activismo cuando Emir nació en el 2004, pero como pasa con la mayoría de los papás primerizos, y creo que todavía peor entonces cuando no teníamos acceso a información e interacción a través del Internet y medios sociales como existe hoy, mi primera reacción fue seguir los típicos prejuicios que te hacen pensar que será un angelito por siempre o que ya su condición definirá su vida.
Todo eso cambio con la llegada de Ayelén, quién a diferencia de Emir, nunca se comportó como un angelito y cuyo desarrollo fue mucho más avanzado ya que no nació con algún problema médico.
Con Ayelén el proceso de inclusión fue más natural y fue gracias a ello que comenzó el de Emir quien ya había estado un par de años en el pre-escolar en un aula para niños con discapacidades.
Ambas historias son únicas
Me enteré de la condición de Emir a los 5 meses de embarazo. No quise hacer exámenes invasivos ya que nunca dudé que quería tenerlo y por supuesto, ya lo amaba con toda mi alma.
Aunque actualmente soy divorciada tengo que reconocer que mi ex – esposo fue mucho más valiente que yo en ese momento y mientras yo me ahogaba en un mar de llanto, él me repetía una y otra vez que todos los hijos son bendiciones y que todo estaría bien.
Obviamente no sabía nada del síndrome de Down, y mi única experiencia era con un muchacho joven de mi ciudad que siempre andaba por las calles pidiendo autógrafos. Muy inteligente, por ciento, pero como pasa mucho, estereotipado por su condición en vez de celebrado por su individualidad.
Nos hicimos amigos con el paso de los años, y como él era tan fiestero, me lo encontraba en todos lados, y muchas veces lo llevaba yo a su casa o lo acompañaba a tomar un taxi. Esa era mi única experiencia.
Cuando Emir nació y por qué no sabía qué esperar, le pedí a los doctores que no me dieran ningún tipo de anestesia ni calmante. Lo tuve en parto natural y bueno, sentí cada huesito suyo saliendo de mi para descubrir cuando lo pusieron en mis brazos que era el bebé más bello y perfecto del mundo.
Cuando lo vi más me sorprendió más ver lo rubio que era que el síndrome de Down. Es más no vi el síndrome de Down y no lo creí hasta que el pediatra me lo confirmó junto con la mala noticia de que Emir no podía respirar ni comer y que tendría que pasar un tiempo en cuidado intensivo neonatal.
Así comenzó el camino.
Conmigo mirándolo a través de un vidrio de hospital y esperando ansiosa para que me dejen entrar dos veces a día. En ese momento la principal preocupación era su salud no el síndrome de Down ni el futuro, y desde así de chiquito ha llenado mi vida de grandes sorpresa y alegrías.
Todos los días le pedía al doctor que me dejará amamantarlo y él me decía que Emir no podía. Al fin le desconectaron de todos los cables y lo pusieron en mis brazos, el pediatra me dijo que por favor no me alterara si Emir no tenía la capacidad de hacerlo porque estaba demasiado débil y era normal que los “niños así” no tuvieran fuerza para amamantar.
Lo cargué y lo puse junto a mi pecho e inmediatamente comenzó a amamantar, y así fue hasta casi sus tres años. Creo que esa experiencia fue la que me hizo dar cuenta de que muchos lo iban a limitar basado en su condición, pero de que solo él sería capaz de decirme lo que podía basado en su individualidad.
Luego llegó mi pequeña-yo.
Nunca supimos nada durante el embarazo. Es más, tenía el peso y tamaño perfecto y fue un embarazo increíblemente saludable.
Porque Emir tiene SD por traslocación, hicimos los exámenes genéticos antes de quedar embarazados y sabíamos que había probabilidades, pero eran muy bajas, como un 5%, lo que nos hizo creer que era poco probable que ella también nazca con síndrome de Down.
Así que cuando nació Yaya, también sin anestesia de ningún tipo en parto natural, fue una sorpresa increíble. A diferencia de Emir, esta vez yo ya sabía mucho del síndrome de Down y lo pude ver en su rostro y me acuerdo perfectamente que lo vi en sus manitas.
Ambos siempre han sido dos polos opuestos en personalidad.
Ambos tienen retos y premios únicos y se complementan increíblemente.
Son los mejores amigos del mundo y no miento cuando digo que lo que pareció una mala jugada de la vida en un comienzo se ha convertido en la bendición más grande porque son perfectos el uno para el otro.
Emir abre camino para ellos en el sendero de la inclusión. Yaya le da valor y lo integra en el área social, lidera y lo mantiene conectado.
He tenido un millón de buenas y malas experiencias en estos 15 años, pero de todo rescato lo mejor, y es que la vida nunca será fácil.
Como padres nos debemos comprometer a cambiar el mundo para ellos, porque ellos no necesitan cambiar
Son perfectos, somos todos nosotros los que necesitamos abrir la mente para celebrar la diversidad, no sólo con nuestros hijos con síndrome de Down sino en todas y cada una de las expresiones de vida que por diferentes nos enriquecen y nos hacen más humanos.
Mi única preocupación en la vida es la incapacidad de controlar el destino y el temor a irme demasiado temprano y dejarlos solos.
Creo que no ésta tanto relacionada a su condición sino a ese sentimiento natural que todas las mamas sentimos cuando amamos tanto a nuestros hijos.
Ahora que son adolescentes más que preocupada estoy emocionada por lo que depara el futuro para ellos.
Ambos son jovencitos tremendamente capaces, fuertes, y a lo largo de sus vidas y a través de las redes sociales han construido junto a mí un camino hermoso en el cual han ganado habilidades y oportunidades que les dan trabajo y Dios mediante, les darán independencia económica en el futuro.