Bautista con su familia en la playa

Conoce a @soy.bauti y a su familia

Conoce a @soy.bauti y a su familia, su mamá Cecilia como fue que Bautista llego a romper todo los mitos que pensaba acerca del síndrome de Down.

“Bauti nos enseñó a ver la vida de otra forma, a valorar lo importante, a no bajar los brazos, y que en este nuevo camino podemos ser muy felices”

Cecilia y Ariel, papás de Bautista.


Nuestro hijo mayor Joaquín fue muy buscado, lo buscamos por un año hasta que llegó. Él quería un hermano y para nosotros es hermoso crecer junto con un hermano; compartir, jugar. Así que decidimos emprender nuevamente la búsqueda.

Tal como con Joaquín también tardamos un año aproximadamente en quedar embarazados.

Yo como mamá imaginaba ese hermano, como seria.  Imaginé una relación diferente, pero creo que eso forma parte de aprender a que un hijo, cualquier hijo con o sin síndrome de Down, es único. Que tiene su individualidad y lo que uno pensó o imagino no tiene por qué ser así y puede ser maravilloso tal cual es.

El nombre Bautista lo eligió mi hijo Joaquín, se me hizo muy lindo que él lo eligiera. Cuando los veo juntos muero de amor, ellos se aman.

Joaquín lo cuida, lo protege. Cuando Bau llora por algo enseguida viene a ver qué le pasó, lo hace reír para que no llore. Le enseña, lo ayuda.

A veces cuestiona porque su hermano tiene síndrome de Down, porque ya comprende. Cuestiona por qué vamos a terapias, cuestiona porque aún no logra cosas que otros niños sin síndrome de Down ya hacen.

Cuestiona que @soy.bauti se lleva toda la atención, pero le explicamos con amor y lo comprende. Trata de ayudar a su manera.

Siempre tratamos de tomar un tiempo para compartir exclusivo con Joaquín para que sienta que de él también nos ocupamos.

Bautista celebrando su cumpleaños con su familia

El embarazo de Bautista avanzaba

Fuimos haciendo todos los controles y ecografías de rutina, todas dieron bien. La ecografía de translucencia nucal dio OK, scan fetal OK, todos los estudios OK.

Cómo Joaquín nació por cesárea el obstetra me programó cesárea para Bautista. Unos días antes de la cesárea me hicieron el monitoreo y Bau no se movía, me asusté.

Me mandaron a comer dulce a casa e ir al sanatorio a repetir el monitoreo. En el sanatorio tampoco se movía Bau. Me hacen una ecografía y tenía muy poco líquido amniótico.

En la guardia me dicen que me tenía que quedar, que Bau tenía que nacer ese día.

No podían esperar a la cesárea programada, y ahí tuve una muy mala experiencia con mi obstetra quien insistía que esperara a la fecha de cesárea, que él tenía quirófano y equipo reservado para ese día.

Me dijo que tenía que decidir a quién escuchaba si a él o a los obstetras de guardia del sanatorio. Eso fue violencia obstétrica; el maltrato. Además del riesgo que corría Bauti.

Yo pensé en denunciarlo, pero con el shock de @soy.bauti, más que lo operaron del corazón, me superó la situación.

Mucho miedo

Pasé mucho miedo, angustia y obviamente dije que no me iba a ir del sanatorio que me quedaría como me lo indicaban los médicos de guardia.

Fue un momento horrible, mi obstetra vino molesto y me hizo la cesárea.

Yo en quirófano me relaje, quería disfrutar del nacimiento de mi hijo. Pedí música, me relajé, lo vi nacer lo escuché llorar. Tan chiquito, pesó 2.400 kilos. Pensé que era muy chiquito ya que era ese el peso de la última ecografía de un mes antes.

Pero nació, lloró, le di un beso. Estaba todo hinchado. No vi nada raro, lo vi tan hermoso.

Pensé que todo estaba bien.

Se llevaron a Bau a hacer los controles con mi marido, yo quedé ahí en quirófano. Mientras lo controlaban, a mi marido le dijeron que tenía rasgos o características compatibles con trisomía 21, mi marido no entendía nada.

Dijeron que era una sospecha que se confirmaba con el estudio genético, pero con los rasgos ya podían haber un diagnóstico presuntivo desde lo clínico.

Le dijeron me llevarían a la habitación y los médicos me darían la noticia cuando me entregaran a Bau.

Bautista en pijama

Mi marido siempre desde el primer día acepto a Bauti, sin dudarlo. Dijo “es nuestro hijo y vamos a dar para adelante”.

En cambio, yo sufrí mucho.

Cuando me dijeron vi caer un telón negro, no conocía nada del síndrome de Down, solo viejos mitos. Pensé en eso, es esa información errónea.

Pensé en que iba a estar enfermo siempre, en que no íbamos a poder afrontar sus tratamientos, todo horrible y errado, lloré mucho.

Cuando me lo dieron en brazos me costó ese primer contacto, yo estaba en shock y el tan chiquito, tan frágil.

No me va a alcanzar la vida para pedirle perdón a mi hijo por recibirlo así.

Un nacimiento que significa alegría y festejo, no fue así para @soy.bauti. Lo recibí tan triste que eso me va a atormentar siempre.

Fue ese primer momento, al rato nos quedamos solos con mi marido y fuimos aflojando, lo abrazamos, lo besamos, lo vimos tan hermoso, tan chiquito.

Tuve tanto miedo por estar desinfórmala sobre el síndrome de Down.

Soy de una generación que no creció con la inclusión.

Con Bau fue el shock inicial y al pasar las horas ya que lo fuimos abrazando y mimando, como lo habíamos hecho con su hermano Joaquín, nos fuimos calmando.

Amamos a Bau desde el primer momento, el shock y tristeza opacó todo. Al día siguiente me informan que el cardiólogo detectó un CIV en el corazón, ahí el mundo se nos vino abajo.

El síndrome de Down pasó a un segundo plano, ya no importaba. Esperaron la evolución, lo controlaron semanalmente, pero decidieron que había que operarlo. Tenía casi 3 meses, no llegaba a pesar 3 kilos.

Fueron 3 meses de controles y mucho miedo por su salud. Sabíamos que era muy probable una cirugía a corazón abierto. Verlo en terapia intensiva, lleno de cables, tan frágil.

Tan chiquito, tan gigante. Todo lo qué pasó y superó.

A una semana de la cirugía nos dieron el alta y nos fuimos a casa, gracias a Dios. Los médicos dijeron que todo salió perfecto, la CIV se cerró.

Su cardióloga dice que puede competir a nivel olímpico o el día de mañana así lo quiere.

Esa fue una prueba tan dura. Tuvimos el apoyo de la familia y amigos, desde el primer día contamos con el apoyo de todos. Todos aman a @soy.bauti, lo consienten, lo miman.

Yo pienso en las pruebas que tuvo que superar, en su fortaleza siendo tan chiquito, su garra.

¿Cómo yo podía estar tan triste? Si él me demostraba como luchaba, y la fortaleza que tenía.

Para apoyo me contacte con ASDRA, que es una organización de Argentina y me dieron mucha información de lugares.

@soy.bauti comenzó terapias a los 15 días de nacido, primero en un lugar que nos brindaba la obra social y luego nos fuimos informando. Buscando mejores lugares y a los 6 meses comenzó en el centro donde asiste ahora.

Bauti comenzó estimulación temprana con kinesiología y se fueron agregando de a poco terapia ocupacional y fonoaudiología.

Ahora hace psicopedagogía, fonoaudiología y ocupacional.

En cuanto a la escolaridad,

También eso me genera mucha incertidumbre, en el 2019 hizo salita de 2 en un jardín maternal y fue una hermosa experiencia. Sala 3 la comenzó en un colegio que tiene hasta secundaria. Es un colegio que tiene mucha experiencia en inclusión.

La idea es que @soy.bauti pueda ir ahí hasta día de pueda, iremos viendo en el camino según sus necesidades si es posible. Nuestra intención es darle todas las herramientas para que él sea lo que quiera ser y llegue hasta donde quiera llegar.

Solo queremos que sea feliz donde esté, que disfrute de lo que haga, y vamos a acompañarlo en todo para que lo logre.

Vamos un día a la vez, despacio, nada nos apura, esto me lo enseño Bauti.

Él nos enseñó tanto, su llegada realmente cambió nuestra vida, pero lejos del miedo que tuve cuando nació, la cambio para mejor.

Nos hizo ver lo realmente importante, darle valor a las pequeñas cosas que al final son las más valiosas.

Bauti sonriendo

No digo que a veces no sea difícil

Ir a terapias, a veces problemas de salud, la lucha de la educación inclusiva, pero todo eso pasa a segundo plano cuando lo vemos reír, abrazarse con su hermano, darnos un beso.

Lo que me moviliza es ayudar a difundir para que el síndrome de Down no sea un tabú, que se conozca y se pierda el miedo.

Bau es un niño muy amado por su familia y seres queridos. Es un niño feliz, dulce, sensible. Un niño que tiene sus defectos y sus virtudes como cualquiera, y que día a día nos demuestra que vale la pena luchar.

Como mensaje a las mamás que van a recibir un hijo con síndrome de Down les digo que es un hijo como cualquier otro hijo, con su individualidad, es único.

Dense la oportunidad de conocerlo, mirarlo, abrazarlo, darle amor. Infórmense, busquen ayuda de asociaciones, de donde sea. Tu hijo te necesita.

Depende de cómo vos encares su vida, que luches por sus derechos, que le abras camino.

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @soy.bauti y su familia

 

 

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