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Iara y Damián de @el.barquito.de.mateo cuentan cómo fue que vieron más allá del síndrome de Down y emprendieron el camino de amar a Mateo.

 

“Podemos tener incertidumbre y temores, pero nada nos tiene que robar el poder disfrutar de nuestro hijo”

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Cuando hicimos la translucencia nucal y luego el screening, había cierta probabilidad de qué nuestro bebé tuviese trisomía 21, entre otros diagnósticos que nos decía la genetista.

No accedimos a realizar la punción, porque como existe cierto riesgo de pérdida del embarazo, teníamos miedo.

Mateo es un milagro para nosotros, porque lo habíamos buscado varios años. Confiábamos en Dios y le pedíamos poder ser papás, pero hubo momentos que nos angustiábamos. Comenzamos a realizar ciertos estudios para investigar que pasaba, pero en el momento que menos pensamos, nos enteramos que estábamos embarazados. 

 

Mateo nació el 8 de marzo de 2016 por cesárea programada y en ese momento fue que nos enteramos que tenía síndrome de Down.

 

Cada uno recibimos la noticia por separado. Mi esposo se dirigió con una doctora y con @el.barquito.de.mateo hacia un sector para que le realicen los primeros estudios, ahí le dijeron. Momento en el que yo me encontraba en la sala de cirugía junto a mi médico obstetra y se acerca una doctora y me informa de un posible diagnóstico de trisomía 21.

 

Estábamos felices porque había nacido nuestro bebé. Lo habíamos buscado cuatro años, pero ambos tuvimos pensamientos de incertidumbre y temores. Mi esposo me cuenta que quedó como impactado en un primer momento, pensó en si sería un buen padre y en como tomaría la noticia nuestro entorno.

Por mi parte al recibir la noticia y el conocer algunas cuestiones acerca del síndrome de Down en cuestión de minutos pensé de todo. Aparte pensaba en su salud, en si tendría alguna cardiopatía, tenía miedo.

Pensé en cómo sería su futuro en la sociedad que muchas veces es cruel y hay mucha discriminación.

 

Cuando me trasladaron a la habitación, ahí estaban los dos, esperándome y me olvidé de todo (por un tiempo), sólo quería tenerlo en brazos, disfrutarlo, besarlo. 

Reunirme con mi esposo, poder sostener a Mateo era lo que más necesitaba en ese momento. Estaba bastante dolorida y no podía hablar con la cesárea, toda la revolución emocional.

Quería expresar lo que sentía, pero no podía. Tenía miedo de que le pasara algo o tuviera una cardiopatía grave, me había adelantado años luz. Tenía a mi bebé dormido al lado mío y pensaba en cuando fuera a la escuela, en sus compañeros o la gente, si lo aceptaría, que pasaría cuando nosotros ya no estemos, etc.

 

Mi esposo me dijo:

“Podemos tener incertidumbre, temores, pero nada nos tiene que robar el poder disfrutar de nuestro bebé que tanto tiempo lo esperamos. Vayamos paso a paso”.

Y tenía toda la razón, sentí calma, paz con su palabra. Le pedí que me diera a Mate y ese momento fue hermoso, mirarlo, besarlo, me enamoré, es lo más lindo que nos pasó en la vida.

 

Fue mi esposo quien le dijo a la familia y recibieron bien la noticia. Nuestra familia amó a Mateo desde el momento cero. Lo mismo sucedió con nuestras amistades. Fueron muy pocas las personas del entorno que recibieron la noticia de forma muy impactante o que no lo podían creer, entiendo que no todos asimilan las cosas de la misma manera, pero la verdad que nos enfocamos en nuestro hijo.

 

 

De los otros posibles diagnósticos que les había mencionado la genetista antes de qué naciera Mateo ¿nada resultó?

La genetista quería convencerme de realizar la punción, una y otra vez me decía que era necesario realizar ese estudio. Me nombraba ciertas patologías o problemas que podría llegar a tener @el.barquito.de.mateo (problema de los riñones, cardiopatía severas, etc). La verdad que mi mente en ese momento se bloqueó, me había acompañado mi hermana y lo único que hice fue agarrarle fuerte la mano, habíamos ido a buscarlo resultado de la TN y no esperaba todo ese desenlace. 

 

A los dos días después de que nació Mateo fue internado en neonatología, tenía mala regulación térmica, bilirrubina elevada, no se alimentaba bien, además tenía el hematocrito muy alto y tuvieron que realizarle un tratamiento hemodilución.

 

Estuvo cinco días internado no fue mucho tiempo, pero fueron eternos para nosotros.

De los primeros meses le realizaron varios controles auditivos porque no salían bien, hasta que le hicieron un estudio más complejo (potencial evocado auditivo de tronco cerebral) y su resultado fue bueno.

 

¿Les dieron apoyo en el hospital?

 Si bien no hubo alguien que fuera conversar con nosotros del diagnóstico, estaban constantemente cuidando a Mateo. Todo el personal fue muy atento, amable con nosotros.

Recién nos habían hablado no sólo acerca de la internación de @el.barquito.de.mateo a Neo, sino de su condición, cuando una doctora se acercó y me acuerdo que nos decía

“este es nuestro Mateo, tal vez requiera ciertos cuidados extra, pero él es el gran Mateo”

No sé si hay un protocolo en clínicas y hospitales de cómo hablar o contener a la familia. En nuestro caso no hubo ningún comentario desfavorable, negativo o de lamento porque Mateo tenga síndrome de Down, al contrario lo mimaban todas las de neo. Eso no me lo voy a olvidar y voy a estar eternamente agradecida.

 

 

Yo trabajo en educación, soy docente de nivel inicial y trataba de leer acerca de diferentes condiciones genéticas o discapacidades. Inicie estudios universitarios para poder trabajar en ese ámbito, pero no pude continuarlos, es algo pendiente que quisiera retomar.

Sabíamos que el síndrome de Down no es una enfermedad, sabíamos de ciertas cuestiones generales relacionadas a la salud, de la necesidad de acceder a diferentes terapias o apoyos que ayuden y acompañen su desarrollo y crecimiento.

Además, en el embarazo si bien no teníamos la certeza, no sé porque pero buscaba información y trataba de asesorarme por mi cuenta, lo que a veces me hacía bien y otras me generaba ansiedad o temor.

 

En este camino lo que nos ha sorprendido es que todas las personas tenemos diferentes tiempos en el proceso de aprender, pero que lo logramos y nos vamos superando día a día.

Lo que también nos sorprendió es la gente, la aceptación, respeto, amor hacia nuestro hijo, como cualquier otro niño.

Mateo ya tiene 3 años y nos llena el corazón de alegría y amor. Ver cómo creció (demasiado rápido), sus risas, berrinches, picardías, abrazos, sus logros.

 

Mentiría si dijera que en estos años no hubo más preocupaciones o ansiedades, como ¿podrá comer alimentos sólidos, cuando hablara, cuando caminara?, entendimos que como cualquier otro niño a su tiempo va a lograr cada meta.

Disfrutamos y amamos a nuestro @el.barquito.de.mateo y celebramos cada uno de sus logros con un plus de felicidad. Aún hay mucho desconocimiento en la sociedad acerca del SD, hay muchos mitos que derribar.

Vemos que muchas veces la ley o derechos que favorecen a las personas con discapacidad no se cumplen.

 

Tenemos que seguir trabajando y luchando por más inclusión y no sólo a nivel educativo sino también laboral. Tenemos que luchar por una inclusión “verdadera”.