Hoy conocemos un poco sobre la historia de Moro, papá Gastón de @unpapaespecial y mamá Nerina.
Confirmamos el diagnostico de síndrome de Down a los dos meses de vida de Moro con el estudio genético, pero ya veníamos sospechando desde que nació.
En realidad, los que sospechaban de que algo pasaba fueron los médicos donde Moro estaba internado porque fue prematuro y quedó en neonatología.
Moro no tenía reflejos de succión, la audiometría no había dado como se esperaba, pero el resto de los exámenes estaban bien. Así que desembocaron en un genético para descartar cualquier otra cosa, todo empezaba a encaminarse así no me dan.
Empezamos a hacernos la idea de un diagnostico porque ya veíamos en que podía terminar ese examen genético que estaba en curso, pero el jefe de neonatología nos dijo
“ustedes tienen un hijo sano y es lo que hay que celebrar, él va a poder hacer todo lo que cualquier otro chico, pero va a necesitar ayuda profesional”
Lo fuimos asimilando de a poco, en casa, solos ya que Moro estuvo internado un mes en neonatología. Creo que ese mes de volver a casa sin él nos preparó para lo que venía.
Fue un hijo muy buscado y hoy lo disfrutamos como cualesquiera padres disfrutan a un hijo.
¿Como pareja como procesaron el diagnóstico? Es decir, ¿alguien tuvo más miedo o fue de más apoyo para el otro?
Yo fui el apoyo para mi esposa, hasta el día de hoy lo sigo haciendo. Nerina se ha dedicado a pelear en la obra social por todo lo que correspondía. Ella se encarga de lo administrativo y yo @unpapaespecial el resto.
¿Como fue tener ya en casa a Moro después de que estuvieron un mes en el hospital?
Después de 25 días en neo y con algunas recomendaciones del médico fue muy fácil que durmiera solo en su habitación. Siempre durmió toda la noche salvo excepciones, pero no nos podemos quejar.
A Moro se le detectó un soplo en su primer control pediátrico luego de la alta médica. Acudimos a un cardiólogo y confirmamos que algo pasaba.
Tuvimos que viajar a Buenos Aires porque en nuestra ciudad todo es muy precario, en algunas cosas. Allá confirmamos un canal AV transicional, básicamente; dos agujeros en el corazón.
Uno de ellos destruyó la válvula mitral, en vez de 4 cavidades tenía 3 y todo eso le producía una insuficiencia respiratoria, ya que iba sangre a los pulmones. Para eso hubo que medicar, para disminuir el flujo sanguíneo, así como evitar que se agite o llore mucho.
La cirugía constó en tapar los agujeros y reconstruir la válvula mitral.
Eternas cuatro horas de espera, donde no sabíamos si volvíamos a ver a nuestro hijo. Sabíamos que era una operación clásica, pero uno como padre siempre tiene sus miedos.
¿La familia y amistades como recibieron el diagnóstico?
Moro fue un hijo muy buscado, muy esperado por la familia en general. Como todos al principio fue un shock y luego todos comenzamos a aprender de todo un poco.
Las amistades también, algunos se han alejado y otros acercado más. Pero no lo veo por la discapacidad en sí, sino porque los que no son padres andan en otros temas y los que sí lo son entienden más, pero es más por la paternidad que por la discapacidad.
¿Han tenido una mala experiencia o una muy buena que tengan presente?
Mala experiencia la verdad no tenemos. Experiencias buenas, además de conocer mucha gente y relacionarnos con otras que no teníamos tanto contacto, comenzar el jardín de infantes fue algo que nos cambió la vida.
Moro ha dado un giro impresionante desde que concurre. El jardín ha sido un anexo excelente a las terapias que fueron de gran apoyo, pero con esto se ha potenciado más.
Platícanos de la dinámica de ustedes como familia.
Mi esposa trabaja muchas horas y yo tengo un horario accesible. En las mañanas yo lo preparo para terapia, ya que regresamos su mamá para el jardín. La abuela se encarga de tapar los huecos, que no son muchos pero es fundamental cuando se anda corto de tiempo.
¿En este camino con un diagnóstico de síndrome de Down que les ha sorprendido más?
La cantidad de gente que hemos conocido, eso es lo más impresionante. Relacionarnos con gente que está nuestra misma situación o en peores.
“Creo es más sorprendente aún la gente que trabaja con discapacidad y no tiene ningún familiar, que lo hacen por vocación”.
¿Porque abriste la cuenta de Instagram?
@unpapaespecial es mi cuenta personal renombrada y dedicada a mostrarle a todos mi vida con un hijo, nada más ni nada menos que una vida normal.
Mi cuenta de Instagram fue mi cable a tierra en todo esto, es raro ver la cuenta de un papá involucrado, aunque hay muchas, pero en discapacidad somos pocos.
Gracias a esta cuenta conocí mucha gente, me saqué muchas dudas y creo que aclare algunas otras. Encontré otros casos de discapacidad que no tenía idea existían. Creo que hay padres que han encontrado en nuestra cuenta un apoyo para ese miedo que uno tiene al principio sobre todo cuando uno entra en un mundo totalmente desconocido.
¿Qué se siente ser @unpapaespecial en esta comunidad de participantes activos en redes sociales que en su mayoría son mamás?
Si tuviéramos una sociedad más inclusiva, y no hablo de discapacidad sino de género, no tendría porque sorprender un papá, ya sea especial o no, debería ser normal.
No es ayudar sino cumplir con lo que corresponde, estamos mal acostumbrados a “papá trabaja y mamá cría” y aunque haya mucha movilización al respecto seguimos lejos de cambiar la cabeza, lo mismo pasa con la discapacidad.
El hijo es de los dos.
Parece que el tema está más metido en la sociedad, pero seguimos estacionando tapando rampas de movilidad reducida y así muchos ejemplos por insultar diciendo enfermito o retrasado mental.
Un mensaje de Nerina mamá de Mor:
“Sin mi marido no hubiese podido salir adelante, ni sola ni como familia. Él es mi gran sostén en todo este mundo nuevo. El hace que todo esto sea posible y salgamos adelante”.