Gael en casa

Conoce a @gaelsimplemente

Pamela, mamá de @gaelsimplemente. Nos cuenta como han procesado el inicio de una aventura por un camino inesperado.

“Gael es para nosotros una versión mejorada del hijo que esperábamos. Nosotros lo imaginábamos bueno y resulto ser extraordinario”. 


Nos enteramos del diagnostico al nacer, cuando apartaron a Gael para limpiarlo, la obstetra de turno le preguntó al papá si le notaba algo raro en su carita, a lo que él respondió: “tiene síndrome de Down”

Ella contestó que sí y comenzó un discurso diciendo que hoy en día “estos niños” tienen un buen pronóstico, y ya no es como antes y un montón de cosas que él no recuerda porque a partir de ese momento la voz y la imagen de esa mujer se hicieron difusas y todo se puso en cámara lenta.

Después, ella le recomendó que esperara para contarme y él respondió que no, y me contaría de inmediato. Mientras tanto yo le hacía gestos para saber si estaba todo bien, levantando el pulgar a la distancia, me indicó que sí.

Luego se acercaron y la señora me felicitó y me dijo que tenía un niño muy lindo y que estaba todo bien, pero que mi hijo tenía síndrome de Down.

Yo le dije que no y me puse llorar, pero a los pocos segundos me seque las lágrimas y le pedí que me lo pasaran, yo quería tomar a mi hijo.

Luego ya no recuerdo bien, sólo que lo revise para ver si tenía todos sus deditos, lo veía tan “normal” me parecía mentira lo que me habían dicho, pero pensaba; es mi hijo y lo amare  sea como sea.

No sabíamos nada del sindrome de Down. Cuando @gaelsimplemente nació preguntamos qué grado tenía, recién nos enteramos que no existen los grados, no sabíamos nada del tema.

Gael recien nacido

 

Cuando Gael nació fue prematuro

Estuvo 15 día hospitalizado. Los primeros en incubadora y luego solo en control por la cardiopatía con la que nació CIV y porque al intentar amamantar se puso morado la primera vez.

Ahora pensamos que fue una exageración tantos días en el hospital. Pero eran las indicaciones de los médicos.

En general @gaelsimplemente ha tenido muy buena salud hasta el momento, sólo una neumonía, ha sido lo más grave, pero en realidad nunca estuvo en peligro.

De base tiene hipotiroidismo y una CIV (comunicación interventricular), pero tiene un cierre natural, por lo que no hemos tenido que operarlo, ni le ha significado insuficiencia respiratoria ni nada parecido. También algo de astigmatismo, pero no necesita lentes aún.

Al recibir la noticia del diagnostico algunos de la familia lloraron, igual que nosotros. Ahora que miro hacia atrás me da mucha tristeza haberlo hecho, porque es un niño sano, alegre e inteligente.

Apenas recibimos las visitas, lo sentí como un duelo.

Fue duro, pero nosotros como sus padres rápidamente nos secamos las lágrimas y empezó la “ lucha “ con la familia: aprender, informar y explicar que él sólo era un niño más . A una parte de mi familia todavía le cuesta verlo así.

Al principio nos preocupaba el desarrollo de @gaelsimplemente, sus avances, como guiarlo, pero la genetista nos habló de Edu Down y allí nos orientaron muchísimo.

Lo llevamos a los 2 meses, pero no había cupo, y luego nos llamaron cuando tenía 5 meses, ahí empezamos a ir regularmente y empezó la estimulación.

Gael asiste al jardín regular desde los 2 años.

En realidad lo llevamos al año de vida, pero fue incompatible con mi trabajo porque se enfermó varias veces en un principio, así que lo tuvimos que sacar.

Le ha ido excelente, tiene su grupo de amigos y va a la par con ellos, incluso dejó los pañales sin problema, mientras varios compañeros todavía no.

Participa en todas las actividades y es evaluado como uno más. El disfruta mucho yendo y adquiere cada vez más personalidad y confianza en sí mismo.

Gael

Gael nos sorprende día día, es muy despierto, inteligente, entiende y aprende con facilidad. Nos ha sorprendido ver que se desarrolla como cualquier otro niño, claro que quizás un poco más lento, pero eso hasta nos parece una ventaja.

Disfrutamos más sus logros y valoramos cada pequeño hito.

Sentimos que nos sacamos la lotería con él.

Con @gaelsimplemente vamos paso a paso, por lo que todavía no nos preocupamos por la etapa escolar, pero sin duda será un tema cuando  llegue el momento.

Mi mayor temor al futuro sería que la sociedad lo discrimine, que los niños se burlen y lo aparten, y me gustaría que pueda tener una pareja algún día si así lo quiere.

Pero toda su tiempo por ahora todo tranquilo, dándole las herramientas necesarias para que sepa desenvolverse bien y con autonomía.

Como pareja tomamos bien la noticia, fue muy sorpresiva en un comienzo, pero de inmediato nuestro enfoque fue la salud de Gael y que estuviera bien para llevarlo a casa. Queríamos conocerlo y empezamos aprender sobre la trisomía para ayudarlo de la mejor manera.

Nuestras fuerzas están encauzadas en conjunto en sacarlo adelante. Después del primer impacto entendimos que su condición era sólo una característica más de su persona, como ser rubio,  moreno, tener el pelo liso o crespo, etc..

La cuenta de @gaelsimplemente era mi cuenta personal

Y hace como un año ya no aguantaba más mis ganas de compartir sus logros y experiencia con el mundo, así que ahí empecé a publicar fotos y vídeos suyos, hace no mucho tiempo le cambió el nombre.

En un principio era reticente a “exponerlo” pero después el orgullo fue mayor y como vi que si podía “educar” a las personas también. 

Yo a Gael lo veo tan “normal”, que se me olvida que tiene síndrome de Down. Creo que la normalidad está obsoleta y quienes no lo vean deben actualizarse, si no, pobres ellos, porque nuestros niños son ricos por dónde los veas.

Creo que tener un hijo siempre es una maravilla, pero tener un hijo con alguna condición te enriquece de una manera inesperada y eso, es lo máximo.


Gracias por su honestidad y compartir su historia

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