Nicolás y su familia

Conoce a @nicolas_said_up

Conozcamos a @nicolas_said_up un pequeño que ha hecho vivir extra a su familia con su extra cromosoma. 

“Nicolás fue él bebe más esperado y amado del mundo, soy la hija mayor, nieta mayor y en mi familia mi primer hijo era como un tesoro”

Nicolás y Daniela, papás de Nicolás. 


A las 12 semanas de embarazo llegó mi mamá de México para compartir la alegría de su primer nieto mío.

Fuimos a control médico, me hicieron una ecografía y el ecógrafo me dijo: “tu bebé tiene indicadores de síndrome de Down.”

Comencé a culparme, a culpar a mi marido, a enojarme con Dios y con la vida porque me estaban haciendo algo así.

Nuestro ginecólogo nos mandó hacer el panorama para confirmar, llegó a las 2 semanas pero para ese entonces, yo ya estaba en otra etapa del duelo.

Ya no me sentía triste, por el contrario, comencé a sentirme privilegiada, porque siempre me he dedicado por convicción al voluntariado y a lo social y porque siempre he creído que los caminos de Dios son mejores que los míos, pero mi marido estaba seguro que el panorama vendría negativo.

Cuando llegó el resultado, yo me emocioné por saber el sexo de manera prematura, ahí venia que era varón y que tenía 99.9% de probabilidades de tener t21.

Ahí fue cuando mi marido entró en su duelo, curiosamente atravesó los mismos pensamientos que yo.

Nuestro duelo no duró más de un mes.

Acto seguido comenzamos a investigar y a prepararnos para nuestro amado y esperado hijo.

Nicolas

Originalmente se iba a llamar Gabriel si era niño, pero mi marido quiso ponerle Nicolás como él, porque si venía con SD así le daría fuerza con su nombre.

Como pareja nos todo esto unió muchísimo.

Tener un hijo siempre fue una ilusión para los dos, y el síndrome de Down no afecto ese sueño que estábamos viviendo.

En palabras de Nicolás papá:

“Me sentí culpable, que quizá algo estaba mal conmigo, algo mal que hizo en la genética un bebé con SD.

En su momento me sentí como castigado y sobre todo sentí muchísimo miedo por el desconocimiento, yo no sabía nada del SD ni había jamás convivido con alguien así.”

¿Qué crees fue lo que hizo que se sintieran mejor después del shock?

Yo creo que la fe. Incluso nuestro ginecólogo nos lo dijo: “hijos, estas cosas con Dios se pueden, sin Dios se hacen complejas”.

Yo fui misionera Lasallista por 10 años y me fui un año a servir en un voluntariado, creo que eso ha tocado fuertemente mis sensibilidades sobre lo humano y trascendente.

¿Sus familias cómo tomaron el diagnóstico?

Mi mamá siempre feliz. Dijo que si era así, iba a ser una experiencia maravillosa y que iba a ser un terremoto que nos iba a traer sin parar. Ella falleció sorpresivamente dos meses antes de que naciera @nicolas_said_up, pero lo esperaba con muchísimo amor.

Para mis suegros no fue fácil, son de otra generación y se sintieron tristes, incrédulos. Ellos incluso ya nacido, decían que no se venía con SD y querían esperar a fuerza el cardiograma genético. Hasta ese minuto comenzaron recién a aceptar que Nicolás nació así.

¿Cómo fue cuando nació Nicolás?

Durante el embarazo todo estaba bien, pero por ahí de los 5 meses le detectaron una insuficiencia de oxigenación cardíaca y empecé a tomar cardioaspirina.

Mi médico me dijo que lo más probable según diversos controles y ultrasonidos que habíamos tenido era que Nicolás viniera con alguna cardiopatía y que iba a ser intervenido al momento de nacer. Nos dijo que nos teníamos que preparar para eso.

Y cuando nació Nicolás, estaba perfectamente bien.

Fue un parto natural y rápido, hice trabajo de parto en dos horas.  No llegamos a quirófano, nació en urgencias.

Fue de verdad impresionante y parecía un muñequito, tenía 37 semanas de gestación por lo que nuestros sentimientos en ese momento fueron de plena felicidad y agradecimiento porque había nacido muy sano, nos dieron de alta a los dos días.

Nuestro gran miedo y preocupación de la posible cardiopatía de @nicolas_said_up ya había desaparecido, ahora comenzaba el trabajo duro, y eso nos tenía alertas para ver que iba a requerir.

Nicolás en el parque

Desde que me embarace nos pasaron muchas cosas.

El día que llegó el resultado del panorama confirmando el SD, un día antes despidieron a mi marido del trabajo y a mí al día siguiente también deseaban despedirme, pero la ley acá en Chile no se los permitió.

Después falleció mi mama. Viajamos a México y estábamos preparados a que quizá Nicolás nacería allá.

Que Nicolás llegara fue una luz en medio de todo lo que nos estaba pasando.

El síndrome de Down pasó a último lugar de importancia.

Lo importante era que teníamos a nuestro primogénito y estaba sano, fue la mayor alegría de esos tiempos.

Yo creo que para nosotros enterarnos al inicio del embarazo hizo mucha diferencia. Pudimos buscar información, fundaciones, centros médicos y ver terapias.

Comenzamos desde el día 1 a seguir muchas cuentas de IG y mandamos mail a muchas fundaciones. Pero, sobre todo, creo que preparó nuestro corazón para recibirlo con todo el amor que merecía.

JAMAS así con mayúsculas, JAMAS pensamos en deshacernos de él como sucede en muchos países. @nicolas_said_up Es nuestro hijo y como tal es una bendición.

Frente a la muerte de mi madre el síndrome de Down no era nada.

Mi mamá y yo éramos súper cercanas, era mi alma gemela, mi mejor amiga, mi roble en la fuerza y mi sauce en la tristeza, perderla fue lo más horrible, y Nicolás con su maravilloso cromosoma extra me REGRESO LA VIDA.

Los 3 primeros meses de estar en casa con Nicolas fue muy difícil, éramos papás primerizos, y justo Nicolás nació en verano en Chile, lo que fue complejo porque Santiago muere no hay nadie, no hay nada abierto.

Las fundaciones comenzaron a respondernos recién en marzo así que los primeros 3 meses, seguimos los videos de Luciano de @yodownblog nos ayudaron mucho con el tema de fisioterapia o kinesiología como le dicen en Chile.

La hermana de Nicolas, Julieta, fue una decisión a raíz del nacimiento de Nicolás, siempre quisimos tener familia más grande, así que sin pensarlo dos veces nos embarazamos.

Nicolás con su hermana Julieta

En este camino con @nicolas_said_up me ha sorprendido su fuerza interior y determinación, es un guerrero, jamás se rinde.

Siempre busca la forma de lograr sus objetivos, aunque vamos lento, vamos a paso firme, por ejemplo, ahora aun no camina, pero encuentra todas las formas posibles de movilidad para ir a donde desea y explorar lo que quiere… soy su fan. Me sorprende cada día porque aunque hay cosas que le cuestan, es sumamente inteligente, todo sabe, todo capta, todo aprende.

En palabras del papá de @nicolas_said_up:

“Me ha sorprendido que mi hijo me ha hecho cambiar la visión sobre el SD, no veo absolutamente nada malo en él”

Aunque tratamos de ser congruentes con criarlo de manera autónoma y lo visualizamos grande, siempre existe el temor en nuestro corazón de ¿Qué pasara el día que nosotros no estemos?

Creemos que los miedos van igual que su desarrollo, paso a paso… ahora nuestro gran miedo es la entrada a algún jardín infantil, porque es nuestro paso próximo… siempre pensamos en que ¿pasara, como se adaptara, si lo van a cuidar o maltratar.

Nicolás con su familia

Daniela eres de México e hiciste tu familia en Chile, tienes la perspectiva de dos culturas en lo que se refiere a personas con necesidades especiales ¿Qué diferencias ves?

Chile es uno de los países con índices de nacimiento de síndrome de Down más alto, esto versus su tamaño poblacional.

Aproximadamente nacen 600 bebes con SD al año y acá en todo el país somos casi 19 millones. Creo que eso de recibir a los bebes con SD ha generado en Chile una cultura más involucrada con el tema.

A nosotros nos ha tocado vivir acá el SD, de México solo tengo la experiencia de lo que veo en redes sociales o noticias, pero no sé cómo sea el día a día en este sentido.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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