Conoce a Bautista de @maeugeniacastrolandaburu

Conoce a Bautista de @maeugeniacastrolandaburu su mamá María Eugenia cuenta no solo de los miedos que han vencido, platica también de los aprendizajes que han obtenido en este camino, y como lo han hecho juntos como familia. 

“Estábamos donde teníamos que estar, juntos. Si, en un camino difícil, distinto, con otro rumbo. Pero lleno de aventuras nuevas.”

María Eugenia y Juan, papás de Bautista. 

Nuestra historia comenzó así…

Desde el vamos no teníamos diagnostico confirmado. El síndrome de Down siempre estuvo descartado. La TN de las 12 semanas de embarazo dio dentro de los parámetros normales.

Fue así, que hasta la semana 27 de embarazo transitamos normal y tranquilos disfrutando de nuestro bebé en camino.

Yo, mamá María Eugenia trabajo en una Institución de salud, un día paseando por los pasillos me hice por gusto una ecografía para ver a Bautista de @maeugeniacastrolandaburu. En ese estudio se vio algo diferente: el crecimiento del Fémur de Bauti había quedado dos semanas atrás.

Justo teníamos decidido cambiar de Obstetra porque con el que nos atendía anteriormente no tuvimos feeling. Entonces, para suerte del nuevo médico, nuestra primera consulta venía con esta DUDA PLUS que nada sabíamos de qué se trataba.

En la primera consulta nuestro obstetra nos pidió todos los estudios previos, como noto algo raro en el hueso nasal de Bautista de @maeugeniacastrolandaburu en la última ecografía que hicimos, nos envió a realizar una serie de estudios más; Ecocardiograma fetal y ecografía morfológica completa en una Institución especializada en el tema.

Yo creo que el médico tuvo su primera sospecha en que podría ser síndrome de Down, pero teníamos que descartar.

La realidad es que a partir de ahí hasta la semana 37.4 en que finalmente nació nuestro bebé, pasamos por caminos raros, difíciles, imprecisos, de mucha incertidumbre.

Mucho leímos en internet. No teníamos diagnóstico. No sabíamos qué pasaba. Fue raro, fue confuso. Fue doloroso.

Entonces, hicimos los estudios que nos pidió el Obstetra, y las palabras de los técnicos y doctores que los efectuaron fueron;

“Mamá, está todo dentro de los parámetros normales, no hay nada raro en su hueso nasal, ni en pliegue del cuello. Si, el fémur da diferencia de dos semanas, pero hasta ahora podría ser normal. Te están asustando anticipadamente. Yo te diría que vayas y disfrutes de tu embarazo”.

 

De entrar llorando, salí sonriendo, feliz

Todo parecía que era una confusión, nada más. El obstetra nos dijo:

” PERFECTO; a disfrutar entonces. Tranquilos.”

Pero, siempre hay un pero, la próxima Ecografía de Bautista de @maeugeniacastrolandaburu la teníamos programada para la semana 32 de embarazo, jueves de semana santa. Nadie casi en el sanatorio trabajando, fuimos a hacer la ecografía que nos habían pedido, para nuestra “sorpresa” el panorama fue mucho peor.

No solo el Fémur daba dos semanas más cortas, sino que ahora además se sumaba el húmero, que daba 1 mes de diferencia. Había dejado de crecer en la semana 28.

El mundo se detuvo.

La mente estaba aturdida. Ya los pronósticos eran desalentadores. Nos hablaban de cuestiones a nivel óseo, del crecimiento de su cuerpo, de cuestiones de estatura. Siempre rondó la incertidumbre. Ya a esa altura el obstetra nos decía que no era aconsejable realizar la punción de Vellosidades Coriales porque tenía muchos riesgos para el bebé y para la mamá. No era la idea. Bajo ningún punto de vista arriesgarnos.

Pasando esos días, de puro llanto, dolor, de aferrarnos a todo. De sentirse culpable por llorar con Bauti en la panza, llegó el momento de efectuar la última ecografía antes de la cesárea programada. En esa se descartó TODO.  Fue un estudio exhaustivo al bebé. Bautista de @maeugeniacastrolandaburu no tenía nada; las palabras de la técnica ecográfica fueron:

“Cuando tu bebé nazca, ven y búscame para contarme que yo tenía razón. Porque tu bebé nace sano”. 

Así que, aunque por dentro sabía que era imposible que después de tantos meses de incertidumbre, el panorama fuese otro, me dediqué a disfrutar y no pensar. Solo quería tenerlo conmigo, sea como sea.

Al fin llego el día

Llegó el día adelantado, el gordo decidió salir cuando quiso obvio. Era domingo, 29 de abril de 2018. Amanecí ese día sintiéndome mal, con dolores que iban aumentando. Así que le consulto a una amiga obstetra que quiero mucho, y me dice: “ahí les avise a los chicos que vas, no creo que nazca hoy, pero son contracciones. Que te controlen”.

Llevamos estudios, bolsos y llegamos al Sanatorio. Nos esperaba Santi, el residente del Servicio, el me controlo.

Contracciones y chau, “buenas noticias, en 1 hora nace Bautista”, las palabras del doctor. Esperaba en la entrada del quirófano y les juro, que fue como que si un manto de paz me hubiera llegado al cuerpo y yo estaba tan tranquila, no pensaba en nada. Solo quería tener conmigo a mi amado bebé, como sea que fuera, pero conmigo. Besarlo y pedirle perdón por todo lo que había llorado mientras estaba en mi panza.

Sala de partos, de música, la que le había cantado a Bautista de @maeugeniacastrolandaburu durante los últimos meses: -Sin Principio ni final- de Abel Pintos.

Nació, sentí su llanto, lo vi. Lo AME.

De pronto fue raro, el silencio fue raro, las caras, llegar a la habitación, “Parece que tiene síndrome de Down”, y la cara pálida de papá Juan.

No me olvido más ese día, porque si hoy me dieran a elegir volver el tiempo atrás lo viviría de una forma totalmente diferente, con más alegría. Con la felicidad de la llegada de un nuevo hijo. Con el cansancio y el dolor de la cesárea, pero feliz.

La verdad es que lloramos, y mucho. Nos enojamos con la vida, con el mundo, nos preguntamos ¿Por qué a él?

Dolía mucho que fuera a él. Nos hicimos miles de preguntas, nos llenamos de miedos, pensamos en que no íbamos a poder, tuvimos miedo.

Eso, MIEDO a lo desconocido. Pero si algo tuve en claro desde el momento cero es que AMÉ, AMO, AMAMOS a nuestro Bauti.

Me alcanzó tenerlo pegado a mí, sentir su olor, tomar el pecho, que no le costó para nada, y saber que estábamos donde teníamos que estar: JUNTOS.

Si, en un camino difícil, distinto, con otro rumbo. Pero lleno de aventuras nuevas.

 

Las primeras horas de Bautista

A las 20.25 nació. Llorando como un campeón, peso 2850, morado. Bautista de @maeugeniacastrolandaburu tenía ictericia, así que, a las 3 horas de nacer, cuando los resultados de los laboratorios estuvieron se lo llevaron a la NEO, para efectuar el procedimiento que corresponde en ese caso.

Como yo tenía cesárea así que esa primera noche no pude ir a verlo, fue Juan mi marido quien lo visitaba. Lloramos mucho. nos preguntamos ¿POR QUE A ÉL? Sentíamos culpa con la “carga” que le dejábamos a nuestra hija Catalina con Bauti. Pensamos mil cosas, todo lo que pasan las familias al inicio.

Nos repusimos en cuestión de horas, había que cuidar a Bauti, así que nos arremangamos y nos pusimos manos a la obra.

En neo estuvo internado una semana, no engordaba. Resultó que Bautista de @maeugeniacastrolandaburu tenía 3 cardiopatías: CIA – CIV y Ductus.

Siempre tomo el pecho. Cuando yo estaba con él durante el día en Neo, teníamos lactancia exclusiva. Luego yo me extraía y le dejaba a las enfermeras que eran sus segundas mamás y lo alimentaban ellas.

A la semana nos dieron de alta, pesando 2750 kg.

Teníamos controles cada día de por medio con la pediatra por su peso. Nos dieron de Alta de los controles de Neo, teníamos otros: CARDIOLOGICOS.

El primer año de Bauti fue difícil a nivel respiratorio, estuvo 3 veces internado por ese motivo. El más difícil fue a los 20 días de nacer, se agarró una bronquiolitis que lo tuvo más de 12 días internado, con VNI de alto flujo, casi al borde la de que deberían entubar a Bautista.

Gracias a Dios y a todo el equipo excelente de pediatras y enfermeras, y a las tremendas ganas de vivir que tenía nuestro hijo salió adelante. Sin secuelas, como un “torito”, así le dice su papá.

Fue medicado para el corazón, con Espironolactona y furosemida durante su primer años y medio. El Cardiólogo fue retirando la medicación gradualmente viendo que Bautista de @maeugeniacastrolandaburu y su corazón venía respondiendo muy bien, se cerró su Ductus y la CIV.

Actualmente solo tiene una CIV perimembranosa con mecanismo parcial de cierre, esta tenía posibilidad de cerrarse hasta sus dos años, pero en julio el cardiólogo ya nos dijo que no iba a suceder, así que podría existir la posibilidad en un futuro de realizar el cierre a través del cateterismo.

 

Terapias

A los 20 días de nacer Bauti comenzó sus terapias. Siempre fuimos regularmente, respetando sus tiempos y su estado de salud. Bautista ha respondido muy bien, con avances muy esperados para su edad.

A pesar de que su primer año fue difícil a nivel salud, siempre logro reponerse como el mejor y no le costó reintegrarse a sus actividades.

Los terapeutas de Bautista de @maeugeniacastrolandaburu están muy felices con sus avances y dicen que es el “paciente ideal”. 

No voy a negar que le tocó una mamá exigente, una familia que lo apoya desde el momento cero, que siempre está pidiendo un poco más, estudiando y leyendo mucho para poder tener las herramientas necesarias para salir adelante. Pero con el todo es más fácil, todo se vuelve increíblemente fácil con Bautista.

Siempre me gusta sentir que nuestros hijos nos eligieron, que eligieron esta familia. Siento que no podrían darme otro Bauti porque no me lo imagino de otra manera. Lo amamos más que a nada igual que a Cata. Son un dúo explosivo y único.

Amamos sus ojitos biónicos, su sonrisa inmensa. Sus ganas de vivir, de aprender. De demostrar que todo lo puede, que no tiene límites.

Gracias mi chino capuchino por completar esta familia.  Por hacernos mejores personas, por cambiarnos las miradas. NO TE CAMBIO POR NADA.

 

¿Cuál creo que es el mayor aprendizaje de tener a Bautista de @maeugeniacastrolandaburu?

Creo que el principal aprendizaje es saber que en la vida las cosas se dan como tienen que ser. Las podemos planear, imaginar y soñarlas, pero todo sucede del momento correcto, cuando debe ser y cómo está planeado por el universo que así sea.

Ahora veo que aprendí  y sigo aprendiendo a valorar cada día las pequeñas cosas de la vida. A valorar cada logro y entender cada fracaso. Aprendí que cada uno tiene su ritmo, y que está bien que así sea. Aprendí a ser más paciente, incluso a entender mi propio ritmo.

Aprendí que se trata de aceptarnos así, cómo somos. Con nuestras capacidades, con nuestras diferencias. Pero juntos.

Caí en cuenta que estoy rodeada de una familia inmensa que nos llena de amor y que se alegra con nuestros logros y que nos acompaña en los desafíos. Esa familia que son los amig@s incondicionales.

También aprendí de empatía, de amor, de reconocerme en el otro, de mirar a través de sus ojos.

 

Las prioridades cambian

La agenda de actividades se vuelve más completa, y quizá más compleja. A veces más preocupaciones, pero es cómo la de todos los padres con sus hijos.

El miedo a veces te quiere ganar, pero al final siempre vence el amor.

Sin duda aprendí a ser maestra, pediatra, cardióloga, Fonoaudiología, Kinesiologa, abogada y defensora.  Muchas cosas fueron las que he aprendido. Me quedo corta, cómo siempre. Me falta espacio para seguir escribiendo.

Lo más importante es que APRENDÍ A SER FELIZ con la simpleza de las sonrisas que me regala Bauti, sus abrazos y miradas que me dicen: “Mami, todo va a estar bien. Tranquila”.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @maeugeniacastrolandaburu y su familia