@loysds mamá de Oscar Isaac:
“Lo mejor de nuestras vidas no comenzo de la mejor manera, pero gracias al amor pronto vimos como todo cambio positivamente para siempre”
Oscar Isaac tiene 2 años 3 meses, es el menor de 3 varones. Isaac, José y Evelio.
Pasada la semana 37 de mi embarazo fuimos normalmente a la que creíamos era la penúltima consulta con nuestra ginecóloga y resultó ser la última, de ahí nos mandaron al hospital.
Como vivimos en una ciudad pequeña, el hospital nos queda a una hora y media, tomando carretera. ¡Fue un caos! Ahora me da mucha risa. Al llegar al hospital, empezó a incendiarse un campo que estaba del lado, todo olía a humo y yo estaba más nerviosa de lo normal. Al llevarme al quirófano yo tenía una sensación extraña, como si cuando saliera de ahí no sería la misma persona.
Isaac nació a las 8:35 de la noche. Cuando salió de mí, no lloró, ahí supe que algo era diferente. Lo revisaron y unos segundos más tarde comenzó a llorar, pero sin tanta fuerza como yo recordaba el nacimiento de mis 2 hijos anteriores.
El doctor solo me dijo: “espere a que tenga hambre y verá como llora”, pero algo muy dentro de mí me seguía diciendo que las cosas marchaban mal.
Nos topamos al pediatra a media noche cuando quise salir a caminar por el pasillo, nos dijo que Isaac había nacido en el límite de peso y que sus niveles de bilirrubina habían salido altos, pero que su color era normal y estaba alimentándose correctamente.
Por la mañana tempranito yo pedí que me lo llevaran, no había podido dormir, obviamente del nervio. Al verlo, aun sin cargarlo, le dije a mi esposo: “Isaac tiene SD” él solo se rió. La verdad es que cuando todos llegaron, lo veían hermoso y, si nació muy bonito.
Los ojos de Isaac fueron lo que me hicieron pensar en síndrome de Down, completamente almendrados. Fue algo que yo creía solo me pasó a mí, pero mi papá y mi cuñado dicen que ellos también lo notaron, pero no podían decir nada por nervio.
A la cita de la primera semana de Isaac el mismo pediatra nos dijo: “La verdad es que cuando su hijo nació, pensé que tenía síndrome de Down, pero creo que era porque estaba muy hinchado.” De ahí pues todo casi normal, pero yo día a día lo revisaba y buscaba en Internet algo que me dijera si sí o no lo tenía.
Resulta que en la cita del primer mes, el doctor al checarlo nos dijo que Isaac tenía un “soplo” así de golpe y porrazo. Todavía no digería eso cuando le quitó su calcetín vio su pie y nos dijo: “y sí, tiene síndrome de Down”.
Ni siquiera nos explicó el porqué del diagnóstico, o que pasos debíamos seguir. Simplemente nos mandó a arreglar nuestro seguro para operar a nuestro hijo.
Al salir del consultorio, yo sentía que volaba, no recuerdo mucho de ese día. Lloré todo el camino. No sabía cómo decirles a mis hijos ni a mis papás lo que sucedía. Solo le llamé a mi hermana y le dije: “vamos para allá, espérenme para hablar.”
Al llegar a casa, estaban hasta mis pastores, somos cristianos y parte de una Iglesia. Recuerdo que cuando llegué, solté el grito y mi mamá me dijo: “Hija, lo amamos por ser nuestro, el SD no va a cambiar nada” , yo le respondí que tenia un soplo en el corazón.
Yo no sabía nada de nada del tema, ahí lloramos todos y súper preocupados. Yo me regresé a mi casa, sentía esa necesidad de estar con mis hijos y esposo a solas.
Por la noche nos sentamos a hablar mi esposo y yo. Decidimos buscar ayuda, él me dijo:
“ya, ya lloramos, ahora a trabajar en equipo y hacer lo que tengamos que hacer”.
Mi hijo el mayor (11 años), siempre ha sido muy maduro, lo tomó de la mejor manera posible. Él prometió siempre apoyar a su hermano y mi hijo el mediano (3 años), aún no hace diferencia alguna.
Buscamos ayuda, genetista, cardiólogo, pediatra, terapia y empezamos la aventura. El soplo resultó ser una CIV que se ha ido reduciendo con el paso del tiempo y esperamos se cierre por completo pronto.
En nuestra ciudad tenemos un pediatra de mucha experiencia. Él nos dijo que solamente un especialista podría sacarnos de muchas dudas, pero si nos orientó un poco. La ginecóloga fue quien nos empezó a mandar los contactos de doctores de Monterrey.
¿Qué crees te dio más pendiente, el soplo, el que dijo el Doctor que tenía SD y no sabías de dónde sacó el diagnóstico o su manera tan despreocupada que les dijo todo?
Creo sin duda fue la manera tan despreocupada que lo dijo. Después cuando le pregunté si había algún estudio que pudiéramos hacerle a mi hijo para corroborar su trisomía 21, nos dijo que sí, pero que era muy caro y que el SD se diagnosticaba por los rasgos físicos.
Me hubiera encantado que me sentara y con una sonrisa nos hubiera dicho lo que había visto en mi hijo. Que nos hubiera dicho los pasos a seguir y que todo estaría bien, como lo ha estado. Quizá ponerme en contacto con alguna mamá que hubiera pasado por lo mismo. Pero bueno, en cierta manera esa forma de saberlo me hizo sacar una fuerza que nunca me imaginé que tenía.
Una inquietud de algunas mamás es: ¿Cómo va a afectar esto a mis otros hijos? Ahora que tu hijo mayor está en edad de verbalizar mas claro sus emociones, ¿Cómo has visto esto?
Él siempre se muestra sorprendido con los avances de su hermano y lo he notado mucho más empático e inclusivo cuando se requiere. Ya sin ese temor que nos acompaña por naturaleza a lo diferente.
Como pareja: ¿cómo manejaron toda la situación?
Definitivamente yo soy la más nerviosa. Él me sorprendió tanto, lo tomó más que excelente, un día me dijo: “Dios nos manda este nuevo reto y vamos a crecer como personas, familia y como pareja”, y sin duda nos cambió por completo.
Nos hizo en un sentido figurado “desnudarnos” quitarnos todo, ser completamente tal cual somos, con miedos y fortalezas. Y nos hizo ver lo realmente importante de las cosas SIEMPRE.
A nuestros hijos les explicamos del diagnostico como un cuento, les enseñamos fotos e historias de niños con síndrome de Down. Mencionamos algunas de sus posibles limitaciones y aclaramos que queríamos para su hermano el mismo trato, dándole la oportunidad siempre de intentar hacer las cosas por si solo y ayudarle cuando fuera necesario.
Los hermanos de Isaac no ven ninguna diferencia, celebras sus logros de una manera que mi corazón se sale de mi pecho.
En nuestra Iglesia tenemos un espacio que es para agradecer a Dios públicamente,frente a las personas, cosas importantes, o simplemente cantar algo a Dios, yo tome ese lugar con mi hijo en brazos, y di la noticia.
Mi esposo es músico, entonces cantamos a Dios ese día un canto que se llama: “Tú has sido Fiel”, yo sentía mucho agradecimiento a Dios por mi hijo. Al terminar de cantar la gente nos ofreció su apoyo y sus palabras de ánimo fueron lo máximo.”
¿Tenían ustedes conocimientos básicos de lo que es SD?
Nada, ¡cero! Yo en Primaria conocí a una chica, hija de una secretaria, y tenía malos recuerdos. Ella era súper agresiva y con muy mal comportamiento. Hoy entiendo que es cuestión de educación, como cualquier niño con o sin SD.
¿Tú como tomaste todo? Fueron muchas cosas en tan poco tiempo.
En un principio no quería salir a la calle. No quería que alguien me hiciera alguna pregunta o un comentario lastimoso. Siendo sincera, me tome unos 6 meses en organizar mi mente y mi corazón. En dejar de pensar en lo que mi hijo podría o no podría lograr, en pensar que iba a pasar cuando nosotros sus padres no estuviéramos.
Siento que un día desperté y vi a mi hijo de una manera diferente, y de ahí en adelante no hubo quien nos parara. Mostrar lo que puede lograr Isaac, que la gente lo conozca es un orgullo para mí.
Además de su fe, ¿hubo algo que los hiciera perderle el temor al SD?
Si, la cuenta de @aliciallanas fue mi bálsamo. Ver la vida de Elías y Eva tan normal y caótica como la que tenemos todos, fue algo muy importante en mi vida. Me sentía feliz, pero en mi mente solo daba vueltas ese tema, y me angustiaba, sentía que tendría que dejar todo para dedicarme a Isaac.
Soy Nutrióloga y aunque en la actualidad no trabajo (fuera de casa), me dedico a mis hijos y mi hogar. Soy feliz, plena. Estoy satisfecha todos los días con mi vida, lo que tengo y lo que no.
Platícanos un poco de Isaac.
Tiene su terapia física y de lenguaje. El día que cumplió sus 2 años, empezó a dar sus primeros pasos. Dice palabras como mamá (todo el día), dice “de nada” en vez de gracias. “Hola” es su palabra favorita a media noche cuando no se quiere dormir.
Los médicos son mi talón de aquiles, pero sabemos lo importante que es estar al corriente. Ya tiene control en dentista, cardiólogo, otorrino, control de tiroides. Ya en estos días vamos al oftalmólogo. Eso sí, hemos batallado mucho para encontrar un buen pediatra, con conocimiento suficiente en el tema.
Isaac está entrando en la edad en que se comienza a notar el trabajo extra que muchas cosas requieren. Tu que tienes dos hijos mayores ¿Cómo notas este camino diferente que deben tomar con Isaac?
Sin duda es un camino mucho más comprometido, más cansado y a veces vemos como que no pasa nada o se le olvida lo aprendido. Pero es como que todos los días volvemos a comprometernos con los 3, pero sin duda más con él. Porque aun siendo la misma crianza, estamos conscientes del extra que Isaac necesita.
A corto plazo de su futuro nos preocupa la educación escolar de Isaac. Vivimos en una ciudad pequeña y aunque las escuelas se dicen inclusivas no ves ningún caso de niños con discapacidad escolarizados.
¿Hay algo en este camino con Isaac que les haya sorprendido?
“Si, nos sorprende como la gente que nos rodea tiene ganas de aprender. Como han abrazado a Isaac como parte de la comunidad, somos de una ciudad de a lo mucho 20 mil personas, pero hemos tenido muchísima aceptación.
En el caso de Isaac, me ha sorprendido mucho su perseverancia. A veces le digo que es un terco incansable. Me sorprende sus ganas de estar a la par de sus hermanos, a pesar de que es pequeño aun.
¿Qué le dirías a una familia que recién recibe el diagnostico de SD?
Les diría que todo pasa, el miedo, la incertidumbre, incluso la angustia, pasa.
Es válido llorar y sentirse triste. Al pasar de los días todo se vuelve maravilloso, tu vida cambia, lo realmente importante lo tomas y te dejas de banalidades.
Tu hijo te sorprenderá mucho más de lo que pensaste y sonreirás sin parar día y noche. Celebraras las victorias de una manera que pocos entenderán. ¡TODO estará bien!