Josefa con su familia

Conoce a @preguntaleaandreal y Josefa

@preguntaleaandreal, mamá de Josefa nos platica un poco de su historia.

“Con Josefa hemos aprendido a perderle el miedo a los desconocido.”

Andrea y Francisco, papás de Josefa


Nos enteramos del diagnóstico de Josefa en el parto, el pediatra nos dijo que tenía sospechas de síndrome de Down y que mejor la viera un genetista, porque era “muy chinita”.

Al principio pensaba que no era cierto, que la sospecha quedaría en eso.

Pero al hablar con la genetista nos dimos cuenta que si tenía SD.

Lloré mucho, basada en la ignorancia que tenía sobre la condición.

La genetista nos confirmó según su experiencia y el examen clínico y físico que le hizo a Josefa.

Había antecedentes clínicos (poliglobulia y cardiopatía), también físicos (dedo de sandalia, exceso de piel en la nuca, ojos almendrados).

Después de unos días se confirmó con el cariograma.

Creo que el que yo me negara a aceptarlo fue una mezcla, porque me costaba ver las características físicas porque la veía muy parecida a Pedro cuando recién nació mi hijo mayor, tampoco conocía como lucia un bebé con síndrome de Down. Y si, también tenía miedo… Miedo a lo desconocido.

Josefa de bebé con u mamá Andrea

 

Como familia recibir el diagnóstico fue un proceso difícil al comienzo, pero es por el miedo a lo desconocido.

Una vez que nos pusimos a averiguar bien qué es realmente el síndrome de Down, nos pusimos las pilas.

Buscamos estimulación temprana y como poder aprovechar, por decirlo de alguna manera, los primeros años de infancia donde puedes establecer bases maravillosas para su futuro, que es lo mismo que con cualquier hijo, con o sin síndrome de Down.

Recuerdo claramente que la genetista nos dijo “el ambiente puede tanto o más que la genética”.

Creo que al inicio teníamos esa preocupación de que Pedro tendrá que “hacerse cargo de su hermana”, con el tiempo hemos entendido que hay que trabajar para que Josefa idealmente logre la mayor autonomía e independencia, darles herramientas a ambos, porque ese es nuestro trabajo como padres.

No sabíamos mucho acerca del síndrome de Down antes del diagnóstico.

Solía pensar que sólo les pasaba a mamás de más edad y además creía que eran “niños para siempre”.

Pensaba que solo ocurría cuando la mamá tenia mas edad porque hace muchos años atrás una amiga me dijo. Ella tenía de cuñado un doctor, le había dicho que las condiciones y enfermedades congénitas aumentaban mucho con la edad de las madres, que si te fijabas en la calle cuando vieras una persona con SD siempre va acompañado de una madre mayor.

Luego entendí que no necesariamente era así, que si bien la edad es un factor de riesgo no es determinante.

Respecto a la “eterna niñez” después lo replantee a esto; será una niña, pero después será una joven y una adulta. Quiero que viva cada etapa de su vida, es su derecho y mi deber como mamá permitírselo.

La salud de Josefa era lo que más nos preocupaba

Porque al día de nacida le hicieron más exámenes y el ecocardiograma mostró que tenía una cardiopatía (CIV).

Nos sorprende lo esforzada que es, como va logrando muchas cosas a pesar que le cuestan más, sobre todo el tema psicomotor, ya que Josefa además de la hipotonía es muy hiperlaxa.

Nos encanta su sonrisa, es capaz de reírse con los ojos, por lo general es una niña muy dulce y alegre.

Josefa con su hermano Pedro

Mi marido Francisco es quien siempre ha mantenido la calma.

Es muy “mateo” (estudioso) y desde que nació Josefa se ha informado muy bien. Mi proceso fue más lento al inicio, creo que tiene que ver con las expectativas que tenía de mi hija, pero el tiempo entendí que todo iba estar bien.

¿Cómo recibió tu hijo mayor Pedro a Josefa?

Me acuerdo de su cara de impresión cuando la conoció, me imagino que pensó “guau” en verdad salió un bebé de mi mamá.

Pedro estaba emocionado y feliz de qué su hermanita ya estuviera con nosotros.

Ama muchísimo a su hermana, la considera siempre, la cuida, la reta cuando le toma sus juguetes, pero en verdad ha sido un muy buen hermano.

Tuvo un poco de celos, pero creo que es lo normal que sucede con la llegada de un hermano, al poco tiempo supo compartir a “su mamá” con su hermanita.

A Pedro le hemos hablado del síndrome de Down, que Josefa lo tiene y que le cuestan algunas cosas, por eso vamos a terapia.

Hemos ido desde el año pasado hablándole del tema, ya que queremos que sea en casa el primer lugar donde se hable abiertamente del síndrome de Down, porque la inclusión parte en familia.

Antes de que me embarazara de Josefa yo renuncié a mi trabajo, en una oficina, y me dediqué a criar.

Por lo tanto, tengo la oportunidad de poder equilibrar el tiempo para cada uno de los niños y también estar los tres juntos. 

A Pedro le encanta acompañarnos a terapias y a Josefa le encanta ir a cualquier panorama de Pedro.

En el día día Francisco es papá muy presente, por ejemplo, a la hora del baño nos repartimos en “equipo mamá o equipo Papa” y Pedro por lo general elige el equipo, después en pijama leemos un cuento los cuatro.

Josefa con su hermano y papá

 

Después de qué nos confirmaron el síndrome de Down me dediqué a averiguar sobre lactancia materna y síndrome de Down, no quería que se me convirtiera en verdad la frase que me dijeron “va ser muy difícil”.

Soy una promotora de la lactancia materna desde que tuve a Pedro, encuentro que tiene muchísimos beneficios, con Josefa fue un proceso difícil pero la vez me ayudó mucho enfocarme y lograrlo.

Fue una lección de paciencia y amor, quizás ella me estaba diciendo con esto que tiene su propio ritmo pero que de todas maneras lo puede lograr.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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