La familia de @mominthelife de México, Diego tiene tres años y llego a completar a su familia.
“Diego es la pieza perfecta que nos faltaba”
Nos enteramos que Diego tenía síndrome de Down después de su nacimiento, el nació por la madrugada antes de las 4 am.
A las siete aproximadamente, me lo quitaron porque no quería comer, le chequaron la glucosa y estaba baja, tampoco regulaba su temperatura, se lo llevaron a la incubadora.
Hasta las 9 de la mañana fue la pediatra a decirme de la manera más seca y cruel posible que Diego tenía síndrome de Down y ¡leucemia!
Mi esposo y yo nos pusimos directo a llorar, lo que más ruido nos hizo al momento fue la leucemia. Fue hasta que por la tarde me dejaron ver a Diego, sólo detrás de un cristal y fue ahí cuando a mí me cayó la noticia de que tenía SD.
Yo veía la carita de Diego y lo vi tan hermoso que me llegaron los 1000 miedos, pero le dije desde el cristal ¡tú podrás con lo que te puedo propongas!
¿Qué les dijeron de la leucemia? y ¿Cuál fue el tratamiento?
En realidad, no fue nada, fue la crueldad de la pediatra. Al cambio de turno cuando nosotros también ya habíamos medio reaccionado, pregunté si había ya algún análisis que me dijera que en realidad tenía leucemia y me dijeron que no. Que como cualquier otra persona podemos desarrollarlo, pero que Diego era más `propenso´.
¿Según los médicos porque tiene SD también tenía leucemia?
Exacto, así me dio la noticia la pediatra, se le hizo fácil decirlo como dándolo por hecho.
¿Que más le dijo la pediatra?
Que los niños `así ´siempre salen con miles de problemas y que no podían hacer muchas cosas como los niños sin la condición.
Yo era aún más ignorante en el tema de lo que lo soy ahora, creo que ningún papá se prepara en el tema por si acaso. Ahora veo que todos deberíamos ser más conscientes en los temas y estar preparados para todos.
¿Que hicieron saliendo del hospital? ¿Buscar un pediatra, buscaron información en Internet, un grupo de apoyo?
Estuvimos 10 días con Diego en el hospital, estaba con fototerapia por la bilirrubina y cuando logramos salir estabamos en un lugar muy pequeño en Veracruz en donde realmente no había de donde sacar provecho para las terapias de Diego o sentirnos acompañados como papás.
Mientras tuve mi incapacidad del trabajo busqué en Internet experiencias de familias con niños con síndrome de Down y encontré a Fabiola con Lu y los videos que compartía de `mi amigo el dinosaurio´ fueron mis compañeros durante mucho tiempo.
Llevamos a Diego a terapia, pero realmente eran muy poco los días que nos daban, decidimos que cualquier oportunidad que tuviéramos para trasladarnos la tomaríamos.
Al año de que nació Diego se dio la oportunidad de venirnos a vivir a Querétaro. Su primer año de vida realmente no tuvimos el soporte que, ahora que veo el camino que pasamos, me hubiese gustado tener apoyo.
¿Ustedes como pareja y familia como recibieron el diagnóstico?
Cuando pudimos platicar mi esposo y yo, nos dimos cuenta que los dos estábamos en la misma postura; que era nuestro bebé y que iba ser tratado y apoyado como su hermano mayor Sergio, desde nuestro corazón sentíamos que así era como debía ser.
Desde que llegó Diego a la casa, Sergio ha sido su inseparable. Él tenía 3 años cuando Diego llegó, se le hablo de la condición de Diego hasta que cumplió 4 años, traté de explicarlo con ejemplos que el entendiera, y desde ahí entendió que su condición no es más que una característica más de su hermano.
Sergio es muy cariñoso con Diego y le enseña de todo lo que hace. Hasta cierto punto creo que lo independiente de Diego a su edad es por ver a su hermano las responsabilidades que tiene.
¿Como es el balance de las actividades de Sergio y Diego?
Nuestro primer año en Querétaro sacrificamos mucho las actividades de Sergio por las terapias de Diego, pero algo que siempre le he admirado a Sergio es que aunque supiera que no eran actividades de él, siempre me acompañó con la mejor disposición y feliz de ver a su hermano avanzar.
Ahora ya cada quien tiene su actividad, su escuela. Terminamos agotados al final del día, pero vale la pena total mente.
¿Diego asiste terapias?
Sí y una de sus pediatras nos dijo que recomendaba natación para Diego y creo que ha sido lo que más le ha funcionado.
¿Ya entrará a la escuela Diego?
Si, ahorita estamos en una escuelita que nos está ayudando a la adaptación, pero, en agosto Diego ingresará al preescolar en que estudió su hermano mayor.
¿Qué es lo que están haciendo para prepararse para la escuela?
Estuvimos un buen tiempo solos, juntos y para Diego ya le era difícil convivir con más niños que no fueran su hermano, así que estamos trabajando en la integración con otros niños y en actividades.
Ahora que ya empieza el camino escolar ¿cómo te sientes?
Con sentimientos encontrados, sé que las maestras son súper lindas y amorosas en su trabajo y es lo que me deja feliz de saber que estará en buenas manos, emocionada porque sigue creciendo y aprenderá 1000 cosas más.
Diego siempre va a la escuela con ánimos, así que, aunque sé que no es un camino fácil, porque vienen cambios con Diego, lo tomamos con la mejor actitud.
¿Qué fue lo que más preocupado los tenía?
El mito de que tienen que depender de alguien, fue el primer miedo que tenía encima, el que fuera un `niño eterno por siempre´.
¿Han tenido una experiencia buena o mala que tengan presente?
Ahorita que estuvimos buscando escuela hubo quien dijo` no le puedo dar el servicio a tu hijo´, ¡así sin rodeos ni pelos en la lengua!
Y tuve una percepción muy chistosa de una `amiga´ que escuché que platicaban con su esposo y dijo `pero es que a ellos no les da pena´….. lo que me dio tristeza es que algunas personas tengan esa percepción que algunos papás les de “pena” un hijo con capacidades diferentes.
Es algo en lo que tenemos que trabajar como sociedad, saber que todos somos seres humanos con diferentes gustos y diferentes habilidades.
Gracias por su honestidad y compartir su historia
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