Conoce a Tiziano de @maria_noel26, su mamá María Noel nos cuenta cómo ha cambiado la vida con la llegada de Tiziano a la familia.
“Hay cosas en la vida que no se comparan con nada, ni el auto más nuevo, ni la casa más grande, ni el viaje más lejos. Nada, nada tiene comparación con la alegría de ser papás”
María Noel y Juan Emanuel, papás de Tiziano
El 29 de julio a las 14 horas entre al quirófano para conocer al tercer amor de mi vida, mi bebé, mi TIZIANO.
Tuve un embarazo de Tiziano de @maria_noel26 lleno de miedos pero todo parecía estar bien. Cada ecografía y control con mi médico decía que iba a estar todo bien, pero a pesar de eso tenía un presentimiento.
Ya estaba lista para tener a mi bebé en mis brazos. Sentí que algo raro pasaba en la sala de parto, los médicos me decían “ya te vamos a explicar mamá”, mi pregunta era ¿pero esta todo bien?
Hasta que una médica me dijo “¿ves a tu bebé parecido a sus hermanas?”, mi respuesta fue “lo veo hermoso y parecido a mi nena más chica”.
Ella dijo, “porque tu bebe tiene trisomía 21”. En ese momento estaba segura que nunca había escuchado esa definición, La quedé mirando y le dije que no sabía de qué me hablaba, me lo volvió a repetir “¡trisomía 21 mamá!
Seguí sin entender hasta que dijo síndrome de Down. Ahí si creí entender, sentí que el mundo se venía abajo. No entendía nada, pensé que yo había hecho algo mal, era una ignorante en el tema.
Llore, llore muchísimo, lo miraba y pensaba “mi bebé es hermoso, perfecto” no le veía nada raro. Sentía que defraudaba a mi marido, a mis hijas, a los abuelos, a las tías y tíos, a los primitos, a el padrino, a todo mi entorno a toda mi gente.
Tenía miedo de como fueran a reaccionar cuando supieran que nuestro Tiziano de @maria_noel26 tenía un cromosoma extra.
¡Nunca me voy a perdonar haber llorado tanto!
Tengo días que lloro, pero ahora de emoción. En mis miedos nunca se me había cruzado el síndrome de Down y hoy siento que no le tengo miedo. Es solo un diagnóstico, un cromosoma extra y maravilloso.
Amo a mi bebé y lo veo igual desde el amor de mamá. Gracias a Dios es un bebé muy sanito, y tiene todo el amor de su papá, sus hermanitas y toda la familia, ¡todo mi amor!
No sé porque pensé tantas cosas feas, no se explicar todo lo que viví con palabras. Pensé en su futuro, en la sociedad. Ojalá mi historia sirva para que el mundo pueda ver que no es diferente, que es un bebé como cualquier otro.
Que todos somos diferentes pero iguales y que realmente haya inclusión, que no sea solo una palabra más. Siento la necesidad de contar y de hablar para que seamos una mejor sociedad y cambiemos la mirada.
Se que mi hijo va a llegar a donde él quiera porque creemos en él y todo lo va a lograr porque vamos a hacer todo lo que el necesite y a su tiempo. Tengo mucho que aprender, y sé que nos espera un largo camino por recorrer.
Si nos quedamos pensando en que no fuimos a la playa no vamos a poder descubrir todo lo maravilloso que tiene la montaña.
Siento que el mundo va ver a mi hijo como yo lo vea y yo veo a mi hijo hermoso, de eso no tengo dudas.
Tiziano de @maria_noel26, un precioso bebé de 2 años 2 meses, es inquieto. Le gusta mucho los caballos, ir a la plaza en un triciclo. Le gusta andar en el camión con su papá, jugar con sus hermanas. Tiene a su fiel compañero Rocko, su perrito que no lo deja en ningún momento, se cuidan todo el tiempo.
Me pasó algo que me marcó profundamente, y no, no fue la condición de mi hijo, sino darme cuenta del mundo al que me empezaba a enfrentar. Un mundo que no conoce, ni entiende qué es este síndrome.
Un día escuche a una mujer decir algo que me dejo sin palabras. En ese momento me di cuenta del mundo al que me empezaba a enfrentar. Un mundo que no conoce, ni entiende que es este síndrome, y no los culpo porque las cosas te tienen que pasar, o le tienen que pasar a alguien cercano a vos.
Siempre digo que es fácil mirar de la vereda de enfrente, las cosas se sienten y se miran distinto cuando estas en la misma vereda.
Por eso esta es nuestra gran misión, hacer que el mundo pueda conocer esta vereda. La información hace que esa vereda no tenga una mirada que lastime.
En ese entonces mi bebé tenía dos meses y yo, en posparto y aún en shock, deletreando todos los días en mi cabeza s-í-n-d-r-o-m-e-d-e-d-o-w-n, con miedo del impacto que tendría en mi hijo y en mi familia. Con miedo de cómo todo cambiaría.
Empecé a llevarlo a terapias por recomendación de “los entendidos” del tema. En ese momento yo no entendía nada pero hacía, o al menos lo que me decían que tenía que hacer por él.
Empezamos a formar el equipo de Tiziano de @maria_noel26, personas maravillosas que fueron dándome las respuestas y dándome las palabras justas. Sin esas personas nada seria posible.
Iba a terapias para fortalecer el cuerpo de mi bebé, buscando de alguna manera fortalecerme también.
Entonces llegó el 21 de marzo y escuché a una psicóloga que dijo: “que el 21 de marzo era el día del síndrome de Down y pues que en realidad no era un día para celebrar, porque nadie va a celebrar que su hijo nazca así…”.
Me quedé helada. Me puse a llorar, más de lo que ya lo hacía todos los días, pero aún con mi poquísima experiencia sentía que esa mujer estaba equivocada. Pude reconocer que a pesar del llanto y la confusión, ya me sentía inmensamente feliz al abrazar a mi bebé y estaba profundamente agradecida por su vida.
Tiziano nació “así”. Tenía síndrome de Down y “así” yo lo amaba.
Entendí rápidamente que esa psicóloga hablaba de “los niños así” enmarcada en los prejuicios socialmente impuestos para las personas con síndrome de Down; que son más lentos, que todo les cuesta más, que no son capaces de ser independientes.
Esto para la sociedad actual es negativo porque al final se piensa que son menos aptos para competir en el ritmo acelerado en que vivimos.
Cuando hablan y se refieren como “ellos son así”, están enmarcando en los prejuicios. Decir que son más lentos, que todo les cuesta más, te hace pensar que no pueden convivir con este mundo en donde todo va a ritmo acelerado, y eso no es verdad.
Tienen su tiempo, como lo tienen todos los niños, lo más importante es que lo logran todo.
Es verdad que la mayoría tiene una discapacidad cognitiva que va de leve a moderada, y esto hace que su manera de aprender sea en un ritmo más despacio, que no tiene nada de malo.
Hoy sé que aunque es distinto no tiene nada malo. A este ritmo hay más tiempo para saborear cada etapa. Los retos son grandes pero así de grandes son también las enseñanzas y satisfacciones que Tiziano de @maria_noel26 nos da.
Con mis hijas me emocionaba cada logro, pero como leí por ahí que los niños sin discapacidad van en auto, ponen el auto a la velocidad que quieren. Los niños con síndrome de Down van en bicicleta y eso hace que el camino se disfrute mucho más.
Por eso las emociones parecen ser más fuertes, porque sabemos que cuesta un poquito más. En casa cada logro de Tiziano se festeja a lo grande, porque el puede y va a poder con todo.
Los desafíos son grandes, pero así de grandes son también las enseñanzas y satisfacciones, por eso digo que aprendimos a vivir un día a la vez, cuando veníamos de vivir todos acelerados, Tiziano de @maria_noel26 nos hizo bajar cambios.
Hay ciertos comentarios que se hacen y que no me enoja, al contrario, yo trato de explicar que mi hijo tiene y va a tener una vida igual a la de cualquier bebé. Que nos hacemos cargo de su síndrome haciendo todo lo que le haga bien, y dándole todas las herramientas necesarias para que cada etapa de su vida la viva feliz. Que logremos cada desafío, siempre respetando sus tiempo y por sobre todo que juegue porque es un niño que necesita jugar y ser amado.
Un día me sequé las lagrimas y pude ver la luz en los ojos de mi bebé y descubrir a Tiziano más allá de su diagnóstico. Vi su dulzura, su curiosidad.
Descubrí que él iba a ir logrando objetivos pese a su hipotonía muscular, una condición que hace que sus músculos sean más débiles y su progreso motriz más despacio, una característica común en ellos.
Empecé a informarme para enfrentar los retos uno por uno. Atender la salud de Tiziano de @maria_noel26 se volvió mi prioridad, consciente de que hay complicaciones asociadas al síndrome. Luego me enfoqué en la estimulación necesaria para fomentar su desarrollo y que pueda vivir una vida plena siendo así, tal como es.
Leyendo aprendí y aprendo todo el tiempo y con el equipo maravilloso de terapistas que tiene mi hijo..
Hoy en mi casa la situación es muy distinta , las alegrías que ha traído nuestro hijo han superado las lágrimas derramadas durante los primeros meses. Nuestra vida cambió.
Cambió para bien porque la discapacidad de mi hijo nos hizo a todos más capaces de luchar por construir un mundo más tolerante a las diferencias y más abierto a la inclusión.
La vida de mi hijo recién empieza, pero hoy, como todos los días, celebramos ese cromosoma extra que hace que Tiziano de @maria_noel26 sea nuestro extraordinario y es para mi el bebé más hermoso del mundo.
Tizi tiene 2 hermanas, Morena de 13 años, Tatiana de 12 años, han sido increíbles desde el primer momento. Lo tomaron con naturalidad, sus palabras fueron que era su hermano y lo iban a amar y a cuidar siempre.
Su papá fue el más fuerte de todos. Todos lloramos, pero era por miedo, por no saber. Nuestra familia y amigos fueron muy importantes, en ese momento nos acompañaron.
Hoy todo es más claro y todo es porque nos informamos y vemos crecer a nuestro hijo como cualquier otro bebé. Yo no me hice una cuenta de Instagram específica para él, pero escribo mucho sobre mi hijo y mis experiencias.
Agradezco mucho a las mamás que si lo hacen porque ayudan mucho a todas las familias.
Gracias por su honestidad y compartir su historia
Conoce más sobre tiziano de @maria_noel26 y su familia