La historia de la familia de @aliciallanas. Mamá de Elias y Eva, ambos con síndrome de Down
“La vida nos sorprendió, pero nosotros decidimos como vivirla.”
Elías,el primogénito
Tuve un embarazo muy tranquilo, tenía 20 años y mucha energía, creo que nadie se imaginó que algo pudiera salir “diferente” de lo “normal”.
Meses atrás me había hecho un ultrasonido anatómico, y sabíamos que el bebé físicamente estaba completo y que sus órganos vitales funcionaban adecuadamente.
Los ecos 3d y 4d, nos mostraron a un bebe muy dormilón, de nariz chata y lengua de fuera, nos pareció divertido.
El día que nació Elías me tuvieron que inducir.
El doctor dijo que sería un día largo, pero 4 horas después Elías, ya había decidido hacer su salida triunfal.
Mi esposo, hijo de doctor, lo vio e inmediatamente supo al ver la línea palmar, así que cuando el doctor en privado le dijo que quería hablar con él, le dijo “ya se, Elías tiene síndrome de Down“.
Horas más tarde, estando en el cuarto, ya recuperándome, mi esposo me dio la noticia, quisiera recordar exactamente como fue ese momento, pero solo sé que dije: “¿en serio?¿y luego?” como en shock.
Me explico que le iban a hacer estudios, y mientras él hablaba yo solo pensaba que quería verlo.
Me levante, y fui a buscarlo, no estaba, me dijeron que estaban revisándolo.
Yo solo quería ver como estaba mi hijo.
Quería ver esos rasgos que decían del síndrome de Down, porque cuando lo vi al nacer lo vi normal.
Esas horas, sin tenerlo cerca, mi mente empezaba a volar.
Pensar en todo lo negativo, en lo triste y difícil que iba a ser la vida para él y para nosotros, todo lo que no lograría, en lo malo que serían con él, quizás viviría enfermo, etc.
No sé de donde salió todo eso, si no conocía a nadie con síndrome de Down.
Fue hasta casi 8 horas después que pude cargarlo, y prometerle que no dejaría que nada malo le pasara, decirle que lo amaba mucho.
Elegimos el nombre de Elías antes de nacer
A mi esposo le gustaba la vida del profeta Elías. Cuando nació, en esos momentos de angustia, una parte importante que nos dio paz, fue una parte de la biblia en relación al profeta Elías.
Dice que Elías (el profeta) estaba junto a miles de profetas de Baal (un dios) y Elías les dice que Dios es el único y verdadero, y los reta a que hagan un ritual y el que reciba respuesta ese es el verdadero Dios.
Los profetas hicieron todo un ritual y nada paso. Pero cuando fue el turno de Elías, el hizo una ofrenda, puso madera y pidió que la mojaran tres veces. Elías oró y cayó un rayo del cielo, prendiendo fuego a la madera.
Mi esposo me platico esa historia en el segundo día que estuvimos en el hospital, yo no entendía que me trataba de decir, pero me explico que la madera mojada era el síndrome de Down, sabemos que la madera mojada no puede prender y así habría gente que diría que Elías no podría “prender”porque tiene síndrome de Down, pero con Dios y con nosotros todo podía ser posible.
Mi esposo tomó bien el diagnóstico, es el tipo de persona que se le presenta algo y lo que sigue, que decisión se va a tomar.
Que estuviera tan tranquilo, nos dio tranquilidad.
En la noche, mientras estábamos solos, le decía todos mis miedos y él me decía que todo iba a estar bien.
Algo que nos dijo el ginecólogo y se me quedo grabado fue que al menos podríamos tener la certeza de que nunca haría algo malo y que siempre tendríamos un angelito con nosotros, yo pensé en que no quería eso.
Lo primero que hicimos al recibir el diagnóstico fue buscar en Internet, pero lo que encontrábamos era información técnica, notas no muy alentadoras, así que suspendí esas búsquedas para concentrarme en las terapias, en los chequeos médicos y en el día a día.
A los 40 días de nacido Elías inicio estimulación temprana
Y así oficialmente entramos al mundo de la discapacidad, y poco a poco me empecé a enamorar de la educación especial, a admirar a los niños, a hacer amistades y a irle perdiendo miedo a lo “diferente”.
Eva, nuestra segunda hija
Al perderle miedo al síndrome de Down comenzó a crecer un anhelo de adoptar una niña con la misma condición que Elías.
Nunca nos imaginábamos que en nuestra misma ciudad, en una casa hogar, había una niña con SD en adopción.
Cuando fuimos a pedir informes para empezar el proceso de adopción nos dijeron que no hablaba, hacia muchos berrinches y aun usaba pañal, le dijimos “ok. ¿y?”
Ya sabíamos cómo trabajar todo eso, ingenuamente creímos que sería igual que con Elias, las mismas cosas para apoyar su desarrollo.
En parte si lo fue, pero con Eva entendí realmente que cada niño es único, y que lo que funciona con uno, no necesariamente funcionara con el otro.
El proceso de adopción de Eva lo hicimos a través del gobierno en nuestra ciudad, y con ellos nunca hubo problemas.
Desde que fuimos a pedir informes hasta que nos aprobaron pasaron 7 meses, lo “complicado” fue ya en el proceso de ir a donde ella vivía.
¿Qué etapa ha sido la más complicada con Elías y Eva?
Con Elías sin duda es la pubertad, ese reclamo de “soy joven y quiero salir solo o hacer lo que yo quiera y no lo que tú quieras”.
Hay ocasiones que al final del día le digo a mi esposo que estoy muy cansada de estar discutiendo con Elías, pero el me recuerda que eso era lo que queríamos, un hijo que creciera y pasara por cada etapa, no que fuera un niño eterno.
Con Eva, fueron los primeros 2-3 años que estuvo con nosotros.
Fue complicado crear una relación entre nosotras, su manera de ser y la mía chocaron mucho, así que me toco relajarme.
También fueron pesados todos los problemas conductuales en la escuela.
Cuando Elias y Eva eran pequeños las preocupaciones iban encaminadas a si lograrían hablar, dejar el pañal, leer, si los tratarían bien sus compañeros, etc. Mientras van creciendo y vamos trabajando en cada habilidad. Nos hemos dado cuenta que todo va llegando tarde que temprano.
Todas esas preocupaciones sobre la sociedad que no los aceptaran, no pasaron.
Ahora las preocupaciones van más enfocadas hacia en que pasará cuando dejen la secundaria, si encontraran algo que les apasione tanto como para trabajar de eso, pero al mismo tiempo ya no son preocupaciones que me causen ansiedad, porque sé que son mis hijos y lo que logren o hasta donde lleguen es respetable y admirable.
A futuro creo que Eva podría trabajar en una veterinaria o de asistente en una guardería. Elías podría ser entrenador de natación, maestro de música. O talvez tengamos algún negocio familiar.
Elías quizás más independiente que Eva, pero cada uno con su rol, con su vida, disfrutando cada momento como lo han hecho hasta ahora.
Elías y Eva practican deporte de alto rendimiento. ¿Cómo se dio eso?
Como madre de una niña, me imagine yendo a festivales de ballet, pero Eva demostraba mucho más interés por el deporte, intentamos karate durante un tiempo, pero no le hacía caso al maestro, así que decidí interrumpir. Años después llegamos a la natación, algo que a Eva le gustaba pero a Elías no.
Elías lloraba muchísimo al entrar al agua, así que me arme de fuerzas y continué llevándolo.
Por un par de años estuvimos yendo no tan constante como debería, pero cuando Eva fue a sus primeras competencias y ver que realmente podía destacar, hice el esfuerzo por ser constante.
Ahora no solo Eva es buena, también Elías.
¿Están conscientes tus hijos de la comunidad de la cual forman parte con tu trabajo en las redes sociales y cursos?
Si y no, ellos saben que subo fotos y vídeos, por cierto ahora les pido permiso, también que tengo página, de mis cuentas @aliciallanas, que doy cursos, asesorías y clases, hemos conocido a familias y gente que los quiere conocer, o que los han saludado en alguna tienda y les dicen que los ven en Facebook, pero creo que no tienen idea de la magnitud.
Comencé a trabajar con alumnos con síndrome de Down porque una mamá de un joven de 14 años que vive cerca de nosotros me pidió que le diera clases a su hijo, subí un vídeo a mi página de Facebook, y de ahí otras mamás me empezaron a escribir.
Al principio no me sentía muy segura, porque una cosa es enseñar a tus hijos y otra es enseñar a los ajenos, pero descubrí que es más sencillo de lo que creí, y es algo que realmente disfruto mucho.
Con todo el trabajo que has realizado en la comunidad SD ¿como sientes que has cambiado a esa joven con un bebé recién nacido y diagnosticado con SD?
Antes de Elías yo tuve un blog y un club online de un grupo de música, era el más grande en español y eso fue pre-redes sociales, de cierta manera siempre creí en compartir información y en unir a gente con algo en común.
Lo que nunca imagine es que me pararía frente a 170 personas a hablar sobre síndrome de Down, mis hijos, mis alumnos y mi experiencia. Encontré un don que no sabía que tenía, el de enseñar.
