Anhelado, planeado y deseado dos años antes de que fuera una realidad. De cachetes colorados y ojitos almendrados, Emiliano llegó al mundo el 12 de agosto de 2019, después de un embarazo tranquilo, muy controlado y monitoreado, por gusto propio, no porque fuera necesario.
Durante el embarazo nunca hubo señales de alerta, la ecografía de las 13 semanas salió bien.
Nos hicimos un examen llamado “Maternity 21” dónde enviaban las muestras a EEUU para su estudio y con un 99% de garantías.
Este descartaba anomalías cromosómicas, todo esto por recomendación de nuestro ginecólogo, especialista en embarazos de alto riesgo, es decir, en embarazos que se dan después de los 35 años.
Luego de 38 semanas de embarazo pudimos conocer a Emiliano
Con uno que otro atropello médico, pues fue en el mismo momento del nacimiento en que la pediatra de turno irrumpió en la habitación dónde me estaban suturando, gritando:
“Mamá su hijo tiene Síndrome de Down, por qué no nos dijo!!”.
Yo no entendía nada, era cómo si estuviera viviendo la vida de alguien más en ese momento, yo veía muchas cosas pasando al frente mío, pero no entendía nada.
Era como una película en cámara lenta, cuando mi mirada perdida llega a la puerta de la habitación y a través del vidrio veo a mi esposo con sus ojos llenos de lágrimas, ahí aterricé en ese momento y entendí que era mi vida y era real.
Entonces interrumpí la pelea del ginecólogo y la pediatra para preguntar si mi bebé estaba bien y pedir que dejaran entrar a mi esposo.
De ahí en adelante fue un atropello tras otro.
A Emiliano se lo llevaron para hacerle pruebas y a pesar de que pedí que me lo dejaran ver solo pude verlo 12 horas después en la Unidad de Cuidados Infantiles.
Mi hijo había nacido sano, pero lo etiquetaron por su diagnóstico fenotípico, no me querían permitir darle seno porque si lo hacía lo iba a matar de hambre pues….
“ellos no saben ni pueden succionar”
Tuve mi primera pelea con el personal médico porque los obligué a darles mi calostro y leche, así como me impuse y le di seno a mi hijo.
Estos primeros días en la clínica fueron duros, pues no sabíamos nada sobre el SD y lo único que vimos fue google, todo lo que vimos en un comienzo era triste y desalentador, estábamos perdidos sin saber qué hacer pues en la clínica no recibimos apoyo ni Información.
Sólo miradas de lástima por los pasillos, palabras del ginecólogo diciéndonos que al no tener unos rasgos tan marcados seguro su cariotipo saldría negativo o si salía positivo seguro su síndrome “no sería tan fuerte y marcado”.
En la UCI las enfermeras y doctoras de turno me recordaban a cada segundo lo incapaz que iba a ser mi hijo de hacer muchas cosas y lo obligada que yo estaba a amarlo porque a pesar de eso era: “una bendición, un angelito y un niño para siempre”.
Qué panorama tan nefasto y alejado de lo que es nuestra realidad
Por eso mi día más feliz fue cuando por fin logramos sacar a nuestro hijo de la clínica y pedir segundas opiniones de terapeuta respiratoria y Fonoaudióloga en casa.
Que afortunados fuimos, porque logramos dar con excelentes profesionales que en la tranquilidad de nuestra casa nos dieron el verdadero apoyo que necesitábamos. La Fonoaudióloga nos dijo que Emiliano tenía un agarre perfecto y no presentaba problemas así que no veía necesario verlo más de una vez.
Así llegó hasta los 16 meses con lactancia materna exclusiva, cuando por voluntad propia decidió dejar el seno.
En este punto nos sentíamos muy tristes.
No por el diagnóstico, si no por ver lo que nos esperaba, solo encontrábamos ignorancia y estereotipos.
A mi hijo lo encasillaron sin antes estudiar y entender sus necesidades particulares, y esto era solo el comienzo.
Aun así, después de toda esta experiencia amarga, hemos encontrado profesionales de la salud muy bien informados, amables y muy humanos que nos han ayudado a conectarnos con nuestro hijo y sus necesidades, viéndolo como lo que es, un niño, más que por su diagnóstico.
Así, y gracias a los sabios consejos de su pediatra, logramos entender que la mejor terapia para Emiliano era el amor familiar.
Todo su acompañamiento terapéutico lo hemos hecho nosotros
En casa, respetando sus tiempos y entendiendo los desafíos de desarrollo propios de su edad.
Emiliano nunca ha ido a terapias, nosotros hemos recibido instrucción para replicar en casa, donde hemos adaptado todo a su espacio a través del juego y por fortuna con excelentes resultados hasta ahora a sus 20 meses de edad.
Emiliano ha logrado cada uno de sus hitos de desarrollo de manera satisfactoria. Es un niño que se comunica muy bien, entre palabras y señas expresa sus deseos, va al jardín con otros niños típicos de su edad dónde ha demostrado sus habilidades sociales.
A sus 15 meses, fue hospitalizado por un dolor de panza que resultó ser una hernia diafragmática congénita, por fortuna luego de una cirugía exitosa que devolvió el intestino e hígado a su lugar, Emiliano se fue de alta a los 15 días.
Hoy en día Emiliano pasa sus días entre el jardín, con personas hermosas que nos han enseñado con actos lo que significa la palabra inclusión y la casa, al lado de sus papás que lo aman, con visitas esporádicas a sus abuelos, tíos y primos debido a la pandemia, sintiéndose siempre el centro del universo.
No imaginamos nuestra vida así, ahora vivimos convencidos que es el único lugar donde queremos estar.
Felicitaciones a kara y Dani, que con su amor y enseñanza, hacen de Emiliano un niño feliz. Mili, se hace entender y su entorno lo entiende y lo ama. Estos padres se capacitan a diario y superan retos para dar lo mejor a Mili….desde la distancia mi admiración y amor. Emiliano, es lo máximo y dejará una gran huella en este mundo.