Conoce la historia de JuanSi desde Colombia

Hola somos Gustavo y Maria Alejandra los papás de Juan Simón, mejor conocido como JuanSi. Un chiquito que hace 22 meses nos cambió la vida por completo y nos llevó en este sorpresivo viaje por la paternidad.

Su crianza es una analogía perfecta a lo que es tener una sesión de surf en el mar.

JuanSi es el fruto de una pareja de novios que vivían a full en su vida laboral, en apartamentos separados, rodeados de amigos y ávidos de emociones para compartir juntos cuando el tiempo y la velocidad de la vida lo permitía.

Con sueños de formar un matrimonio y una familia, pero con la idea de que sucedería muchos años después.

Gustavo y Maria, pareja

Como en la vida, el tiempo de Dios es perfecto, este chiquito llega sin avisar y con grandes enseñanzas para todos los que le rodean.

Fue un embarazo perfecto y tranquilo

Donde tuvimos que remar y fluir rápidamente para rehacer toda la dinámica de la pareja y aprender a convivir y ser esposos en pocos meses.

Durante el tamizaje de las primeras 12 semanas no se detectó ninguna anomalía en el bebé.

Hoy en día creemos que tal vez si se hubiese detectado, tendríamos problemas con la medicina privada que tenemos, ya todos saben sobre el reto que esto a veces implica para las empresas de salud privada, por la NO cobertura de preexistencias o los diagnósticos congénitos.

Durante la semana 24 en la primera ecografía de detalle en la que se mide gran parte de la anatomía del bebe, algo no se veía bien, al parecer había algo confuso en la estructura del corazón.

El médico decide enviarnos a casa y vernos de nuevo 4 semanas después, cuando el bebe estuviera más grandecito – “las aguas dejaron de estar tan calmadas…” –

Cuando volvimos a la ecografía el médico notó que posiblemente había una comunicación interventricular (CIV), y que se había desarrollado algo llamado doble arco aórtico..

JuanSi a diferencia de todos nosotros tiene dos aortas, aún vive con ellas y más adelante deberán ser operadas.

Pero lo que realmente levantó banderas rojas es que el crecimiento de sus extremidades no era el esperado en esas semanas de gestación, la frase del ecógrafo fue algo así como:

“Es posible que estemos frente a un bebe con una condición genética anómala, puede ser un Síndrome de Down. Aunque requiere más estudios para determinarlo, es importante que abran la discusión entre ustedes como pareja de si quieren o no seguir adelante con el embarazo.”

¡Primer Wipe Out* (en terminología surf: caída fuerte en el agua)!

Ninguno de los dos teníamos muchos familiares ni conocidos cercanos con una condición de esta índole, y honestamente en conversaciones previas que solíamos tener alrededor de esos temas, decíamos que no valía la pena traer al mundo un bebe que requiriera muchas cirugías o atención médica, pensábamos desde el amor en “evitarle sufrimiento”.

Luego de esto visitamos una genetista, quien revisando su prueba de tamizaje nos comentó que, si bien los resultados parecían en el rango de la normalidad, había valores que hubiese preferido tener con otros números.

Nos habló de varias posibilidades de pruebas y de diagnóstico, luego de esto cambiamos de gineco obstetra, a uno que fuera especialista en perinatología, y es algo que recomiendo siempre a las personas que deciden tener un hijo, porque uno nunca sabe cuando su embarazo puede pasar a ser de alto riesgo y es mejor tener el mejor equipo del lado de uno.

Después de más ecografías, decidimos iniciar con una prueba llamada Hibridación fluorescente in situ (FISH) es una técnica de laboratorio para detectar y localizar una secuencia específica de ADN en un cromosoma, esta se corrió con una muestra de líquido amniótico extraída de una amniocentesis.

El 20 de noviembre de 2018, siendo las 6 pm llego a mi correo el resultado confirmando:

Resultado Anormal, Paciente masculino con trisomía 21.

Luego de que nació le corrimos un cariotipo en el que identificamos que se trataba de SD Libre.

Para ese momento yo había devorado internet leyendo sobre todos los diagnósticos que nos habían hablado entre esos Síndrome de Down, y las palabras Trisomía 21 eran claras para mí, para mi esposo no fue tan claro el asunto y con rabia le dije: “Que sí , confirmado, tiene Síndrome de Down”.

Lloramos ese día de miedo, rabia, frustración e indecisión, les avise solo a mis papas, mi cuñado y mi hermana, nunca les he preguntado que sintieron ellos, pero siempre han sido nuestro apoyo número uno en todo.

Los siguientes 2 o 3 días fueron confusos y no los recuerdo bien, casi como cuando la ola te atrapa bajo el agua y no te deja salir, no dormimos, no hablábamos y yo le seguía diciendo al bebe “no te angusties por el llanto de mamá hijito, tu sigue feliz en la panza jugando con el cordón umbilical, papá y mamá están resolviendo cosas en el mundo exterior”.

Visitamos de nuevo a la genetista nos habló del diagnóstico especifico, siempre desde la honestidad pero con mensajes positivos, nosotros a diferencia de muchas familias tuvimos excelentes profesionales cerca, hablamos inclusive sobre los posibles métodos de aborto, y creo que esa noche y después de tocar esos temas, fue definitivo para mí decidir seguir adelante con el embarazo.

Entonces creo que cogida de la mano de Dios y la Virgen una energía me renovó y desde ese día la resiliencia me define, seguí mi leash (correa), encontré la superficie y salí a flote, entendí que él nos había elegido como papas porque tenemos todos los elementos necesarios para ser los mejores padres que podemos para el.

Soy creativa por naturaleza, me gusta enseñar, soy estudiosa de temas que me apasionan y hablo hasta por los codos .

Gustavo es inteligente, lógico, racional, y muy relajado y tranquilo con las cosas que trae la vida. Él ha sido el más paciente con el proceso.

JuanSI como todos los hijos vino a enseñarnos sobre los aspectos que como padres podemos mejorar y ha desafiado constantemente nuestra ansiedad y falta de paciencia por ratos, pero nuestra mirada hacia él es la misma que tendría cualquier padre con su hijo, buscamos que Juan Simón sea un niño feliz y un adulto capaz de aportar e impactar positivamente a la sociedad.

¿Nos da miedo que vaya a pasar con él cuando no estemos? ¡Claro que sí! Pero a que papá no le preocupa lo mismo, creería que mis papas aun les preocupa eso de mi.

Divulgamos la noticia dos meses antes de su nacimiento en nuestra redes

Con un texto que redacté como si fuera escrito por JuanSi, de las pocas o casi la única vez que me he tomado el atrevimiento de hablar por él, eso es algo que me he propuesto respetarle siempre.

Se me hizo más fácil así, porque me parecía que al no ver a las personas a los ojos con la noticia, las reacciones que cada cual quisiera tener las podía vivir libremente, procesarlas y entenderlas.

Para nosotros era importante que para su nacimiento todos los que nos rodeaban estuvieran claros, y conectados con lo que SÍ era el Síndrome de Down y no nos podíamos permitir que vivieran la noticia desde la ignorancia y el miedo de lo que se cree y NO es la condición, fue además un statement (declaración) claro de cómo queríamos que nos vieran y lo vieran a él.

Todo esto inspirado por esta cuenta de DOWN SIN MITOS que llegó en los días previos a la confirmación del diagnóstico, y algunas cuentas de algunas mamás que hoy son mis amigas desde otros países, que me permitieron entender la realidad actual del Síndrome y definitivamente fueron parte decisiva de este proceso: el verdadero poder de las redes.

Eso hizo la diferencia, el post no solo logró que para su nacimiento todos estuviéramos dichosos sin ver la condición, sino que nos permitió conectar con muchas personas desconocidas que nos brindaron apoyo e información, definitivamente crear conexión con familias y expertos es fundamental – “los locales nos habían aceptado en esta nueva playa”

JuanSi nació de 37 semanas el 5 de febrero de 2019 en Bogotá, Colombia

Y que bien surfeamos esa ola los tres ese día.

JuanSi bebé recien nacido con síndrome de Down

Su CIV se cerró milagrosamente en algún punto durante las últimas 7 semanas, y eso, créanme o no, se lo atribuyo a una persona muy especial que oró sobre mi barriga e intercedió por sanación semanas antes.

Nació de talla pequeña pero solo estuvimos 10 días en neonatología, y con oxígeno casi 2 meses.

Recibe terapias desde el día uno, y ha pasado por diferentes programas, estilos y técnicas, según la necesidad, pero estamos convencidos que su mayor terapia es vivir como cualquier otro bebe de su edad.

Ha tenido excelente salud, a pesar de sus aortas, el hipotiroidismo, la leucopenia y las apneas de sueño.

JuanSi es un niño feliz, sonriente, sociable y fresco (como decimos en Colombia), ama comer y jugar con otros niños, tiene una intención comunicativa clara, habilidades en motricidad fina fuertes y ciertas dificultades en motricidad gruesa como su mama, los genes no mienten.

Definitivamente vino con una misión clara para los que estamos cerca

Nos abrió la mirada, la mente y el corazón a ser más empáticos con el prójimo a todo nivel.

Nuestra cuenta de Instagram @mariasurfsdown , la cual los invitamos a seguir, a diferencia de muchas en esta comunidad, no es exclusiva de JuanSi, es mi cuenta personal que narra nuestra evolución como familia, y aunque mucho del contenido está relacionado a educar e incluir.

madre e hijo con síndrome de down

Hace un año dejamos de ver el Síndrome como etiqueta y el volvernos abanderados del tema desvirtuaba el mensaje de inclusión real que queríamos transmitir, así que hoy es una cuenta que viaja desde la mirada de una mujer y su familia, donde se vive el doble rol social de trabajar y ser mamá, y los desafíos que eso conlleva.

En @mariasurfsdown no ignoramos el diagnóstico, sino lo vivimos desde la cotidianidad, con las buenas olas, los raspones, los buenos días soleados o quietos, los wipe outs y la cercanía con sentirse ahogado y sin salida.

Esta dosis de realidad ha permitido que muchas personas, amigos y conocidos, se sientan identificados con nuestros sentimientos, inspirados por nuestros mensajes y estén aprendiendo sobre varios aspectos de crianza y demás, ya que el estar cerca de tantas terapias y expertos de vez en cuando nos creemos pro y tenemos algo que enseñar aplicable a cualquier bebe o niño del planeta:

A veces se acercan a nosotros pidiendo recomendaciones y consejos para niños sin ninguna condición de discapacidad y eso nos hace sentir orgullosos de sentir el impacto real de inclusión que estamos generando, nos ven como otra familia más, con un estilo propio, mucha autenticidad,

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @mariasurfsdown y su familia con juansi

 

 

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