Conoce la historia de @santinostar21

 Conoce la historia de @santinostar21 y su familia 

“Su diagnóstico un día fue nuestro mayor temor. Hoy después de seis años; es nuestra mayor fortaleza e inspiración”

Salimos de la típica ecografía 13 semanas, con lindas imágenes y ninguna observación extraña. Todo estaba en orden. Yo, Nicole con 30 años y mi marido Tobías con 31; llenos de ideas y sueños sobre cómo sería nuestro primogénito.

ultrasonido de bebé con síndrome de Down

Aún no contaba con doctor de cabecera, y en una de esas búsquedas un médico me pidió una ecografía, al observar dijo: “creo ver algunas medidas que me llaman la atención, longitud del fémur y hueso nasal”.

Esto podría ser indicio de un “Síndrome de Down”.

Mi estómago se estremeció de inmediato.

Confirmamos el diagnóstico con un ADN fetal en sangre materna. El resultado llegó directo al especialista. Al entrar a su consulta vi su cara de angustia, y nos dijo: “Les tengo dos noticias, una buena y una mala” … La buena es que tendrán un niño, y la mala es que tiene síndrome de Down. Lo siento mucho, son una pareja tan joven…

Guardamos silencio hasta llegar al estacionamiento. Nos subimos al auto, nos abrazamos y lloramos desgarradoramente.

Obviamente decidimos cambiar de equipo médico, y buscando llegamos al adecuado. Desde ese día me dediqué a vivir los meses restantes de embarazo tranquila, estudiando el tema, visité centros de estimulación, conocí otros bebés con la misma condición genética.

Me empodere de mi realidad y del mi futuro hijo.

Pensé que no había tiempo para lamentos, al contrario “faltaba tiempo” para prepararme y ser la mejor madre y familia para él.

pareja esperando a su primogénito con síndrome de down

Las penas y llantos eran intermitentes, habían días buenos y otros no tanto, era extraño pensar cómo sería este nuevo desafío, sentía miedo a lo desconocido y al mismo tiempo un amor infinito por la vida que crecía en mi vientre.

Al momento de la noticia fue complejo para mi familia porque el hermano menor de mi papá tiene síndrome de Down (55 años hoy en día) y ya sabíamos un poco lo que significaba, aun así, siendo Gerardo mi tío; un adulto que no tuvo la estimulación necesaria.

Fue más fuerte para mi papá yo creo. Porque mi abuela falleció y Gerardo es cuidado por una hermana.

@santinostar21 nació a las 36 semanas de gestación por cesárea de urgencia, no estaba recibiendo un flujo de sangre suficiente. Lo poco que pude ver de él, me enamoró de inmediato.

recien nacido con síndrome de down

Pronto se fue a neonatología por desaturación de oxígeno, y allí estuvo alrededor de un mes o más. Fue un bebé sano sin complicaciones asociadas.

Con respecto a la Familia: Luego de ver físicamente a Santino una vez nacido, todos los miedos y fantasmas desaparecieron. Supimos de inmediato que era el comienzo de una nueva historia de la que todos querían ser parte.

Una anécdota que considero mágica y marcó mi conexión con él, fue la lactancia.

Al ser una cesárea adelantada, e irme a mi habitación sola después del parto, tenía cero producción de leche materna o calostro.

Al día siguiente me hicieron ir a la Neo e intentar darle de mamar. Era mi primera vez y me sentía muy nerviosa e incapaz. Entré a la sala, me puse una bata, y al acercarme a su cuna, ver su carita, tocarlo… sentí hasta mis piernas mojadas de leche que brotó explosivamente de AMOR”.

Tuvimos una lactancia increíble era nuestro momento, nos reconocimos el uno para el otro durante esas miradas.

Estimulación temprana desde sus primeras semanas de nacido, ya dado de alta; lo esperaba una fundación especializada, una familia informada y llena de amor para aprender juntos este nuevo camino, desafiante y hermoso a la vez.

Según nos explicó la Genetista, la trisomía en el par 21 libre era completamente azarosa

Y no influía necesariamente en la condición de un nuevo hij@. Por lo que nos arriesgamos con los próximos dos, nunca nos volvimos a hacer un nuevo examen de ADN fetal. Lo dejamos en manos del destino.

Hoy, @santinostar21 tiene dos nuevos hermanos muy cercanos en edad, es un excelente hermano mayor, un niño feliz, curioso y travieso.

hermanos

Los hermanos nacieron con casi dos años de diferencia, han sido un gran aporte para la comunicación verbal de Santino. Y también en la parte social.

Si bien es complejo en temática de crianza muy demandante para nosotros como padres; sentimos que a corto y largo plazo han sido y serán la mejor terapia para Santino. No todo es perfecto, siempre hay peleas de niños, disputas de juguetes etc.… pero eso se maneja explicándoles sobre hermandad y respeto. Sobre todo, respeto a los tiempos de Santino que tiene una condición diferente llamada Síndrome de Down.

Los niños aprenden por repetición, y no me canso de explicarles la importancia del respeto y la empatía.

Actualmente @santinostar21 Santino se encuentra asistiendo a un colegio regular.

Francisco de Miranda, mega inclusivo. Estamos felices y el próximo año van los dos hermanos si toda mejora, con esto de la pandemia.

Él, ha seguido con clases vía zoom y tele terapias del equipo PIE del colegio.

Ha sido un año complejo para cumplir con todo lo requerido en el colegio, es difícil compartir pantalla con dos hermanos pequeños que a veces quieren responder antes que él. Eso frustra harto a Santino, por lo que hemos tenido que dedicar ese tiempo exclusivamente para él.

Nos hemos enfocado específicamente a los juegos de rol para que todos puedan participar y sentir protagonismo. Están en una edad en donde buscan aprobación y destacar entre ellos.

La cuenta @santinostar21 nace en un periodo previo a que entre al colegio.

Sentía la necesidad de educar a las familias con hijos pequeños o en etapa escolar. Estaba preparando el terreno para que Santino y todos los niños con su condición fueran vistos sin lástima y sin diferencias. Desde ese foco; decidí mostrar la vida día a día de un niño con Síndrome de Down y así desmitificar toda esa visión antigua sobre esta condición.

 

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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