Conoce a @lucky_sebas y su familia. Su mamá Jessica nos platica como aún conociendo personalmente lo que es síndrome de Down, no estaban preparados para ese diagnóstico en su hijo.
“Amamos a Sebastián desde que supimos que existía”
Jessica y Daniel, papás de Sebastián.
Sebastián fue un bebé muy anhelado. Yo siempre quise tener hijos y de dos que quiero siempre sospeche que el primero sería niño.
Desde antes de siquiera buscarlo, pedimos mucho a Dios por él, que fuese un bebe saludable sobre todas las cosas. Luego cuando comenzamos a buscarlo oficialmente pedíamos a Dios que nos lo enviara a su tiempo.
Nos tomó 4 meses, y en mayo del 2018 nos enteramos que esperábamos bebé. Como fue buscando, yo estaba muy pendiente y a la primera oportunidad me hice la prueba de embarazo, dio positivo de una vez. Recuerdo que esa mañana que me hice la prueba se suponía yo iba a correr 15 kms con mi grupo, entonces me desperté a las 4am y a esa hora me hice la prueba.
En la semana 6 comenzaron los malestares, terribles. Duraron hasta el día que nació, ese día incluso vomité. Según que se quitarían en la semana 12, pero nada, esa fue la peor de todas.
Una vez osé leer un poco sobre los malestares y Google decía que cuando los bebés vienen con alteraciones genéticas los malestares son peores, obviamente por un instante lo pensé pero lo desestimé y deje de leer lo que para mí en aquel momento eran tonterías.
Tengo un primo con síndrome de Down
Aunque me cuesta un poco admitirlo, siempre tuve miedo de que me naciera un bebé con SD.
Incluso siempre le decía a mi esposo que quería tener el primer bebé antes de los 35 años. Me avergüenza un poco admitir eso porque yo amo a mi primo, siempre ha sido una persona demasiado importante y querida por mí.
Hasta me lloran los ojos en este momento. A veces siento que Dios sabia lo mucho que yo amo a Guille y dijo: “le voy a mandar a Sebas, porque sé que lo va a amar incondicionalmente”.
Igual yo me decía “en mi familia ya tenemos una persona con SD, es muy raro que hayan dos”, es como si yo hubiese sabido que eso me iba a tocar y me lo negaba.
Teniendo a tu primo ¿Por qué crees que tenías tanto temor?
Porque sé el trabajo extra que conlleva. Sé que no todas las personas con síndrome de Down dejan sus casas y que no todos se hacen independientes, e igual si lo hacen requieren de apoyo. Temía lo que eso podría hacerle a mi vida de pareja, estando en un país ajeno al mío.
Y luego todo el tema de las complicaciones de salud. Mi primo siempre ha sido saludable, pero no es el caso de todo el mundo. Mucho depende de cómo uno los críe, de su desarrollo y muchas otras cosas, yo lo se, pero igual hay un extra en esta maternidad, hay miedos que una mamá con un bebé típico no tiene.
Sé que hay muchos mitos pero también hay realidades que no se pueden olvidar. Yo amo a mi bebé y no lo cambiaría, pero él requiere más de mí, o por lo menos yo lo siento así. Sé que si no lo llevamos a sus terapias sus avances no fuesen los mismos, o tal vez si no le dedicara el tiempo que le dedico en casa, sus avances tampoco fuesen iguales.
Yo dejé de trabajar para estar con él estos primeros años. Juró que no lo cambiamos, lo amamos con todo, pero hay que dedicarle tiempo, hay un esfuerzo extra, incluso a nivel económico.
Y todo lo hacemos por el, para que Dios mediante pueda ser autosuficiente. Pero también lo hacemos por nosotros, para que en un futuro esa autosuficiencia de Sebas nos beneficie a nosotros también.
Uno se imagina que vienen los hijos, a los 8 se gradúan, van a la universidad, se casan y ciao. Nuestro caso puede que sea así, pero puede que no, y tenemos que prepararnos para eso.
En la semana 14 del embarazo fuimos al ultrasonido
Porque la doctora había dicho se tenían que tomar unas medidas importantes y mientras hacía el ultrasonido veía que tomaba una medida una y otra vez. Entonces cuando acabó el ultrasonido, la doctora fue muy clara, dijo que había tomado la medida de la Translucencia nucal tres veces, que el bebé se movía mucho, que solo una de las medidas dio por encima de 3, las otras por debajo. El promedio daba 267, si no me equivoco.
Dijo que eso indicaba la posibilidad de que nuestro bebé tuviese síndrome de Down, que si queríamos saber con certeza podíamos hacer la amniocentesis y que también había una prueba de sangre que aunque no 100% acertada, estaba bastante cerca.
Yo no lo podía creer, salí llorando. Mucho susto, llamé a mi mamá, yo vivo en Costa Rica pero soy Dominicana y mis papás están en mi país. Llamé a mami y me puse a llorar, le dije que me daba miedo que tuviese algún problema de salud.
Eso fue un jueves, el sábado fuimos donde un técnico de ultrasonido porque queríamos una segunda opinión antes de tomar cualquier decisión en cuanto a la prueba, pues la amnio puede resultar en pérdida del bebé y la de sangre era muy costosa.
Ese doctor revisó todo
Dijo que aún había una apertura pequeñita en el corazón, que debía cerrarse en los próximos días, y que la translucencia nucal aunque estaba elevada no estaba fuera de rango. Que todo lo demás se veía bien: tabique nasal, orejitas.
Recuerdo que nos dijo: “si ustedes quieren y para su tranquilidad, háganse la prueba de sangre, no vale la pena una amnio”.
Salimos de ahí muy confiados, fuimos al laboratorio y también recuerdo que la muchacha me dijo: “todo se ve súper bien, usted tranquila”. Nos dijeron que en dos semanas recibiríamos el resultado.
Oramos mucho, yo le decía esto a Dios: “Señor, te pido por favor que nuestro hijo no tenga síndrome de Down, pero si lo tiene y si eso es lo que quieres para nosotros, te pido porfa que sea un bebé saludable, yo lo voy a amar como sea que me lo mandes”.
El resultado de la prueba llegó a los 7 días, yo estaba en la iglesia en el bautizo de mi sobrino, estaba sentada en una banca frente a Jesús crucificado, no me acuerdo mucho porque fue como un shock. Me puse a llorar, llamé a Dani que estaba socializando y miré a Jesús y le pregunté: ¿Por qué?.
Salimos de la iglesia yo pensaba mucho en mis papás y en cómo les diría que la prueba era positiva. No sé por qué eso me rompía el corazón. Pienso que tal vez porque sé que a ellos les iba a doler, no porque no amarían a mi hijo sino porque también saben y conocen lo que conlleva tener un hijo con SD.
Lloré mucho
Le pedía perdón a mi esposo por no darle el hijo que él siempre soñó, el de una me paró y me dijo que confiáramos en Dios, que ese no era un hijo que yo le daba, era hijo de los dos.
No lo vamos a negar, decidimos confiar en Dios y pedirle un milagro. Nos habían dicho que la prueba no era 100% acertada, es decir que no era un diagnóstico como en la amnio, pero mi corazón de madre me llevaba siempre a lo mismo y era a decirle a Dios que yo amaba a mi bebé como fuera, que por favor me lo enviara saludable.
También quería que @lucky_sebas se sintiese amado y no rechazado dese que estaba en la barriga. En realidad yo lo amaba desde que supe que existía, sin importar que tuviese o no SD.
Lloré varios días, hablaba mucho con mi esposo, pero sobre todo orábamos juntos. Cada vez que íbamos a un ultrasonido orábamos antes de salir del carro. Por las noches antes de dormir orábamos individualmente. A Sebastián le decíamos mucho que lo amábamos, le cantábamos la canción del chorrito de Cri Cri.
En mi chequeo de la semana 34
La doctora de nuevo se quedaba viendo algo repetidamente en el ultrasonido. Llamó a un colega que entró y por lo que yo vi, confirmó lo que ella veía. Luego me explico que el bebé presentaba ´flujos invertidos´ el término médico es Flujo Diastólico Reverso, donde el bebé no está oxigenando bien los órganos de su cuerpo. Sebas estaba “estresado”.
Ese mismo día me hicieron un monitoreo fetal, a ver qué tanto se movía. Siempre fue un bebé inquieto en la barriga y aunque seguía moviéndose ya era menos y yo asumía que era porque no tenía mucho espacio para hacerlo.
Desde que la doctora habló de los flujos invertidos habló de hacer cesárea lo más pronto posible, y me inyectaron para madurarle los pulmones a bebé. Yo quería esperar por lo menos a la semana 35 pero la doctora insistía. Ese día me dejaron ir a casa con la condición de regresar al día siguiente a primera hora para un segundo monitoreo fetal.
En el segundo monitoreo se movía aún menos, por lo que se programó cesárea de emergencia para el día siguiente, en el entendido de que tanto mi ginecóloga como el pediatra neonatólogo podrían hacer más por @lucky_sebas afuera de la barriga vs arriesgar a que le pasara algo dentro.
Entonces Sebastián nació el 30 de noviembre de 2018
De 47 cm y 2020 gramos, 6 semanas adelantado. Nació con una pequeña CIV y el conducto arterioso permeable. Ambas cosas se resolvieron por sí solas antes de los 3 meses, gracias a Dios.
Sebas estuvo en incubadora 11 días, necesitaba apoyo con el oxígeno pues no saturaba bien y estuvo unos 4-5 días con luz UV por la bilirrubina elevada.
Llegamos a casa sin él, y siento que ese día lloré más que el día que supe que nacería con SD. Es terrible llegar a casa sin barriga y con las manos vacías. Cuando nació, fue confirmado el fenotipo. Le hicieron el cariotipo y no recuerdo en cuantos días llegó confirmando el diagnóstico: Trisomía 21 libre.
Por dicha y gracias a Dios, @lucky_sebas nació saludable y con muy buen tono muscular. Lo único es que fue prematuro y costó un poco para que ganara peso. Nació viernes y no pude cargarlo hasta el miércoles siguiente.
Ese día que pude cargarlo fue directo al pecho.
Anteriormente me extraía cada dos horas y con la autorización de nuestro pediatra le complementamos con leche materna de mi cuñada que tenia a mi sobrinito de 6 meses.
Así estuvimos con el apoyo de la leche de mi cuñada en chupón/biberón hasta que Sebastián llegó al peso indicado para poder ponerle una vacuna que faltaba. Ya que le pusimos esa vacuna dejé la leche de mi cuñada y lo pegué exclusivamente al pecho hasta el sol de hoy.
Al principio vivía pegado, los primeros meses fueron intensos en ese sentido, por ser prematuro tenía que comer mucho. También, una vez vacunado pudimos comenzar terapia física, tenía 6 semanas de nacido.
Los primeros días después de que nació Sebas fueron difíciles
Entre la confirmación del diagnóstico, los baby blues, los 11 días hospitalizado, yo lloraba mucho. Lloraba mucho mientras lo amamantaba, lo amaba tanto y a la vez me daba tanto miedo todo lo que ahora nos tocaría enfrentar
Me propuse permitirme sentir todo eso y me puse una fecha límite, si aún seguía llorando buscaría ayuda de un psicólogo. Esto no fue necesario. Dani y yo nos propusimos tomar las cosas un día a la vez, dejar que @lucky_sebas nos sorprendiera, tratarlo como hubiésemos tratado a cualquier otro hijo.
Yo lloré más que mi esposo, el es más práctico, yo un poco más sensible. Además Dani regresó a su trabajo mientras yo enfrentaba mi nueva realidad; terapias fuera y dentro de casa. Aunque Dani siempre está, porque trabaja desde casa, la mayor carga en ese sentido recayó sobre mí.
Al día de hoy, yo soy quien lleva a Sebas a sus terapias, citas médicas, a la natación y me paso gran parte del día con él en el piso ´jugando´ en lo que sea que toque trabajar en ese momento. Dani trabaja para poder hacer todo eso posible. Fue un gran cambio y tomó un tiempo ajustarnos.
¿Cómo fue que tomaron la decisión de que dejaras de trabajar?
Aun con Sebas nacido yo pensaba volver al trabajo, pero cuando vi en realidad lo que era y el tiempo que requería de mí, lo conversamos y decidimos que lo mejor era que yo me quedara en casa. Ambos sentimos que nadie haría el “trabajo” como lo hago yo, que soy su mamá. Sentimos que nadie le dedicaría el mismo tiempo y atención, por lo tanto decidimos sacrificar un poco de mi salario monetario por paz mental y una inversión de tiempo para el futuro.
A mí me costó un poco decidirme, por miedo a oxidarme y que luego nadie quiera emplearme, pero siento que es lo que necesito hacer ahora y que es lo mejor para Seba.
¿Por qué decidiste abrir la cuenta de Instagram?
Pensé mucho si abrirla o no. No estaba segura de querer exponer tanto su vida. Me decidí sobre todo porque quiero que el mundo vea que la vida con hijos con síndrome de Down es igual de hermosa que la vida con hijos ´típicos´, y para dar a conocer en realidad cuales son los retos que enfrentamos día a día desde que recibimos un diagnóstico.
Quise hacerlo muy personal porque también quería que otras personas enfrentando un diagnóstico se sintieran identificadas conmigo en su sentir y no se sintieran solas.
Recibir el diagnostico no es fácil, es un proceso. Muchos lo toman bien, a otros nos cuesta un poco mas.
Es muy complejo lo que uno siente, porque uno ama al hijo que viene o tiene, y a la vez esta triste por la condición que tiene o trae, y eso nos hace sentir culpables.
Si encuentras a alguien que te entienda y que haya pasado por lo mismo que estas pasando, en cierta forma da tranquilidad.
