Gianna con su familia

Conoce a @gianna_babydown_up

Conoce a @gianna_babydown_up y a su familia. Su mamá Irina nos cuenta como un embarazo sorpresa paso a dejarles tantas enseñanzas. 

“Descubrí un mundo donde todo es posible para nuestros hijos, donde no hay límites. La cuenta de Down sin mitos ha sido crucial para superar aquellas dudas y miedos que teníamos.”


Nos tomó por sorpresa cuando nos enteramos que estaba embarazada, pero recibimos muy contentos la noticia. Recuerdo que me hice la prueba y la dejé en el baño para dejar pasar los 2 minutos antes de revisarla. Fuimos tomados de la mano papá, Ángel Isaac y yo.

Isaac iba feliz, no sabía porque íbamos tomados de la mano pero nos miraba y sonreía. Cuando vimos la prueba, nos abrazamos y lo abrazamos, le dijimos que íbamos a tener un hermano o hermana para él, se puso feliz.

Fui al ginecólogo para confirmar el embarazo y ahí estaba el frijolito y un corazón latiendo.

Antes de las 12 semanas tuve otro chequeo, en ese chequeo se veía una capa alrededor de todo el bebé, el doctor mencionó que podía ser una inflamación, y me mandó hacer varios estudios para descartar una reacción negativa de mi cuerpo hacia el bebé.

Cuando salieron los resultados todo estaba en orden, pero la inflamación seguía viéndose en el ultrasonido. Por esta razón el doctor comenzó a sospechar que se trataba de un posible problema o síndrome en el bebé, y sugirió una amniosíntesis.

Rechacé la amnio, pues existe un 7% de posibilidades de aborto espontáneo por ser muy invasiva. Así que decidimos continuar monitoreando nuestro bebé cada mes con el ginecólogo y además con un ultrasonido particular

Pedimos una segunda opinión con otro ginecólogo

Según el doctor nos dijo que había posibilidades de que la translucencia nucal significará síndrome de Down, entre otros posibles síndromes. 

Para nosotros fue un golpe duro y fue difícil aceptar que teníamos un 50% de probabilidades de qué nuestro bebé naciera con un síndrome, aún no sabíamos cual.

Deseábamos que si acaso Dios decidió enviarnos a un bebé especial, que fuera un síndrome compatible con la vida, pues existen infinidad de síndromes que no lo son, en cuyo caso los embarazos no llegan a término, no alcanzan a nacer los bebés.

Me apoye mucho en nuestra familia, en amigos y principalmente en Dios. Trate de ser lo mas optimista posible. 

Cuando les dijeron por primera vez la posibilidad de SD ¿investigaron algo? O ¿solo fueron por la segunda opinión?

Decidí no investigar y encomendarme a Dios, no quería agregar más preocupaciones de mi embarazo, ya que había presentado sangrados y tenía instrucciones de mantenerme lo más tranquila posible, finalmente lo que iba a ser, así sería.

Mi esposo si estuvo investigando, pero sólo en internet. La información que tuvimos inicialmente de el síndrome de Down fue poca, pues al principio sospechaban del síndrome de Edwards o de una hidrocefalia, por una acumulación de líquido que se apreciaba en los ultrasonidos.

Cómo mencioné, desafortunadamente en el embarazo tuve sangrado en dos ocasiones, con lo que tuvieron que ponerme en reposo total, una de las indicaciones fue no cargar peso, por lo que ya no podía cargar a mi hijo mayor.

Seguí al pie de la letra las indicaciones y tomé los medicamentos recetados por los médicos, con lo cual nuestra bebé siguió desarrollándose bien.

Gianna sirena con su mamá

Después que la bebé se formó más

La translucencia nucal se convirtió en plieguen local, lo cual es un indicativo de la presencia de un síndrome, sin embargo seguimos teniendo la esperanza de que sólo fuera una situación de imagen, pues el tabique nasal se le vio en la semana en la que debía haberse, y normalmente, según los médicos, con los niños con síndrome de Down no se le ve pronto. 

Realmente nos enteramos y confirmamos nuestra sospecha cuando @gianna_babydown_up nació, sin embargo, ya habíamos hablado con algunos familiares cercanos para comentarle de la sospecha de los médicos, así que cuando nos dieron la noticia todos estuvimos un poco más tranquilos, pues no fue una total sorpresa.

No le voy a mentir, aun cuando amé a Gianna desde el momento que nació y la pusieron en mis brazos, me fue difícil aceptar el hecho de qué mi bebé no era “normal” y me llevó un tiempo pasar por ese duelo, aunque creo que a mi esposo le afectó más la noticia en un inicio.

Teníamos miedo al diagnóstico de síndrome de Down, yo desconocía muchas cosas, incluyendo su hipotonía y que pueden presentar problemas al nacer. Mi esposo se había documentado un poco más, pero nada nos preparó realmente para lo que se nos venía encima.

 

¿Por qué mencionas que tu esposo lo tomo un poco más difícil?

Durante el embarazo lo notaba muy ansioso, buscando las razones que causaron el posible síndrome de @gianna_babydown_up. Cuando nació no la cargo, me dijo que tenía las manos sucias y no le habían dado guantes, supongo que necesitaba tiempo, pero en su mirada yo vi asombro y duda.

Cuando lo vi en la sala de parto, le dije “si podemos amor” me contestó “¿sí?”

Como que él dudaba de qué pudiéramos criar bien a Gianna, creo que el miedo debido al desconocimiento se apoderó de él en ese momento.

Cuando se vio en riesgo la vida de Gianna, con la bilirrubina y la baja hemoglobina, todo el miedo e incertidumbre desaparecieron, y sólo éramos dos padres luchando por su hija.

Jorge se quedaba mediodía con Gianna en el hospital, para que yo pudiera ir a comer y bañarme y yo pasaba las tardes y noches en el hospital. Fueron momentos muy difíciles pero creo que era la sacudida que necesitábamos para enfocarnos en lo que realmente importa, Gianna.

Ahora él la lleva a sus terapias vespertinas y siempre lo hace gustoso, regresa contento y orgulloso de ver los avances de Gianna. La ama profundamente.

 

A los cuatro días de nacida

Fuimos a hacer el tamiz y resultó que @gianna_babydown_up tenía elevada la bilirrubina, por lo que tuvimos que internarla en el hospital y permanecer con ella. Ya no nos importaba nada, más que verla salir victoriosa de esta situación. El síndrome de Down pasado a segundo plano.

Su hemoglobina estaba baja porque hubo un choque de su sangre con la mía. Tuvieron que aplicarle suero pues no se estaba alimentando bien, ya que su succión no tenía fuerza.

Además, le pusieron una pequeña sonda para que pudiera alimentarla con la leche materna que estaba produciendo, pero que Gianna no estaba consumiendo debido a su hipotonía.

Gracias a Dios, después de 4 días Gianna mejoró y nos la llevamos a casa, nuestra meta era que pudiera tomar directamente del pecho, y trabajando arduamente ¡lo logro!

Gianna recién nacida con su mamá y hermano

¿Cómo lo platicaron con su hijo mayor?

Compramos un regalo y le dijimos que era de parte de Gianna, se lo entregamos el día que llegamos a casa, después del parto. Isaac aún es pequeño y no lo entiende muy bien en qué consiste el SD, pero tratamos de sensibilizarlo y cuando ve fotos de otra bebé con SD nos pregunta si es @gianna_babydown_up le decimos que no, que es una bebé como Gianna, con síndrome de Down.

Le explicamos a Isaac como son los rasgos físicos y que tardará un poco más en hablar o caminar, pero que su hermana y debe amarla siempre.

Isaac tiene un compañero con síndrome de Down en su salón de clases, siempre le explicamos que debe tenerle paciencia y respetarlo, pues a veces es un poco travieso e Isaac se desespera.

Creo que aun queda camino por recorrer para sensibilizar a Isaac, pero vamos por buen camino, ama su hermana y la cuida, y me ayuda con ella en lo que puede a sus 4 escasos años.

Ahora después de 15 meses, sabemos más sobre el síndrome de Down y de cómo ayudarla alcanzar su máximo potencial y buscamos continuar aprendiendo.

Llevamos a CRIT a terapias y al CAM, sus maestros la adoran, es una niña llena de amor, carismática y perseverante, estamos orgullosos de todos sus logros hasta ahora y sabemos que logrará grandes cosas en el futuro.

 

Platícanos de sus experiencias en el CRIT y CAM

Creo que ambos lugares se complementan muy bien. Cuando @gianna_babydown_up cumplió 40 días entramos al CAM (centro de atenciones múltiples). Empezamos con terapia de estimulación temprana, terapia física, estimulación multisensorial y nos gustó mucho como fue avanzando y aún continúa.

Su terapeuta físico en CAM es una excelente persona y ha sabido apoyar muy bien a Gianna.

Ingresamos en el CRIT apenas en agosto del año pasado, ya que no había disponibilidad antes. Allí tiene terapia física, estimulación multisensorial, terapia de lenguaje, terapia pulmonar, terapia ocupacional, estimulación acuática, entre otros.

Además tiene la atención de un grupo de médicos: pediatra, cardiopulmonar, neurólogo, otorrino y médico general, lo cual es una gran ventaja, sobre todo para las personas que no tienen fácil acceso consultas con médicos particulares.

En ambos lugares estamos muy felices. Al inicio fue un poco difícil para Gianna adaptarse por que, por ejemplo, la terapia física en CRIT es grupal, entonces hay ruidos, gritos, caras desconocidas, pero todo eso ya lo superó y es parte de su desarrollo.

 

Hoy sabemos que síndrome de Down no la define como persona

Es sólo una condición genética, que en este caso se acompaña de algunas características físicas que lo hacen más notorio, sin embargo, nuestros hijos también tienen características físicas de sus familiares, y son capaces de lograr todo lo que se propongan con el apoyo y motivación de su familia y amigos.

Hoy más que nunca agradecemos por nuestra hija, porque fue un regalo sorpresa que venía acompañado de un regalo mayor, una mirada nueva y más fresca de la humanidad una empatía que nunca antes habíamos tenido.

Gianna en silla

La cuenta de IG @gianna_babydown_up la abrí yo para conocer más casos de bebés y niños con síndrome de Down y ha sido la mejor herramienta posible.

Es necesario y urgente la inclusión, es necesario cambiar nuestra percepción y abrir los ojos a un mundo hermoso que ya existe, donde lo único diferente es que algunos tomamos la carretera panorámica y demoramos un poco más en llegar a las distintas metas de la vida.

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @gianna_babydown-up y su familia

 

 

 

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