Isabella Aguilar y su familia

Conoce a @Isabella_aguilar11 y su familia

Hoy Luz y Osmar papás de @Isabella_aguilar11 nos cuentan como es el camino con un hijo con síndrome de Down en un país que no cuenta con muchos recursos.


Todo inicio cuando yo tenía alrededor de 5 meses de gestación, en una sonografía se empezó a notar una dilatación en la vejiga.

Ahí empezó todo.

Me hicieron 2 sonografías morfológicas, la segunda confirmó que la bebé tenía una comunicación atrio-ventricular.

Teníamos las sospechas del síndrome, pero lo confirmamos al mes de nacida.

Esos 5 meses fueron los más angustiados para mi esposo, para mí y para toda la familia.

El doctor que me realizó la sonografía morfológica es un doctor frío, nos describió la niña cómo algo indescriptible (es algo que trato de evadir) solo puedo decir que  @Isabella_aguilar11  es un verdadero milagro de Dios. De la manera en que el doctor nos la describió no fue nada a la realidad.

No pude tener un parto natural como lo quería, porque todos temíamos por la condición cardiaca.

Me tuvieron que referir a otro centro médico donde otro ginecólogo que no conocía me hizo la cesárea.

Me refirieron al otro centro porque debía estar presente una cardióloga pediatra, cirujanos, Urólogos y tener todos los medios por si debían intervenirla al nacer y para nuestra bendición @Isabella_aguilar11 fue la niña que mejor estuvo después del nacimiento, no necesito ni siquiera oxígeno gracias a Dios.

Para mí la noticia del síndrome de Down fue un poco chocante

En mi interior había una serie de emociones encontradas, porque una parte de mí deseaba que no tuviera el síndrome, porque tenía miedo de las personas, mi esposo fue el pilar en todo esto.  Él me decía que todo iba a estar bien, que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida como cualquier otra, pero yo me sentía peor porque no deseaba ver a mi niña atravesar por todo lo que le tocaría atravesar; la cirugía cardiaca, y la otra cirugía que aún le falta.

Isabella Aguilar con su papá Osmar

 

Le pedía a Dios que me la mandara con el síndrome, pero sin complicaciones de salud. Todos teníamos el mismo sentir, solo la queríamos sana. Dentro de todo fuimos y somos bendecidos.

@Isabella_aguilar11 fue operada a sus 8 meses de nacida. Nunca nos presentó alguna crisis, al contrario, su saturación siempre fue de 100.

Ella es una niña sana, es la alegría, felicidad de todo el que la rodea, amor es lo que más le sobra.

@Isabella_aguilar11 de bebé

Siempre ha sido una niña súper activa, exploradora, curiosa, muy ágil, inteligente.

Recibió terapia, actualmente asiste a una guardería en donde aprenden el método Montessori, sin duda alguna ha sido lo mejor porque ahora es más sociable. Ha aprendió mucho, es muy autónoma, siempre quiere ayudar e imitar lo que hacemos.

Ella dice “mamá, papá, si, no, ya”, y una que otra palabra, aunque no emite muchas palabras, conoce bastante, señala las cosas que quiere y si no la alcanza nos busca para expresar lo que desea.

El camino hasta donde vamos ha sido difícil y aún nos espera vivir muchas cosas más pero mi consuelo es que sé que ella logrará todo lo que se proponga porque nos lo está demostrando.

No considero que son angelitos como todo el mundo los llama, son niños como cualquier otro, que pueden hacer cosas asombrosas con un poco más de tiempo, pero pueden hacer de todo.

Crear conciencia de esto es algo por lo que estoy luchando y quiero luchar más. Concientizar a la sociedad, a que aceptemos la diversidad como algo normal y cuando eso pase ya no hablaremos de inclusión sino de convivencia.

A la guardería o jardín a la que asiste, no hay más niños con discapacidad ella es la única, y gracias a Dios nunca hemos sentido rechazo, al contrario, todo el tiempo ha sido aceptación.

Abrí la cuenta de Instagram porque quiero destaparle los ojos a la sociedad. Quiero que la sociedad los vea como ente importante de la misma, que no los señalice, que les den las mismas oportunidades que tienen otros que no tienen su condición, este país, La República Dominicana, aún está atrasado en eso.

Aunque poco a poco la inclusión se está viendo, pero todo inicia en la casa.

@Isabella_aguilar11 con su mamá Luz

¿Qué ha sido algo que les sorprende de este camino? 

La fortaleza que tienen estos pequeños, ellos luchan y luchan.

Cuando la operaron del corazón de todos los niños que ataban con ella, la única que no presentó complicaciones fue ella.

 

Cuéntanos más de las condiciones en la República Dominicana

Las condiciones aquí son limitadas, no en todos los centros educativos la incluyen.

Por ejemplo, fui a un centro educativo para en lugar de llevarla a una guardería llevarla allá y me dijo que la aceptan, pero debe saber ir al baño, eso lo entendí y lo dejé pasar pero vivimos en un pueblo llamado Las Terrenas y aquí no hay ni tan siquiera un centro de rehabilitación.

No hay un centro para personas con discapacidad y esto complica las terapias porque todo me queda lejos.

Cuando ella iba a las terapias, nosotros vivíamos a 3 horas de donde vivimos actualmente.

 

Es un camino un poco cuesta arriba pero no lo cambiaríamos por nada.


Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @vicente_t21 y su familia

 

 

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