Magdalena y Juan Pablo, papás de @tomas_up21 comparten la vida cotidiana y el trabajo realizado para alcanzar las estrellas.
“Tommy era un hijo tan esperado que decidimos no cuestionar nada dejar de llorar y seguir amándolo”
Nos enteramos del diagnóstico al momento del parto.
Durante el embarazo no hubo ninguna señal que indicara que Tomás tenía síndrome de Down.
Su translucencia nucal, hueso nasal, medidas de huesos, todo en términos generales indicaba que no había nada que fuera alejado a un desarrollo normal.
Fue difícil, uno va mentalizado en ese momento a vivir otra experiencia. Al nacer el Tommy el pediatra se lo llevó junto a su papá a una habitación aparte para hacerle los chequeos de rutina, pero con el @tomas_up21 se tomaba mucho tiempo mirándole sus manitas, pies, carita.
Los otros niños entraban y salían del examen visual, pero con Tommy se demoraban muchísimo.
Finalmente, el pediatra saca el papá de la habitación y le dice que está todo bien, pero que tenía un 90% de certeza que Tomás tenía síndrome de Down.
Era todo como si estuviera en una película, le pregunta al pediatra si me lo informa inmediatamente o esperaba.
Después de como cuatro horas de guardar el secreto al resto de los familiares que no paraban de felicitarlo, al verme se quiebra y me cuenta la noticia.
Yo en el fondo ya sospechaba, porque cuando vi al Tommy la primera vez sus rasgos achinaditos me hicieron dudar.
La verdad fue lo mínimo el apoyo por la clínica después del diagnóstico, solo ver un genetista. Con mi ginecólogo si conversamos más a fondo sobre el diagnóstico y del millón de cosas que lograra Tommy con estimulación temprana.
Lo primero fue llorar, pero no de pena o lástima, fue como que la noticia en si nos dejó en shock porque no lo veíamos venir.
Tommy era un hijo tan esperado que decidimos no cuestionar nada, dejar de llorar y seguir amándolo.
Ahí hice memoria de algunos conocidos que había visto en redes sociales con sobrinos pequeños con síndrome de Down, decidimos contactarlos para conocer su experiencia y ver cómo debíamos seguir.
Lo que más nos preocupaba del diagnóstico era su futuro.
El pensar en el mundo al que se iba enfrentar, donde se habla de inclusión más para que suene bonito en una campaña política, donde muchos hacen la vista gorda o prefieren excluir o relegarlos a sistemas educativos, de trabajo, o sociales distintos a los habituales.
Me preocupaba el pensar que no pudiera defenderse de igual a igual en la sociedad, que lo miraran raro, que lo excluyan o que sintieran pena por nosotros.
El papá de Tommy no sabía mucho del síndrome de Down, tenía nociones de qué era una condición genética que iba acompañada de dificultades en el aprendizaje pero más allá de eso no sabía nada.
Yo mamá sabía mucho, soy profesora de educación diferencial por eso desde que lo vi sabía que venía con síndrome de Down pero en el fondo quería que me dijeran lo contrario por miedo e inseguridad.
La verdad mi profesión me ha servido mucho desde el primer momento.
Día a día por un tema de conocimientos me ayuda a potenciar más algunas áreas a través de juegos o actividades en casa.
Tengo la fortuna de tener muchos amigos y conocidos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapeutas, educadoras. Tenemos la fortuna de que amen mucho a nuestro hijo.
¿Ahora como mamá como es vivir esa parte de la educación de un niño con necesidades educativas especiales?
Cuando era bebé creo que fue más fácil, ahora a los tres años del Tommy ha sido difícil.
Comenzamos a buscar opciones de colegios para integrarlo a la educación regular y soñar con abrirle un mundo de posibilidades y ese camino ha sido muy complejo.
Hay muchos colegios con programas de integración pero que funcionan mal, muchos de estos aún con ciertos grados de discriminación.
Quisiera poder tener una baraja de posibilidades para @tomas_up21 en cuanto a los colegios, pero no las hay.
En estos tres años nos ha sorprendido descubrir un mundo nuevo y gigante que estuvo siempre ahí, pero que nunca veíamos.
Que el Tommy se siente tan especial como cualquier niño y sus demás compañeros lo aceptan por ser el no por tener una condición, ya que no saben aún de diferencias ni de discriminación.
Nos sorprendió descubrir el apoyo de fundaciones y grupos de padres, saber todo lo que se ha avanzado en estudios que proyectan una calidad de vida muy por sobre a lo que se le se le esperaba 15 o 10 años atrás.
Nos sorprende todo lo que nos enseña @tomas_up21 cada día.
Su interés por aprender e ir más allá de lo que uno podría esperar, ver su esfuerzo y alegría cuando uno no le pone límites a su aprendizaje, y la alegría que proyecta hacia todos.
Nos sorprende como la gente se le acerca y lo aman por ser Tomás no por ser diferente.
Somos un equipo, el papá de Tommy lo cuida de día lo lleva a terapias y al jardín. Consulta y pregunta lo que le llama. Por mi horario de trabajo me pierdo momentos, pero somos un buen equipo, investigamos juntos y estamos día a día actualizándonos.
Creo que sabemos harto sobre síndrome de Down, pero el Tommy nos ha demostrado cosas únicas que no están escritas en ningún lado y es que creo que estamos frente a generaciones de niños y padres empoderados en romper mitos.
Preocupaciones siempre hay, simplemente que van cambiando a la medida que @tomas_up21 va creciendo, ya no son las mismas que teníamos un año atrás.
Nuestras preocupaciones van direccionadas en que podamos ingresarlo en un colegio que cumpla con las expectativas que tenemos para nuestro hijo, que pueda pronto hablar o mejorar su comunicación verbal, que controle esfínter.
Cosas que son más de niño de tres años.
¿Qué le dirías a una familia que recién recibe el diagnóstico?
Que no se asusten, que es necesario que pasen por todas las etapas; shock, negación, aceptación, etc.
Que afortunadamente hay mucha gente en diferentes áreas trabajando para ayudar derribar mitos sobre el síndrome de Down.
Les diría que hoy se cuenta con muchas más herramientas para preparar a nuestros hijos para un futuro independiente.
Que no se queden con los antiguos estereotipos sobre el síndrome de Down porque sin duda las generaciones de ahora estamos mucho más empoderados a derribar antiguos mitos.