Lucia sonriendo

Conoce a @angylu_21 y su familia

Conoce a @angylu_21 y a su familia, su mamá Vanesa cuenta como siendo ella médico era muy poco lo que conocía acerca del síndrome de Down. 

“El verdadero amor siempre te hace brillar, saca lo mejor de ti, te hace mejor persona;  eso vino a hacer Lucía a nuestras vidas”

Vanesa y Jesús, papás de Lucy.


Hablar de Lucy me llena el corazón, y las palabras fluyen, porque hay tanto que decir, tanto que contar.

@angylu_21 es nuestra primer hija, muy deseada, planeada. Amada desde el minuto uno en que supe que estaba dentro de mí.

En la semana 13 aproximadamente mí ginecólogo nos dijo que la translucencia nucal estaba aumentada. Volteó muy serio y me dijo “tú sabes lo que eso significa”.

Soy médico y respondí con preocupación “sí”. Camino a casa me preguntó mi esposo que quería decir el doctor y le dije “que probablemente tiene síndrome de Down”.

mamá de Lucy embarazada de ella

Mentiría si dijera que no sentí miedo, incertidumbre. Lo poco que conocía del tema, porque ninguna clase te prepara siquiera un poco para la experiencia de ser padre de un hijo con discapacidad, me abrumaba.

El ginecólogo ordenó un ultrasonido más especializado, mismo que me realice con uno de mis maestros de la carrera, y fue él quien nos aseguró que estaba en el límite que no me preocupara, que estaba descartado el síndrome de Down.

Mi embarazo transcurrió desde entonces feliz, sin preocupaciones, pleno.

Siempre planeamos que Lucy naciera por parto natural, yo comencé con contracciones el día 3 de junio y duré 14 horas en trabajo de parto. El día 4 de junio fui a revisión y me dijo el doctor que había dilatado solo un centímetro y que @angylu_21 estaba haciendo bradicardias, que tenía que hacerme una cesárea de emergencia.

Fue así como el día 4 de junio del 2015 nace Lucy, a las 21:21 horas… Ese número siguiéndonos por siempre, ¡debe ser de la suerte!

Cuando nació yo si note que no lloraba con fuerza como otros bebés, me la acercaron y solo pensé que el amor a primera vista si existía, ella era como la soñé un día; con cabello oscuro, y ojos hermosos.

Lucy recién nacida con su mamá

Ya en la habitación, fue el pediatra a  informarnos del diagnóstico. Al principio yo no lo podía creer, porque al final de cuentas lo habían descartado; justificaba sus rasgos físicos con nuestra herencia familiar; pero en el fondo mi corazón lo sabía, y se vinieron días muy difíciles.

Lucy hizo incompatibilidad de grupo sanguíneo. Yo soy grupo O positivo y ella A positivo, igual que su papá. En mi sangre por ser O se producen anticuerpos que atacan las células de la sangre de los grupos A o B.

En los recién nacidos se manifiesta por un aumento de las bilirrubinas que hace que se pongan amarillos, así que subieron sus bilirrubinas por lo que tuvo que quedarse dos días en terapia intensiva para recibir fototerapia.

Ya que la dieron de alta empezó a presentar picos febriles sin razón aparente, hasta que le hicimos un examen general de orina y supimos que tenía una infección muy fuerte, incluso el pediatra pensó que podría tener una malformación renal.

La tuvimos hospitalizada nuevamente hasta que se estabilizó y se descartó cualquier otro problema de salud.

La verdad es que nada de lo que recuerdo de mis clases  de genética me preparó lo suficiente para enfrentarme a la aventura extraordinaria de tener una hija con síndrome de Down, y es que ningún libro, escuela o maestro te enseñan lo que será vivir en primera línea la discapacidad.

Al principio no le veía ventajas al tema de yo ser médico, sentía yo que me daba más paranoia pensar en todas las complicaciones que podía traer el síndrome de Down para ella.
Hoy en día si es útil, yo llevo los controles médicos y de laboratorios de @angylu_21. La conozco tan bien que se cuando algo no anda bien con su salud, aunque afortunadamente no es enfermiza. 

Aún con el miedo que sentíamos, nunca la quisimos menos. Nunca deseamos que la historia fuera diferente; ella era perfecta tal cual.

A los tres meses le realizaron el cariotipo que confirmo lo que sabíamos, Lucía tenía trisomía 21.

Desde la primer semana de nacida, cuando el caos de enterarnos del síndrome pasó, hemos puesto todo nuestro esfuerzo en brindarle las herramientas para su desarrollo pleno: estimulación temprana, natación, terapia de lenguaje, estimulación sensorial, método Montessori.

Estos cinco años han sido un viaje lleno de aprendizajes, de retos, de muchas satisfacciones, dónde aprendes a vivir un día a la vez, dónde valoras tener salud y rodearte de personas amorosas y solidarias; dónde celebras los pequeños logros, y no das por hecho nada.

Somos afortunados de tener una familia incluyente, de contar con amigos verdaderos que ven más allá de un diagnóstico, pero sobre todo somos muy afortunados de tener una hija sana, llena de alegría, llena de amor y bondad, que disfruta la vida de una forma tan auténtica.

Lucía es como cualquier otro niño, va a educación preescolar, en una escuela regular. Juega, ríe, llora, pelea con su hermanito.

Lucy de pequeña

La inclusión empieza en casa, y sabemos que con los ojos con los que nosotros la veamos, lo harán los demás.

Hay una anécdota muy bonita de cuando Lucy estaba en primero de preescolar. Su lenguaje verbal no es fluido, pero contaba la maestra que a una de sus compañeras la estaban molestando otras niñas, y entonces esa compañera se acercó con Lucy y le dijo algo al oído.
Enseguida Lucy fue con las niñas que la estaban molestando y algo les dijo,  las niñas dejaron de molestar a la compañera.
Lucy había defendido a su compañera, a su manera.
Nunca subestimemos la capacidad de entendimiento de nuestros pequeños. 

También estamos conscientes que tenemos mucho trabajo por delante, que esto apenas empieza, que se vendrán retos mayores, pero seguimos viviendo un día a la vez, y siempre soñando que llegará el día en que ella sea lo suficientemente independiente. El día en que las personas la vean sin etiquetas, siendo simplemente Lucy.

Lucy con su familia

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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