Fabiola de @amordown_21recetas nos comparte con tanta honestidad como fue recibir un diagnóstico no esperado y como ha cambiado sus vidas desde que Amanda llegó.
“Mi amada Amanda fue la sorpresa de nuestras vidas y si me dieran a elegir volver a vivirla, sin duda la repetiría una y mil veces”
Amanda tiene 1 año recién cumplido y no puedo creer cómo y cuánto hemos cambiado desde aquel 8 de agosto del 2019. Sus ojos rasgados, su sonrisa pura y su cara más redondita me recuerdan a diario su condición genética. Esa que tanto me costó asumir cuando la tuve en mis brazos al momento de nacer.
Mi hija tiene síndrome de Down y nos enteramos en el parto como el 80% de las familias que no tiene diagnostico pre natal.
Tuve un embarazo muy normal, muy tranquilo y con ecografías que arrojaban todo ok, lo cual me tranquilizaba un montón, porque obvio, nadie quiere escuchar que tu hijo/a viene mal, que está enfermo o que tiene una condición genética diferente.
Una noticia inesperada para @amordown_21recetas
Hasta el día del parto idealicé mi segunda maternidad sin mayores problemas. A mis 31 años me había convertido en madre por primera vez de Amparo. Y a mis 33 años esperaba a mi otra niña.
Si bien, tenía claro que todos los bebés son diferentes, tenía la experiencia previa de crianza, entonces no sentía que fuese tan difícil la llegada de otro hijo.
Sin embargo, todo cambió ese 8 de agosto del 2019. Junto a Eric, mi pareja, llegamos a la clínica con la ilusión de conocer a nuestra segunda hija y con esos sueños que como padres proyectamos en los hijos. Pero ese día nos dieron la noticia más inesperada de nuestras vidas. Esa noticia que en ese minuto destrozó mi vida, esa noticia que cambió mi vida para siempre.
No es fácil tener un hijo con discapacidad. Nadie está preparado para escucharlo ni menos para asumirlo, porque no es simple enfrentarse a una sociedad que aún discrimina y que tiene prejuicios. Y nosotros no éramos la excepción.
Me cuestioné una y mil veces por qué a mí. Qué hice mal. Los miedos que sentí en ese minuto me paralizaron. Pasaron días y semanas que no dejaba de llorar. No conocía a nadie con síndrome de Down y lo más cercano a ello era la información que arrojaba internet, lo cual no era nada alentador y aumentaba aún más mi angustia. Me sentía una ignorante máxima del tema.
En mi cabeza sólo daba vueltas el concepto de que mi hija no iba a lograr nada de lo que yo me había imaginado y que todos la iban a discriminar. Pero lo que no me daba cuenta era que, a horas de nacida, me convertí en la primera persona que la discriminó.
Todo cambia
Me pasé varias semanas llorando y viviendo ese duelo del hijo que no llegó. De esa hija que tanto idealicé que se convertiría en hermanita menor para mi Amparo. Pero paradójicamente la única que me entregaba paz en esos momentos de tristeza y angustia era justamente ella, mi Amanda. Mientras mis lágrimas se apoderaban de mi rostro, ella mágicamente me regalaba una mirada dulce y una sonrisa pura.
Y así se fue ganando mi corazón. Así fue generando ese apego inseparable que hoy siento por ella. Sin duda el inicio de nuestra historia fue muy difícil, porque nada fue como lo imaginé, nada fue como lo esperé, pero también nada ha sido tan terrible como lo pensé y eso ha sido muy positivo.
Amanda nos ha enseñado que todo es posible, que, si bien un cromosoma extra te define genéticamente, todas las personas somos diferentes y entre ellos también. Todas las personas con síndrome de Down tienen características distintas y no podemos encasillarlos a todos por igual.
Durante este año -que nos hemos aventurado en este nuevo mundo- hemos descubierto que nuestra hija llegó a nuestra familia para hacernos mejores personas y para enseñarnos que debemos mirar más allá de lo que estábamos acostumbrados a ver. Ella vino a regalarnos nuevos ojos para mirar el mundo de una forma más noble.
Amanda nos transforma a diario. Nos incentiva a querer luchar por una sociedad más inclusiva, pero no desde la pena ni la lástima, sino desde la convicción de que cualquier persona con capacidad diferente se merece el mismo derecho y respeto que el otro. Que su condición física, genética, clase social o raza no determinan nada, sino que son características que forman parte de la diversidad con la cual convivimos.
Estimulación Temprana
A su corta edad, nuestra hija nos muestra su espíritu de superación. Sus terapias de estimulación temprana son parte de nuestras rutinas diarias, porque sabemos que es fundamental para lograr los hitos de su desarrollo. Estamos conscientes de que le costará un poco más, pero también estamos muy claros que no le pondremos techo a sus capacidades, sino todo lo contrario.
Acá estaremos siempre incentivándola y apoyándola en todo lo que podamos, porque queremos que nuestra hija se desarrolle de la mejor forma posible y sin limitaciones.
Hemos aprendido que la estimulación temprana en niños/as con síndrome de Down es trascendental para que adquieran un aprendizaje efectivo y como padres nos hemos dedicado durante este año a entregarle todas las herramientas para que ella vaya descubriendo el mundo como cualquier persona.
Tenemos la suerte de tenerla
Muchas veces me he preguntado cuál sería mi respuesta si me dieran a elegir cambiar la condición genética de mi hija y sin duda respondería un rotundo No. Si bien nadie está preparado para recibir a un hijo que sale de este concepto social “normal”, hoy no me imagino la vida sin Amandita.
Ella ha hecho que todos seamos afortunados de tenerla, porque de una u otra forma ella nos enseña siempre, nos regala los mejores momentos y nos hace valorar más aún a su hermana.
Sin duda tener un hijo con alguna discapacidad no es fácil, pero tampoco es tan terrible. Sólo debemos darles la oportunidad de demostrarnos que, si pueden lograr todo lo que se proponen, que no importa que tengan un cromosoma extra, porque eso les permite enseñarnos lo que muchas veces olvidamos, que es mirar la esencia de la persona y no su apariencia física.
Mi amada Amanda fue la sorpresa de nuestras vidas y si me dieran a elegir volver a vivirla, sin duda la repetiría una y mil veces, porque nadie más que ella podría enseñarnos a amar de una forma desinteresada. Nadie más que ella podría enseñarnos a sentir orgullo por lo mínimo que logra.
Nadie más que ella podría enseñarnos que el sacrificio y constancia son las mejores herramientas para conseguir lo que queremos. Soy una mamá afortunada de tener a mis dos niñas. Ellas han hecho que valoremos los momentos en familia como nunca y que cultivemos la tolerancia por lo diferente.
Sin duda nunca imaginé tener una hija como Amanda, porque ella es mucho más de lo que esperé.
Gracias por su honestidad y compartir su historia