Conoce a @a.la.par.con.gaspar y a su familia. Ellos se han fortalecido como personas siendo los padres de Gaspar, se dieron la oportunidad de procesar los desafíos que les da la vida para así cargarse de energía y seguir adelante.
“Con Gaspar 1+1 nunca es dos, y para nosotros esta bien.”
Valeria y Flavio, papás de Gaspar.
A los 2 años de casarnos decidimos que era el momento, por eso @a.la.par.con.gaspar fue un bebé súper planeado y esperado. El embarazo fue tranquilo, aunque transcurrió con muchos malestares hasta el último mes.
Nos enteramos del diagnóstico de síndrome de Down el día del nacimiento. Gaspar nació en la semana 37 por parto normal, peso 3.100kg. Al mirarlo le vimos los ojos achinaditos y fue algo que nos llamó la atención, pero creíamos que era porque estaba hinchadito.
De ahí fue directo a Neo. Pasaron como 4 horas y nadie nos decía nada, yo todavía no había podido tenerlo en brazos. Le digo a mi marido que averigüe que paso, y al rato entra llorando desconsoladamente con Gaspar en brazos diciéndome: “Hay posibilidades que tenga síndrome de Down”.
Yo solo lo agarre y lo llene de besos, realmente no me importo, pero no entendía por que había pasado. Junto a mi marido, tres médicos que no emitieron ni una sola palabra, desastroso.
¿Cómo fue que le dijeron al papá de Gaspar y como fue el impacto de recibir el diagnostico solo?
Después de 4 horas del parto, sin noticias y sin poder ver al nene, mi marido fue a Neo. Lo llevaron a un consultorio, y se acercaron 2 enfermeras, una de ellas con el bebé en brazos lo apoya sobre una camilla, y un médico. Este le dijo que no se había dado cuenta pero las enfermeras le vieron a Gaspar rasgos compatibles con síndrome de Down. Sus orejitas más bajas, sus ojitos rasgados.
Mi marido no entendía nada, solo preguntó si lo podía tomar. Así que ahí lo agarro en sus brazos y lo lleno de besos. Mientras tanto no entendía nada. Ellos no brindaban información, no tranquilizaron a mi marido.
Fue todo en un clima de lamento por parte de ellos, lo que nos atemorizaba a nosotros. Ahí vinieron a la habitación, y mi marido rompió en llanto dándome la noticia.
Ese día mi marido lloró todo el día, yo lo contuve diciéndole que sería un niño al que habría que darle mucha estimulación y listo. Al día siguiente lloré mucho yo. Tal vez por desinformación, miedo, no sé.
No se acercaba ningún medico a decirnos nada, a darnos un parte. Recuerdo haberme parado en el medio de la Neo y reclamar llorando un parte médico.
Del síndrome sabíamos poco
Yo fui criada sabiendo que son personas como cualquier otra pero lógicamente cuando me toco, no entendía nada. Creí que solo pasaba a personas con cierta predisposición genética.
¿Después del diagnóstico como buscaron información/ apoyo para saber cómo apoyar a Gaspar?
Los primeros días que @a.la.par.con.gaspar estaba en Neo donde estábamos muy desorientados y nadie nos brindaba información, tuvimos la peor idea de mirar internet, ahí nos llenamos de miedo.
Una vez en casa, tuvimos la suerte de dar con una estimuladora temprana excelente quien nos contuvo muchísimo, nos orientó, nos brindó información y nos sacó los miedos.
Al año de vida se le descubrió a Gaspar síndrome de West
Comenzamos con medicaciones que no hacían efecto. Hasta que cayó en UTI por un problema respiratorio. Estuvo un mes intubado, al mes siguiente le hicieron traqueotomía. Estuvo en total 4 meses en la UTI.
En ese lapso de tiempo conocimos al jefe de neurología de la clínica quien le administro una medicación que lo curo del West. Después de 2 años perfecto, volvieron las convulsiones hace unos meses, pero ajustamos la medicación y seguimos adelante.
A pesar de todo esto, @a.la.par.con.gaspar nunca dejó de avanzar. Va a paso lento por las secuelas del West, pero seguro y firme.
¿Cómo se dieron cuenta del síndrome de West?
Alrededor de los 3 meses de vida Gaspar empezó con estos movimientos raros. Fui al pediatra incansable cantidad de veces, confiábamos mucho en él. Nos decía que eran cólicos, lo medicaban para cólicos.
Pero yo sabía que algo raro pasaba. Realizaba consultas con médicos de su equipo para tener otra mirada, pero me decían lo mismo. Al año de vida, en una sesión de estimulación, la estimuladora vio a Gaspar con un espasmo y lo sospecho.
Hablo con el pediatra y nos mandó a internar al nene para obtener un diagnóstico rápido. 48hs después le diagnosticaron síndrome de West.
¿Cómo han manejado ustedes camino que les toco con Gaspar? Desde el síndrome de Down hasta el West
Desde el principio nos sentimos un equipo con mi marido. Nos fortalecimos mucho como papas de Gaspar. Hablamos, lloramos mucho y después de eso cargamos pilas para darle para adelante, tanto cuando nos enteramos del síndrome de Down como del síndrome de West.
Teníamos que sacar adelante a @a.la.par.con.gaspar como sea. En el caso del síndrome de West, se le descubrió tarde por lo que, si no nos poníamos en campaña para buscar un buen médico, sabíamos que hasta su vida corría peligro.
Desde el principio tomamos decisiones juntos y tratamos de organizarnos según sea lo más conveniente para el nene.
¿Han tenido alguna experiencia que les haya dejado huella?
Tuvimos una experiencia que nos marcó mucho como familia. A los 15 meses de vida Gaspar contrajo virus sincicial respiratorio, por lo que quedó internado en terapia intensiva.
Estuvo 1 mes intubado. Cuando nos dejaron entrar a verlo fue un shock terrible. Verlo lleno de cables, con el tubo en la boca, hablarle y que no reaccione y no saber por cuanto tiempo iba a permanecer así, era desesperante y muy triste, estábamos aturdidos.
Teníamos mucho miedo y las partes no eran para nada alentadores. Como no soportó la entubación le tuvieron que hacer traqueotomía. Luego fueron 3 meses más de recuperación.
Una vez de alta médica, la casa era una invasión de enfermeros, médicos, terapeutas, pero era lo que correspondía por su estado. En diciembre de 2018 le sacaron el traqueo y fue una liberación enorme.
@a.la.par.con.gaspar empezó las terapias en un centro, empezamos a salir más, a pasear y conocer lugares, y a hacer un taller donde conoció amiguitos.
Hoy Gaspar tiene la vida de cualquier niño. Este año comienza jardín en una nueva escuela, y además hace sus terapias. Siempre se divierte y a su manera trata de hacer amigos.
Aun no habla, solo balbucea mamamamam, papapapap, babababab pero intenta acercarse y generar vínculo con otros chicos. Adora ir a la plaza y estar en familia.
Gaspar aun no camina, otra secuela del West, pero vemos como día a día se esfuerza por dar unos pasitos aunque todavía con mucho miedo y falta de equilibrio. Vemos ganas, y con eso ya tenemos un 50% del desafío ganado.
Gaspar cumple mañana 4 años y en tan poquito tiempo fueron muchísimas las experiencias vividas, una montaña rusa de emociones. Mucho miedo, angustia, pero también mucho amor y felicidad.
Hoy podemos decir que @a.la.par.con.gaspar es un niño muy feliz. Cada sonrisa es magia para nosotros. Todos los días hace cosas nuevas, y nosotros nos sorprendemos a cada paso. Festejamos cada logro por más pequeño que sea y sus intentos también, porque sé que está haciendo su mejor esfuerzo.
¿Qué les dirían a unos papás que están enfrentando no solo el desconocimiento del síndrome de Down, sino también el síndrome de West?
Que es difícil, cuando a uno le dan la noticia es tan inesperado. Es de esas cosas que uno piensa que jamás le van a pasar.
Es importante que haya dialogo en la pareja, que ambos puedan descargar la angustia porque eso les va a dar fuerzas para salir adelante y a su vez sacar adelante a su hijo.
Muchas veces nos sentimos vencidos y cansados, pero ver hoy a Gaspar tan feliz y disfrutando la vida, hace que toda esa angustia vivida cobre un sentido. Dimos todo para verlo hoy así.
Hoy somos papás que no pueden relajarse del todo pero que valoramos cada minuto de la vida, cada momento juntos, cada una de sus sonrisas y avances. No podríamos ni imaginar la vida sin un hijo como Gaspar.
Les diría a esos papás que se informen, busquen fuentes seguras y confiables, que hablen con fundaciones y otros padres que hayan pasado situaciones similares.
La información es la mejor herramienta para empezar a actuar.
Gracias por su honestidad y compartir su historia
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