Conoce a @inesalreves2014 y a su familia. Su mamá Lore cuenta como las dudas y preguntas llegan a ser sobrepasadas por el amor de familia.
“Con los ojos con los que mires a tus hijos, así los verá la sociedad “
Lore y Lucky, papás de Inés
Tuve a mi primera hija, Inés, con 32 años. Tuve un embarazo tan perfecto que ni yo me lo podía creer pues todo el mundo siempre cuenta lo malo.
Nadie me dijo que mi hija tendría un cromosoma de más y yo, como todo iba genial, tampoco me sometí a ninguna prueba prenatal.
Nos enteramos de que @inesalreves2014 tenía síndrome de Down a las 4 horas de que ella naciera. Para mí fue un jarro de agua fría y recuerdo cómo me pase 5 días completos llorando.
Nada me consolaba porque yo no podía creer que esto me estuviera pasando a mí: pareja joven, sin antecedentes, cero abortos. Hasta que al sexto día mi marido me dijo en un tono seco: “¿dónde está el problema? es nuestra hija, y yo no sé tú, pero yo la veo perfecta”.
Nunca me olvidaré de las palabras de mi marido, me abrieron los ojos. Todas las fuerzas que había invertido en llorar empecé a usarlas en informarme. Durante 3 meses busqué información, leí libros, artículos y descubrí un mundo nuevo y apasionante que me iba a ayudar a mejorar la vida de mi hija.
Aprendí muchas cosas que no había escuchado en mi vida: estimulación temprana, hipotonía, cardiopatía congénita, y empecé a querer saber más y más. A día de hoy aún conservo ese interés por aprender cosas nuevas.
@inesalreves2014 empezó estimulación temprana con 2 meses, yo reforzaba todo en casa. Estaba en las sesiones y me fijaba mucho o grababa para repetirlo, pero a los 9 meses nos dijeron que Inés tenía una leucemia.
Lo cierto es que nació con los niveles en sangre alterados y eso junto con un peso justo, 2.190kg, hizo que estuviera 25 días en neonatos. Ese día de la fatídica noticia sentí que me moría de dolor.
No me podía creer que todo me tocara a mí, a nosotros, y justo ahora que yo estaba feliz porque 10 días antes me había enterado que estaba nuevamente embarazada.
15 días antes de ingresar a Inés para empezar con su tratamiento de quimioterapia yo estaba feliz, nos acabábamos de enterar de que íbamos a ser papás otra vez.
Yo me pasé desde el 11 de septiembre hasta el 12 de febrero viviendo en el hospital para no dejar a mi niña sola. Solo me iba por las tardes para trabajar, y que bien me hizo eso, en el trabajo nadie sabía nada y nadie me hacía preguntas.
Fueron meses duros, pasé por muchos altibajos emocionales, también por las hormonas, pero ver a Inés con su sonrisa, sus ganas de aferrarse a la vida y sin decaer, fue mi mayor soporte.
Esas navidades las pasamos en el hospital, yo dormía, desayunaba, comía y cenaba en el hospital. Nos trataron muy bien en el hospital materno de Coruña.
Hasta me cambiaron citas del embarazo para ese hospital, así yo no debía desplazarme ni dejar a Inés sola.
Fue toda una experiencia y el mejor regalo fue que Inés se recuperara. Desde ese momento comprendí que la verdadera lotería de la vida es tener salud y disfrutarla a tope.
Ese año @inesalreves2014 iba a empezar en la escuela infantil pero no pudo ser. Inés se recuperó y aunque seguía con revisiones periódicas nunca más necesitó quimioterapia.
Han pasado casi 5 años y siento que la vida me ha recompensado por todas mis lágrimas derramadas.
Inés empezó la escuela infantil ordinaria con 1 año y 9 meses. Era una niña despierta y muy curiosa. Empezó a caminar con 2 años y 2meses, pronunció su primera palabra con 9 meses y empezó a ganar autonomía tanto en la escuela como en casa.
Hoy en día está matriculada en un cole ordinario en último año de infantil, sigue en estimulación temprana, va a una logopeda 1 hora a la semana, tiene apoyo en su cole. Va a juego simbólico en Asociación Down Coruña.
Fue portada de un calendario solidario para recaudar dinero para el cáncer y ha participado en un corto en colaboración con Down Coruña, ahora mismo nominado a un premio de Diversidarte.
Asiste a campamentos en periodos vacacionales. Yo sigo reforzando desde casa todo lo que puedo.
Mi hija es una niña de 5 años que habla, come sola, no lleva pañal, va al mismo cole que su hermano pequeño Hugo, su mejor terapeuta, y su primo Danny.
Inés tiene mucho carácter. Es cariñosa, pero no en exceso, con quien quiere y cuando ella quiere. Decide y tiene claro lo que quiere o lo que le gusta.
Cuando escucho su risa o la escucho cantar esas canciones que yo le cantaba cuando era bebé me doy cuenta de que Inés es mi mejor lotería, que la afortunada soy yo porque me ha convertido en una mejor persona. Ella tiene un halo de luz tan increíble que es capaz de hacer cambiar de parecer a cualquier persona sobre los mitos arcaicos del síndrome de Down. Para mí, Inés es un animal social.
El 19 de junio de 2019 creamos un blog en Facebook, Inés al revés, para enseñarle al mundo que todo lo que “sabemos” sobre el síndrome de Down no siempre es cierto, y para muestra está Inés, heroína sin capa que ya ha superado muchas batallas.
Desde que tengo a @inesalreves2014 soy una nueva Lore, primero con su nacimiento y después de haber superado la leucemia me convertí en la madre que siempre quise ser; más empatía social y laboralmente solidaria.
En definitiva, mejor persona. Inés me ha enseñado más en 5 años de lo que he aprendido yo en 38. Ella y su hermano son la suerte de mi vida.
A pesar de tener a Inés con síndrome de Down nada nos frenó las ganas de darle un hermanito y cuando Inés tenía 16 meses, nació su hermano Hugo. Juntos forman un tándem perfecto.
Fue una experiencia muy positiva y la verdad es que nos unió más como familia y como pareja porque nos dimos cuenta que si éramos capaces de superar esta tempestad podríamos con cualquier tormenta.
