Esta semana vamos a conocer a @soyoliviaema_up y a sus papás. Su mamá Ángeles es psicomotricista y papá Julián es hermano mayor de una persona con síndrome de Down.
Somos Ángeles y Julián, Olivia es mi primera hija y la segunda de Juli. Oli fue súper buscada y esperada. Transitamos un embarazo hermoso, tranquilo sin inconvenientes y los controles normales.
Llegada la semana 37, en el control obstétrico nos dice el doctor que Oli no estaba en el peso esperado y por lo tanto me iban a hacer una cesárea en breve.
Así nace Oli, al otro día del control, un 27 de octubre.
Un poco baja en peso, pero sin necesidad de Neo. Nos dan el alta a los dos días sin diagnóstico.
Al volver al control Oli estaba baja en peso, amarillita por lo cual nos derivan a neonatología a la capital de la provincia de Córdoba.
Allí la doctora nos informa que @soyoliviaema_up tenía síndrome de Down. Oli no tenía reflejo de succión por lo cual no se estaba alimentando. La Doctora nos hace entender la gravedad de la situación ya que había estado en peligro su salud y que habíamos sido muy mal acompañados por los médicos que la recibieron.
Julián tiene su hermana con síndrome de Down y yo soy psicomotricista. Trabajo en el área de discapacidad hace muchos años, por lo que ambos teníamos mucho conocimiento y experiencia acerca del SD, pero de todos modos nada te prepara para la noticia.
“Crecer con una hermana pequeña con SD fue transitar la vida llena de amor y desafíos, pero siempre acompañando desde el lugar de hermano. En esta nueva etapa es muy distinto. Si bien me costó mucho menos que a Ángeles aceptar el diagnóstico de @soyoliviaema_up por saber lo que es vivir con una persona con SD, las preocupaciones están ahí, a flor de piel. Pero no hay nada que me llene más de orgullo que ver a Olivia conquistar el mundo con sus logros día a día. Y ahí voy a estar, acompañándola también, pero desde mí lugar de papá, haciendo todo lo que haya que hacer para que crezca feliz e independiente. Realmente me hace sentir un súper papá.”
Reconozco que Julián lo tomó mucho mejor que yo.
Cuando la Doctora dio el diagnostico yo estaba sola, estábamos recién llegados a la Neo, eran alrededor de las 5 de la madrugada, habíamos estado toda la noche en vela esperando el traslado.
Ingresaron a Olivia para revisarla, Julián se fue a hacer la admisión y yo quedé sola. Al rato la Doctora me hizo pasar y me explicó en el estado que Olivia había ingresado, y que a la observación fenotípica me podían adelantar que Oli tenía síndrome de Down, pero que de todos modos la iba a evaluar la genetista más tarde. Fue muy directa y sincera, algo distante también.
Yo estaba muy enojada con los médicos, con la situación, y también estaba demasiado consciente de todo lo que Olivia iba a necesitar y las patologías asociadas que podía llegar a tener.
Pero los días en la Neo son casi como un retiro o un escape del mundo exterior. El tiempo se detiene, no hay ruidos, ni gente dándote consejos, solo existíamos papá, mamá y nuestra Olivia.
Poner la energía en que ella se recupere se convirtió en nuestro único motor en esos días, y así fue como el ver cada avance que lograba, los miedos iban desapareciendo.
Nos hicimos fuertes y nos enfocamos en que @soyoliviaema_up tuviera la atención que necesitaba en cada momento desde que nació hasta hoy.
Tuvimos que sortear un montón de obstáculos que no esperábamos, cómo aprender a pasarle una sonda nasogástrica, esperar sus tiempos para aprender a comer, y así la lista sigue, pero cada obstáculo se compensa con el amor que trajo a nuestras vidas.
Olivia tiene una CIA (cardiopatía) controlada, lo cual nos trae bastante más tranquilos porque el último control fue muy positivo, quedando casi descartada la cirugía.
Es una niña sana, alegre y revoltosa, curiosa y observadora. Ya comenzó a caminar y eso nos hace correr tras ella todo el día.
Nos sorprende día a día, y nos demuestra que lo puede todo y más
¿Como crees que tu profesión les ha servido? ¿O crees que te ha hecho ser un poco más exigente en algún sentido?
Si lo pienso a la distancia, mi profesión fue muy útil al momento de hacer los trámites, el certificado único de discapacidad, etc. Yo estaba muy en tema de los pasos a seguir, y sé que no es un problema menor para papás que desconocen del tema.
También me fue útil al conseguir terapeutas rápidamente y de confianza
Pero, lo que respecta a la crianza, las decisiones que fuimos tomando hubiesen sido las mismas aunque Oli no tuviera síndrome de Down. Me refiero al momento de elegir juguetes, objetos, el espacio en la casa, su cama, etc.
Desde lo terapéutico, creo que mucho más lo que influyó su llegada es mi modo de atender, que al revés. Digo yo con Oli soy mamá con el corazón en la mano, con mis miedos y dudas, y escucho y respeto los consejos de sus terapeutas.
Yo como profesional, desde que tengo a Oli, estoy en un lugar de empatía con los papás de mis pacientes que antes era imposible, por más escucha y voluntad que uno tenga. El tener a Oli en mi vida me ha sensibilizado mucho en el trabajo con mis pacientes y sus familias
Olivia me ha enriquecido en todos los aspectos de mi vida, pero en lo profesional, me pateó los libros y sensibilizó mi mirada
Personalmente puse la vara lejos para no angustiarme y ella me sorprende porque ha logrado avances muy rápido.
La verdad que todo de ella nos sorprende.