Pablo Neón y Belén Vanessa papás de Paris Elena nos cuentan la historia de su amada hija @pariselena_down_up y como fue que al fin llegaron a un diagnostico de síndrome de Down.
“Por este niño oraba y Dios me lo concedió” 1 Samuel 1:27
Paris Elena nació el jueves 17 de Enero de 2019 a las 10:44 am. Antes de su nacimiento me hacía un ultrasonido cada mes, ya que me
encantaba verla. Ninguno de ellos reflejo alguna alteración cromosómica.
Nació a las 37 semanas de gestación mediante cesárea, debido a que estaba sentada en el vientre. Al momento de su nacimiento
ni el pediatra ni la ginecóloga refirieron un rasgo que les causara duda de una condición.
La veíamos tan perfecta. No notamos nada diferente en ella.
La primera noche estuvo en la UCIN debido a que no succionaba bien y le dio una hipoglicemia. Al día siguiente nos fuimos a casa porque todo estaba bien.
A los dos días debíamos volver por control. La pediatra nos dijo que la miraba amarillita y decidió ingresarla a la UCIN para recibir fototerapia.
Estuvimos 4 días en la clínica. Le hicieron muchos exámenes, principalmente el de tiroides, estaba bien, los niveles de bilirrubina estaban elevados.
Un día de esos en la clínica, se presentó un Neonatólogo que estaba en su turno, yo estaba sola, me pregunto: “En su familia o en la de su esposo ¿hay parientes con ojos chinitos? “.
Le pregunte que a que se debía esa pregunta. Y me dijo: “sshh, la voy a examinar mejor. Mañana le digo”.
En ese momento busque en internet: OJOS CHINITOS EN BEBÉS. Los primeros resultados de la búsqueda fueron: síndrome de Down, y llore mucho.
Leí más información de rasgos para buscarlos en Paris Elena cada vez que yo entraba a la UCIN, no podía controlar mi ansiedad.
Le pregunté a mi esposo si el miraba algo extraño en ella y le conté los comentarios del Neonatólogo.
Al día siguiente ese mismo doctor nos dijo que descartaba cualquier duda, pero nunca nos hizo referencia de cuál era su duda. Fue muy irresponsable con su trato
hacia Paris, no se presento con nosotros para explicarnos más, y aunque era su responsabilidad autorizar su alta no lo hizo.
Desde ese momento que él lo menciono, el síndrome de Down este no desapareció de mi cabeza. Cuando nos fuimos de la clínica, Paris no mejoro totalmente.
Entonces, decidimos acudir a un médico privado. Él nos dijo que miraba rasgos en ella, las dudas aumentaban más. Ya empezaba a sentir miedo.
A la semana la volvimos a llevar a consulta con infección de oído, gripe y acné neonatal, después de esta cita @pariselena_down_up mejoro en
dos semanas. En el control, el doctor nos recomendó hacerle una prueba cromosomica, porque en sus observaciones respecto a los rasgos de
Paris no estaba claro.
En Nicaragua no hacen el examen de cariotipo.
Nos contactamos con un genetista pediátrico y agendamos cita con él. El 11 de marzo, a casi dos meses de nacimiento de Paris, visitamos
al doctor y le contamos el historial médico y las referencias de los pediatras con sus dudas. Él la examino, la sostuvo con sus manos, le hizo ejercicios a sus brazos,
sus piernas, sus reflejos y nosotros mirábamos a Paris luchando por realizar cada prueba del doctor.
Al terminar, celebramos que termino sus pruebas y el doctor pacientemente se quitó los lentes, mientras mi cuñada vestía a Paris, el doctor dijo:
“Con mis años de experiencia puedo decir que… Paris Elena tiene síndrome de Down.”
Todas las dudas eran verdad, mis miedos se volvieron realidad. Estábamos en estado de shock mi esposo y yo. Yo me derrumbé, empecé a llorar, mi esposo le
pidió al doctor un margen de error del diagnóstico, el doctor dijo:
“Lamentablemente no hay margen de error en mi diagnóstico.”
Mi esposo lloro. Desee nunca volver a ver a ese médico. Le pedimos que nos explicara sus criterios para el diagnóstico, el refirió:
- Paris, no se sostenía con fuerza.
- Mantenía sus manos abiertas, no las empuñaba.
- Sus reflejos estaban lentos.
- Paris, era muy flácida.
- Presentaba dos fontanelas muy grandes en comparación a los demás niños.
- Su nariz, chiquitita. Sus ojos almendrados. Su cuello con un exceso de grasa en la parte de atrás.
- Pie de sandalia, orejas pequeñas y bajas.
- No era frecuente, pero sacaba la lengüita.
Nos tranquilizó que Paris no presenta ninguna patología, es completamente sana, gracias a Dios. Luego, nos tocó dar la noticia a la familia, al primero que llame
fue a mi papá. Yo no podía hablar, no paraba de llorar, recuerdo haberle dicho: Papi, mi Paris tiene Down.
Él se quedó en silencio y me dijo: “Dios no se equivoca cuando vuelvan hablamos.” Mi mamá no contesto la llamada, estaba trabajando así que mi papá le
dio la noticia. Le escribí a mis amigas, que son como mis hermanas, contándoles.
Muchas veces estamos tan cegados por el dolor que no podemos pensar con claridad, todo lo ves negro,
difícil y lo aceptas de una manera en que tus brazos se rindieron antes de intentarlo.
Al día siguiente era domingo, fuimos a misa y ahí estaba una amiga muy querida, mi esposo y yo decidimos si ella aceptaba seria la madrina de Paris. Le dimos la
noticia, ella felizmente acepto y recuerdo que me dijo: “tranquila, todo va a estar bien”.
Ella tiene una tía con SD que ama mucho y ha derribado muchos mitos.
Comenzamos a informarnos, busque centros de apoyo, en Nicaragua existe una asociación llamada Los Pipitos, fue nuestro primer lugar de terapia.
Ahí conocí a la mamá de Juan y Milton, ambos adultos con Síndrome de Down, independientes. Llegan a recibir talleres de oficios, verlos a ellos me lleno de paz
porque ese prejuicio de que son seres dependientes, que no hablan fue desapareciendo. Yo era muy ignorante sobre el síndrome de Down.
Paris se incorporó a terapias en el hospital de la ciudad, la fisioterapeuta de ahí es muy linda con ella.
Llore como 6 meses sin poder aceptar ese diagnóstico hasta que algo paso en mí. Muchas personas oraban por nosotros por nuestra paz interior, por mi
matrimonio, yo me sentía culpable de no darle a mi esposo una hija sana. Una noche después de dormir a Paris y ponerla en su cunita, me arrodillé, le pedí
perdón a Dios y a mi hija por no aceptar su voluntad.
Le pedí a Dios que me diera más amor por mi hija del que ya sentía, fuerza para no rendirme sin antes haberlo intentado y mucha paz para poder recibir lo que venía.
A los 2 meses de edad, empezó Paris sus terapias físicas, nosotros investigábamos para hacerle en casa terapia ocupacional debido a que en nuestra ciudad no hay
lugar donde puedan hacerla. Cada avance de nuestra pequeña es grandioso.
Tenía mis momentos de tristeza porque quería que lograra los hitos rápido, me llenaba de preocupación porque sentía que era mi culpa sino lo lograba, aun no
entendía que ella tenía su momento.
Paris mantuvo su cabecita a los 6 meses, con cada logro yo me sentía la mamá más feliz, era una gran satisfacción verla como se esforzaba y lo alcanzaba.
Cada logro es de Paris, ella es la que nos hace sentir orgullosos de sus avances, nos sentimos tan felices de ser los padres de una niña tan fuerte y valiente.
Hemos sido muy perseverantes en sus terapias, si hemos faltado ha sido porque se ha enfermado.
La bronquitis es muy recurrente, su pediatra dice que tiene bronquios de celofán, así que la cuidamos mucho para evitar esas decaídas.
A lo largo de estos 19 meses, nos hemos topado con gente muy imprudente, que solo se acerca a chismear o hacer comentarios fuera de lugar, pero hemos
aprendido que hay personas que tal vez no saben el daño que hacen sus palabras.
Así como las hay las mal intencionadas, hay muchas personas buenas. Podemos decir que Paris es muy amada, nuestras amistades la quieren mucho, sus
abuelitos están locos de amor por ella. Sus primos la cuidan y le dan muchos mimos.
Ella nos hace mejor a todos, no solo ha cambiado nuestra vida, también la de nuestros más cercanos, nos ha hecho derribar muchos mitos sobre el síndrome de
Down. @pariselena_down_up es nuestro motivo de superación desde el minuto 0.
Sabemos que el camino no será fácil, pero si podemos disfrutarlo y amarlo.
Paris está en espera de su hermanito Bruno, ella le da besitos a la pancita, le habla, lo abraza, es tan natural su amor por él. La queremos feliz así
cómo ha sido siempre, llena de vida, fuerza, ánimo y valor.
Paris Elena, Reyna de Dragones y de nuestros corazones. Te amamos Paris ??
París Elena recuerdo como que fuera hoy el primer día que la conocí en misa y fue su bautizo, pues es una niña muy linda y hermosa se robó el corazón de todos los que llegábamos a misa los domingos, hasta la extrañabamos el día que no llegaban. Les felicito como padres son excelentes y la aman mucho
Muchas gracias, todos nos conociamos en esa misa dominical 🙂 Esperamos verlos a todos pronto. Unidos en oración.
Para mí Paris Elena es una niña Normal, siempre la he visto así, con el tiempo mejorará, Jehová Dios y sus padres le ayudarán.
Muy hermosa tu historia y Más aun París Elena. Lamentablemente vivimos en un país tan pobre de información y lleno de muchos prejuicios.. como se dice hasta q nos toca entendemos al que lo padece.. Le deseo muchas bendiciones, salud y vida a París…Ellos Vienen cargados de Amor y son tan fáciles de amar.. felicidades como Padres y x el nuevo bb.
Hola me da gusto conocer historias como la de Paris mi hijo Eduardo tambien fue diagnosticado con SD y puedo decir que son niños fuertes y unos campeones desde su nacimiento creo que lo mas importante es aprender de ellos como padres y sacarlos al mundo y enseñarles a vivir como cualquier otro niño que disfruten crecer llenos de amor
Dios bendiga a esos padres maravillosos de Pariselena y como dijo su papá Dios no se equivoca.
Muy linda tu niña si tu ojos nunca vieron eso en tu bebita es por que no se le nota y en tu corazón tu hija es perfecta bendiciones