Conoce a @rinconcitodesol y a su familia

Conoce a @rinconcitodesol y a su familia. Yanina, mamá de Sol cuenta como no han perdido el miedo de lo desconocido del futuro, pero aprendieron a vivir en el momento y disfrutar los logros del presente. 

“Sol nos ilumina a todos. Aprendimos que la vida es hoy, ahora, el presente.”

Yanina y Pablo, papás de Sol.

Fue en octubre de 2017 cuando Sol decidió anidar en nosotros. Pero no lo sabríamos hasta noviembre, cuando a la llegada de un viaje que hicimos a Buzios, y después de haber sentido asco a algunos aromas normales de mi vida.

Nos hicimos el test de embarazo y arrojo un REQUETEPOSITIVO, solo con 4 días de atraso. Ahí comenzó nuestra aventura que parecía ser completamente “convencional”.

Visitas al obstetra, ecografías

La primera en la cual se veía el porotito creciendo perfectamente ubicado. Al estudio de la translucencia nucal de @rinconcitodesol, a la cual acudimos juntos y yo tenia mucho miedo, pero me tranquilice cuando la persona que hizo el estudio nos confirmó que estaba todo “dentro de los parámetros normales”.

El scan fetal muy bien 10. Nada que sospechar. Sin embargo yo tenia algo que no sabría como describirlo y que hoy entiendo que es ese sexto sentido que tenemos las mujeres.

Cuando transcurría el segundo trimestre me llega la noticia de que una amiga a quien hacia mucho tiempo que no veía, pero que habíamos compartido muchos años de universidad juntas, esperaba su primera hija, y que en la tn luego de la punción le confirmaron que tenia un cromosoma extra en el par 21.

Algo entendía porque en la facultad había estudiado algo de genética, pero sabia lo teórico, nada mas. Ella se tomo el trabajo día tras días de publicar información y sentimientos sobre el síndrome de Down.

Publicaciones que yo esperaba ansiosa y me emocionaban hasta las lagrimas. Admiraba su fortaleza para transmitir tan bien los sentires y tomarse con amor y tranquilidad una noticia así.

Yo pensaba “claramente si me pasa a mi, me muero, no podría manejarlo”

El 3 de julio de 2018, luego del que seria el ultimo control médico,  llegue a mi casa directo a descansar. Al cabo de un rato empecé a tener molestias. A las 20hs aproximadamente, luego de sentirme “incomoda” y un poco dolorida,  la partera se acerca a mi casa y al hacerme tacto descubre que estaba con casi 6cm de dilatación.

Así que bolsito en mano partimos a la clínica. Llegamos, me cambie y no hubo más tiempo para nada. En solo un minuto Sol había salido de adentro mío. Pero no fue un parto convencional.

Fue un parto velado, así le llaman cuando la bolsa no se rompe. Sol de @rinconcitodesol nació cubierta de la bolsa que la contuvo durante 9 hermosos meses, no quería salir. No quería darse a conocer.

Cuando el medico la pone en mi pecho, la vi, la ame, pero algo me dijo que sus rasgos eran los de una niña con SD. No dije nada y durante todo el tiempo deseaba fuertemente estar equivocada.

Nos llevan a la habitación

Los estudios preliminares todos perfectos. Y cada vez veía mas desdibujados los primeros rasgos que le había visto. Mi alma volvía al cuerpo.

Luego de 12 horas el pediatra que la recibió se acerca a la habitación y nos pregunta si no veíamos nada raro en Sol. En ese momento yo ya me había olvidado del SD y le dijimos q no.

El nos dice que tiene rasgos compatibles con SD pero que hay que hacer un análisis genético porque puede ser otra trisomía. Nos dijo que nosotros teníamos un hijo que era “normal” y en ella no iba a haber muchas diferencias en cuanto a sus cuidados.

Todo esto en medio de un barullo terrible dentro de mi cabeza. No lograba hacer foco en lo que el medico nos decía, estaba como en un sueño, así como cuando querés hablar y no te sale la voz.

Otra vez el mundo se derrumbo. Cerro la puerta y se fue y nosotros quedamos del lado de adentro completamente descolocados. Con miedo, con incertidumbre, sin información.

Pensando que nuestra hija @rinconcitodesol era diferente. Que podía tener enfermedades, malformaciones internas, cualquier cosa. Pensando que no iba a poder tener una vida autónoma. En fin, todo fruto de la desinformación.

Empezó la travesía

Informamos a toda la familia y amigos sobre la posible condición de Sol., todos recibieron la noticia bien. Yo aun no podía aceptarlo, no quería que mi hija tenga esa condición.

La gente me llamaba y yo no quería atender a nadie. Miraba a Sol de @rinconcitodesol y lloraba, definitivamente no quería esa vida que yo me imaginaba desde ese momento para ella.

Solo a una persona atendí y fue quien me dio un sacudón y un baño de buena energía, uno de sus padrinos. Me dijo cosas tan lindas y tan fuertes que empecé a mirar la vida de otra manera, a pesar de mis miedos.

Sol siempre estuvo al tanto de mis miedos. Desde el día que nos eligió como papás, por eso se ocultó hasta el mismísimo día del parto.

Nos dieron el alta y ahí tuvimos el primer gran desafío; contarle a su hermanito Tahiel de 5 años que Sol tenia SD.

Contarle que era igual que todos pero que iba a necesitar un poco de ayuda para las cosas que vaya aprendiendo en su vida.  Cosas que ni nosotros creíamos, porque todavía ignorábamos mucho sobre el SD.

Tahiel se lo tomo con tanta naturalidad y tanto amor que fue la primera gran enseñanza que nosotros papás estábamos teniendo. 

Luego empezamos con todos los estudios y visitas medicas

El primero fue un genetista quien, antes que nada, nos dio una hermosa y humana charla para saber como estábamos nosotros.

La vio y, aunque nos ordeno hacerle el estudio genético para saber que tipo de SD tenia, para el no había dudas porque sus rasgos físicos eran determinantes. Sali de ahí otra vez con el alma partida.

La única esperanza que me quedaba era que me dijera que era un error. Pero no, confirmó la condición.

Luego estudios, controles pediátricos, y por suerte todo era perfecto. Una vez que tuvimos todos los resultados ahí pude respirar. Ahí empecé a disfrutarla.

Fueron tres meses después del nacimiento. Meses en que no dormíamos, lloraba todo el tiempo. Mi marido se hizo fuerte a costa de su propio sufrimiento para apuntalarme.

Fueron meses duros, que hoy, dos años después, se que fueron necesarios para aprender pero me los hubiera ahorrado por completo si hubiera sabido que la vida con Sol iba a ser tan brillante y hermosa como es.

 Sin dudas lo que nos ayudo muchísimo fue informarnos, conocer sobre el síndrome de Down. Encontrar profesionales humanos que nos dieron muchísima contención. El genetista nos brindo muchísima información.

El miedo al futuro no se fue, aun hay incertidumbre, pero tener información nos permite disfrutar el momento.

El amor que despierta Sol en todas las personas es algo que nos conmueve. Y todos los logros que va teniendo.

Cuando uno entra a este mundo cree que ellos no van a poder lograr las cosas y Sol tiene la fuerza de un torbellino, se propone algo y lo logra. Como sea, pero la pelea y persevera hasta triunfar. Es un gran ejemplo que muchos deberíamos seguir.

@rinconcitodesol nos ilumina a todos, nos baña de amor a todos. Ella pone abrazos, besos, caricias y palabras de amor donde antes solo había frialdad, desilusión y desesperanza.

No perdimos los miedos al futuro, pero aprendimos a vivir el día a día. Aprendimos que la vida es hoy, ahora, el presente.  Es todo lo que tenemos y se puede esfumar en un abrir y cerrar de ojos.

Sol es realmente el punto de inflexión en nuestra vida, ese quiebre que nos hace ser lo que somos hoy, mejores personas, sin dudas.

La cuenta de Instagram la empecé yo, mi marido no estaba muy convencido de hacerlo. En lo personal sentí la necesidad de que la gente sepa lo que es convivir con una persona con SD.

Como a mi en su momento me sirvió mucho leer experiencias de otras familias, creo que mi experiencia puede ser de ayuda a otras familias que estén pasando por esto.

Además se genera una tribu muy hermosa donde uno se va conectando con otra gente y va viviendo sus propias historias también. Es una manera de conocer y de involucrarse.

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

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