Marcela y Fredy hoy nos hablan un poco de su historia al recibir a su primogénito @teo_downup.
¿Cuándo se enteran un diagnóstico del síndrome de Down?
En el parto, mi primer embarazo, los 38 años de edad, un embarazo sin complicaciones, pero, la semana 35 por restricciones de crecimiento uterino decidieron era necesario una cesárea de urgencia. Cuando Teo nació y lo revisaron ahí nos dijeron que había sospechas.
¿Qué indicaciones de SD le vieron a Teo?
Los ojos achinados, la línea única en la mano, nariz pequeña, aunque tuvo apgar 9 y 10, todo lo anterior dijeron que era sospecha.
¿Cómo recibieron ustedes la noticia?
Yo la verdad estaba en shock por la cesárea y con mucho miedo porque nunca me habían operado. Fredy fue el que anduvo por todos lados con Teo.
En la clínica no te dan la noticia en forma positiva, nos dijeron lo que NO VA A LOGRAR, eso nos dio mucho miedo, mi temor más grande desde ese momento es ¿quién lo va cuidar cuando yo no esté?.
Teo estuvo ocho días en la unidad de tratamiento intermedio y en ese tiempo nos visitó una psicóloga neonatal, eso nos ayudó a verbalizan lo que sentíamos.
Ver que Fredy lo tomaba tan normal, es decir, que Teo saldría adelante, me hizo sentir más segura.
Entre mis dolores de cesárea, mis frustraciones de no producir leche y no podía hacer que Teo tomara, estaba viviendo tantos duelos y frustraciones que creo que varias emociones las tengo bloqueadas.
¿Entonces crees que Fredy asimiló mejor el diagnóstico?
Si, estuvo más tranquilo. Es psicólogo, también creo no le quedaba de otra, yo estaba en shock viviendo mis duelos; del parto que había idealizado y no se lo dio, de no poder amamantarlo, del hijo que había idealizado y no fue como imaginé, estaba llena de duelos.
Fredy estuvo ahí firme y buscando información.
Un médico de la neonatología le dijo: `hay 99% de posibilidades que tu hijo tenga SD, asúmelo y acéptalo´.
La familia, amigos y comunidad ¿cómo recibieron a Teo?
Bien, igualmente había mucha ignorancia sobre el tema. Ahora todos se sorprenden de como es, las cosas que hace y logra. Siempre dicen que no se le nota y que es leve, lo típico que dicen las personas cuando no saben mucho del tema.
¿Antes, que sabían del síndrome de Down?
Puros mitos y prejuicios; que eran agresivos, que no hablaban, que quieran feítos.
Empezamos a buscar información encontramos un video de Marcos Chicot, psicólogo Español, y ahí me liberé del miedo, sentí que no estaba sola, que mis sentimientos eran válidos, entendí que tenía herramientas para apoyarlo.
Soy profe de yoga, le hice mucho yoga de bebes y masajes. Lo único que no pude darle pecho, pero creo que eso fue más limitación mía.
¿Qué fue/es lo que más les preocupa?
La pregunta de ¿qué pasará con él cuando yo no esté?, no tenemos más hijos, soy hija única, la familia de mi marido no son muy cercanos. También me preocupa que en donde tenemos planeado vivir no hay lugares para estimulación temprana todo es pagado y no hay expertos en SD. La Teletón nos quedaría muy lejos, gracias a Dios Teodoro no tuvo ninguna patología asociada al síndrome de Down.
¿Qué les ha sorprendido?
¡Todo! Me sorprende en lo inteligente y pillo que es, que las cacha (capta/entiende) todas. Es súper esponja. Teo es muy visual; bailes, coreografías y movimientos los hace perfectos. En lenguaje estamos medio flojitos, porque no quiere, quizás no le he creado la necesidad de hablar.
Ahora que tiene Teo 2 años ¿Cómo te sientes?
Bien, ahora yo soy la empoderada, el tema. Hice un manual de yoga para bebés con SD, he hecho talleres de padres en el sur de Chile.
¿Por qué abrieron la cuenta @Teo_downup?
Porque vi que había más cuentas que mostraban puras cosas buenas y lindas, todas en Santiago, no había nadie del sur que mostrara como era el tema por acá. Uno tiene que ingeniárselas para darle terapia al hijo o de otras formas de estimularlo.
Con el IG de Teo he conocido muchas mamás que me han pedido ayuda y consejos 18 muy honesta en contarles todo lo que viví sentí. Que es súper valió sentirlo, aceptar las emociones y perdonarse.
Vivimos de tantas expectativas y de sueños que a veces el universo nos aterriza. Yo amo a Teo, con todas mis fuerzas. Amo a este hijo genuino y no al que yo idealicé.
¿Cómo han cambiado ustedes por tener un hijo con síndrome de Down?
A nosotros nos dio una razón por la cual trabajar hoy, para el futuro de Teo.
Nos abrió los ojos y nos insertó a un mundo nuevo. Nos hace valorar cada logro cada risa. Siento que somos mejores seres humanos más empáticos. Creo que toda mi vida, antes de qué llegara Teo fue una preparación para lo que él traía de extra.
Teo es muy activo con harto carácter perseverante, sociable y paciente, es un bailarín, le gustan los perros y gatos.
También se enoja y frustra.