La historia de una familia joven que han superado varias pruebas, conoce a @estimulandoaluciano y a sus papás
“Somos papás jóvenes, Luciano es la luz de nuestro camino. Vamos a pasos lentos pero seguros”
Noykari y Luis, papás de Luciano
Nuestra historia comenzó un 22 de noviembre cuando vimos el positivo por primera vez, lo mejor que nos pudo pasar y un impulso más para seguir luchando.
En mi particular lo mejor que he vivido es mi embarazo, no sentí ningún malestar. Amaba escuchar su corazón, lo disfrute al máximo.
A mis 37 semanas recién cumplidas, para ser más específicos el 21 de junio a las 5 am nació Luciano Alejandro en un parto natural.
Nació un pequeño hospital de Perú asistido sólo por una obstetra y en compañía de mi esposo.
Recuerdo su primer llanto el bebé más hermoso @estimulandoaluciano media 46 cm y pesaba 2.840 kg, todo bien sanito. Pasó todo el día a mi lado, tomaba muy poco pecho y era la única preocupación que teníamos.
La doctora del turno de la noche me hizo unas preguntas, pero nunca me dijo nada.
Para mí fue la mejor noche al lado de mi hijo. Le tomé muchas fotos mientras me enamoraba de él y en cierto momento me quedé observando sus ojitos achinados y pensé “si Luciano tiene los ojos así, como serán los ojos de los niños con síndrome de Down” pero solo fue un pensamiento fugaz.
Al día siguiente al hacer cambio de turno escuché cuando los doctores susurraban que había algo, parecía que tenía “trisomía 21”.
Mi corazón comenzó a latir rápidamente y le envié un mensaje a mi esposo quien estaba buscando nuestra ropa para irnos a casa, ya nos iban a dar de alta luego de 24 horas de observación.
El doctor lo revisó, le vio sus deditos sus manos y me dijo “me permite tomar una foto para enviarla a un colega es que tenemos una duda y sé que él nos ayudará” y yo le dije que no había problema sólo me gustaría saber qué ve en él y me dijo
“hay ciertos rasgos de trisomía 21 por sus ojos achinados y sus palmas de las manos con una línea de punta a punta”, yo solo dije ok está bien haga lo que sea.
Le tomaron la glucosa y me dijeron que la tenía muy baja que seguro no estaba comiendo bien y yo afirme que sólo succionaba muy poco, me trasladaron al hospital regional de Ica Perú por emergencia, pero su referencia decía que lo trasladaban por tener la hipoglucemia y no por la condición y yo con la duda.
El doctor lo revisó y si me preguntó ¿a quién se parece?
Le comenté “algunos dicen que a su papá, pero los ojos son de su abuelito, achinados”, al ver que no me realizó más preguntas le pregunte ¿usted cree que mi hijo tiene trisomía 21?
“El doctor anterior pensaba eso, por eso me mandaron para acá” me dijo, también que tenía rasgos sobre todo sus manos, pero que estaba sano y su glucosa estaba.
Nos dijo que podíamos irnos y en una semana llevarlo a neonatal, ahí hablaríamos con la especialista.
Duramos una semana investigando los rasgos y algo en nuestros corazones decía que sí, estábamos orgullosos era nuestro hijo y lo amamos.
El 28 de junio la neonatología nos dice a mi esposo y a mi “es un niño Down”
También que tenia un soplo en su corazón que debía revisar un cardiólogo. Mi reacción fue llorar a pesar de que tenía una semana sintiendo y sabiendo que si era cierto, pero con sentimientos encontrados, rompí en llanto.
La doctora nos dijo “tranquilos lo único malo de ellos es que no duran mucho” y yo me puse aún peor no podía controlarme.
Mi esposo recibió la noticia con gran alegría y me decía que no llorara que todo estaba bien, hasta ahora me siento mal por haber reaccionado de ese modo, pero fue inevitable sentir temor sobre todo por su corazón.
Comenzamos a hacer todos sus exámenes médicos como tiroides, vista, otorrino, genética y gracias a Dios todos salían muy bien.
Excepto el de su corazón, primero me dieron un diagnóstico errado me dijeron que tenía un CIA y resulta que era un CIV, lo único que lamento es que las visitas al médico eran muy lejanas cada mes y justo me dieron su diagnóstico exacto cuando él tenía 2 meses.
Me dijeron que @estimulandoaluciano necesitaba cirugía urgente y nuevamente me inundo el miedo.
La doctora que nos vio me atendió muy mal y le mandó un medicamento errado y con una dosis muy alta.
Como mi suegro es médico le comunique primero a él quien no estaba de acuerdo con el tratamiento, pero él se encuentra en Venezuela y yo en Perú. Comenzó a contactar a una amiga pediatra cardióloga en Perú, ella le dijo que no le diera ese tratamiento a mi hijo que podía ponerlo grave, que se lo llevará a ella.
Luciano a sus dos meses comenzó a respirar muy grave, cosa que comunique a la doctora que le envió mal el medicamento y a cada rato lo llevaba a emergencia. Yo notaba que no descansaba, se quejaba mucho y sus costillas se hundían.
El día que tenía la consulta con la doctora que me ayudaría, a las 5 am Luciano no respiraba, bien estaba ahogado y tuve que salir de emergencia al hospital.
Cuando llegamos, su saturación era muy baja lo conectaron a oxígeno de una vez y comenzaron a hacerle los exámenes. Resulta que tenía un virus que afectaba sus pulmones, estuvo en cuidados intensivos por 9 días, los días más difíciles que he vivido.
Estaba sola, toda mi familia está en Venezuela y mi esposo estaba trabajando en una provincia mientras yo estaba en la capital con mi hijo tratando de ayudarlo, pero gracias a Dios a los 15 días ya estaba totalmente sano, confiamos en Dios y él nos ayudó.
Desde ese entonces comenzó a tomar tratamiento para su corazón
Como llevaba un buen desarrollo acorde a su edad me dijeron que posiblemente no era necesaria cirugía, pero resulta que cuando comenzó con el tratamiento @estimulandoaluciano paro su crecimiento.
En 3 meses sólo aumento 100 gr cosa que era preocupante, yo veía que él tenía la intensión de sentarse y se iba de lado por falta de fuerza, por lo que fuimos nuevamente a consulta y allí la doctora me informó que lo mejor era la cirugía porque los medicamentos no estaban ayudando lo suficiente.
Eso fue en el mes de diciembre después de informarme eso Luciano comenzó a desarrollarse nuevamente, no tiene el peso adecuado, pero si aumenta 300 gr cada mes.
Fui 2 veces para la intervención y no se pudo operar porque siempre tenía un resfriado, luego nos llegó la pandemia y todo está paralizado solamente le hacen consultas telefónicas nada más y debo esperar que pase esto para poder llevarlo a su control para su cirugía, aunque confiamos en Dios que va a cumplir un milagro en nuestras vidas.
Somos papás jóvenes yo tengo 24 años y mi esposo 26
Luciano es la luz de nuestro camino por eso abrí su cuenta de Instagram @estimulandoaluciano para demostrar que nada nos detiene ni nos limita.
Vamos a pasos lentos pero seguros, todas las estimulaciones las realizó.
Recordé que cuando yo era chiquita quería estudiar psicología infantil para ayudar a los niños con síndrome de Down y autismo, @estimulandoaluciano revivió mis ganas de seguir luchando por mis sueños.
Soy docente de educación preescolar en mi país y amo lo que hago, ahorita actualmente sólo me dedico a sus cuidados porque su papá debe trabajar y por sus problemas de salud no lo puedo exponer mucho a contactos ya que fácilmente se puede contagiar de algún virus, más ahora con estos momentos tan duros.
Luciano tiene 14 meses dice “mamá, papá, teta”, reconoce algunas partes de su cuerpo le gusta experimentar, gatea muy rápido y está comenzando a pararse.
Siempre le recuerdo que con amor y constancia va a lograr todo lo que quiere, yo siempre seré su apoyo.
Gracias por su honestidad y compartir su historia
Conoce más sobre @estimulandoaluciano y su familia