Conoce a @jorgito__alonso y a su familia, su mamá Yesenia nos cuenta del largo camino medico que Jorgito transito en sus primeros tres meses de vida.
“Ha sido un camino largo y muchas veces difícil, pero con perseverancia, ha ido superando todo obstáculo y diagnóstico médico”
Yesenia y Lester, papás de Jorgito
Nuestra historia comienza un 15 de septiembre cuando me entero que estaba embarazada, fue una gran sorpresa porque tener otro hijo era mi sueño, pero por problemas médicos mi ginecólogo descartó la posibilidad de volver a embarazarme.
Hubo síntomas, pero no me quería ilusionar hasta que finalmente me hice el test de embarazo que al minuto ya daba positivo. No lo podía creer. Era una mezcla de emociones entre miedo, felicidad, etc.
A los 2 días empecé a sangrar y me fui a urgencia donde a través de una ecografía confirmaron mi embarazo, pero a la vez síntomas de pérdida.
Quedé con reposo y durante mi embarazo hubo más complicaciones, pero con el bebé todo bien. Nunca nada que indicará síndrome de Down ni nada.
Sus ecografías bien, su corazoncito normal todo super bien hasta el día del parto. Fue el 27 de abril de 2017 cuando de madrugada rompí bolsa en casa.
Partí junto a mi padre a urgencia ya que en ese momento mi pareja se encontraba fuera de la ciudad por motivos de trabajo.
Finalmente, ese 27 de abril de 2017 nace @jorgito__alonso a las 5:50 a través de una cesárea ya que venía en posición podálica.
Apenas pude darle un beso y se lo llevaron ya que le faltaba un poquito de oxígeno
Fue mi padre quien al ver los ojitos almendrados de Jorgito sospecho que tenía síndrome de Down y se lo comentó a la enfermera, pero solo dijo que debía esperar al pediatra quien a través de un examen debía confirmar o descartar cualquier diagnóstico.
Paso un rato yo ya me encontraba en la sala de post parto cuando llega mi padre algo temeroso con mi bebé en sus brazos, al ver la cara de mi papá sabía que algo no estaba bien.
Fue ahí cuando mi padre me dice que mi bebé @jorgito__alonso tenía rasgos de síndrome de Down. No supe que hacer ni que decir solo lloraba y lloraba.
En mi ignorancia solo le pedí que se lo llevara que no lo quería ver, pero él lo acostó a mi lado y solo me hacía entender que no había motivo para llorar, que mi hijo era un niño sano, que tenía su cuerpo completo y la mirada más bella.
Recuerdo que me decía que solo Dios sabe porque me envió a mi hijo con esa condición y que por algo mi bebé me eligió a mi como su madre.
Insistía en que lo mirara, que era hermoso y que tenía la sonrisa más bella que podía existir. Algo temerosa me voltee a verlo y realmente era perfecto. @jorgito__alonso tenía una mirada llena de amor, tanto amor que me enamoró con un solo contacto visual.
Llore y como pude lo acosté en mi pecho, le pedí mil veces perdón por mi rechazo pero el miedo me había superado
Jorgito era un bebé tan deseado por su hermano Brandon que en mi ignorancia vi roto todos los sueños de Brandon el poder jugar con su hermanito.
Nos llevaron a la sala de visitas y al cabo de unas horas llega nuestra primera visita, mi hijo Brandon junto a los padrinos de @jorgito__alonso, quienes han sido un pilar fundamental en nuestras vidas.
Mi miedo volvió, no sabía cómo decirle a Brandon la condición de su hermano. No sabía cuál sería su reacción y fue mi comadre quien a través de preguntas como “¿ves algo raro en tu hermanito?”
Finalmente le dijo que su hermano tenía síndrome Down, pero para mi sorpresa Brandon dijo que su hermanito era perfecto y el solo estaba feliz por cumplir su sueño.
Llegó el momento de llamar al papá de mi bebé para decirle que ya había nacido y cuál era su condición, él llegó lo más rápido que pudo a la ciudad y al llegar al hospital lo tomó en sus brazos, pero él no aceptaba la condición de Jorgito, decía que su hijo era “normal” y trataba de buscar parecido a nosotros.
Al día siguiente en control de rutina la matrona ve a @jorgito__alonso con un color moradito en sus labios y decide llevarlo para examinarlo bien.
Ahí es en donde comenzó nuestra pesadilla. Jorgito fue ingresado a cuidados intensivos en Neonatología y desde ese momento todo cambió.
Yo no entendía nada, solo quería ver a mi hijo y al cabo de unas horas me llevaron a verlo. Ahí estaba mi bebé con oxígeno y en la noche conectado a ventilador mecánico ya que cada vez le era más difícil respirar por si solito.
Al día siguiente el pediatra me da el diagnostico, @jorgito__alonso tenía una hernia en el diafragma
Debíamos trasladarnos de urgencia a Santiago para ser operado. Todo fue muy rápido, al día siguiente ya estábamos en el avión ambulancia rumbo a Santiago y allá nos esperaba el papá de Jorgito quien se fue un par de horas antes.
Pasaron 3 días cuando el doctor con los exámenes en mano me dice que está todo listo para la operación, que debíamos estar preparados para lo que sea ya que era una operación compleja y con un 50% de mortalidad.
Mi miedo aumentaba cada vez más, pero no perdía la fe en Dios que todo saldría bien. Finalmente @jorgito__alonso entró a pabellón.
3 horas y media duró su operación, las horas más angustiantes y eternas de mi vida. Hasta que sale el doctor y dice que fue una operación complicada, pero con éxito.
Jorgito volvió a UCI NEO. Los días de recuperación eran variables; días buenos, malos, y peores donde a veces no sabían si pasaría esa noche.
Así pasaron los días
Hasta que el doctor me dice que @jorgito__alonso tenía líquido en el pulmón y debía volver a pabellón para drenarlo.
El dolor que sentía al ver a mi hijo lleno de parches y mangueras conectado a ventilador mecánico no se lo doy a nadie, pero a la vez me armó de valor. Me dio la fortaleza que si mi hijo no se rendía yo menos lo podía hacer.
Estuve la mayor cantidad de horas que podía junto a mi bebé tomando su manito, cantando canciones. Así pasaron los días hasta que finalmente pudo respirar por si solito.
Lo cambiaron a UTI donde después de un mes y medio nos dieron el traslado al hospital de Arica para continuar el tratamiento inyectable hospitalizado en pediatría. Pero al pasar unos días tuvo que volver a UCI, esta vez por una laringitis.
Nuevamente conectado a ventilación mecánica, así estuvo una semana hasta que volvió a pediatría y nuevamente al pasar de los días el pediatra dice que debemos volver a Santiago, que sus exámenes arrojaban otra hernia.
Esta vez el cirujano pediátrico optó por operarlo en nuestra ciudad ya que esta hernia no estaba en un lugar tan complicado y @jorgito__alonso estaba más grande.
Nuevamente en pabellón lograron operar su hernia
A la vez realizaron una gastrostomía debido a que Jorgito tenía trastorno deglutorio, salió nuevamente con éxito de pabellón.
Al cabo de 3 meses por fin terminaba toda esta pesadilla y podíamos irnos a casa donde lo esperaba una gran y ansiosa familia. Por fin podría disfrutar más tiempo junto a su hermano.
Ya más tranquila en casa comencé a buscar información en Internet sobre el síndrome de Down. Algunas fuentes fueron de gran ayuda, otras veces me sentí frustrada de ver bebés con la misma condición de mi hijo y de su misma edad y con muchos más logros.
Pero finalmente comprendí que ningún niño es igual a otro
Entendí que todos tienen tiempos, ritmos y modos de aprendizaje diferente.
Comprendí que tal vez ni uno de esos niños paso todo lo que paso @jorgito__alonso y que con ayuda y estimulación mi hijo lograría todo eso y más si así nos lo proponíamos.
Jorgito finalmente fue ingresado a Teletón donde conocimos muchas personas maravillosas todas con diferentes historias y estilos de vida, incluso muchas hasta peores que mi bebé.
Fue ahí donde dije “Ya para, ya estas acá. Es lo que te tocó y hay que darle para adelante. Tu hijo está vivo, está sano y no hay porque lamentarse”
@jorgito__alonso empezó sus terapias; ha recibido estimulación, cariño, apoyo de cada personal del instituto hasta el día de hoy.
Tenemos apoyo de ambas familias, Jorgito es un niño con amor de sobra. Ha sido un camino largo y muchas veces difícil, pero con perseverancia, ha ido superando todo obstáculo y diagnóstico médico.
Hoy @jorgito__alonso ya tiene 3 años
Con el tiempo y terapias aprendió alimentarse por su boca y retiraron su gastrostomía.
Ya aprendió a caminar, le encanta escuchar música y bailar, le gusta tocar su tambor, le gusta jugar fútbol.
Hoy en día su papá ya asumió la condición de Jorgito y lo ama más que a su vida. Como padres estamos muy orgullosos de Jorgito, de sus logros a pesar que a veces no le gusta mucho hacer cosas nuevas, pero buscamos la manera de incentivarlo y motivarlo a aprender de poco a poco cosas nuevas.
Yo como mamá he aprendido igual muchas cosas de Jorgito, él me ha enseñado a nunca rendirme, me enseño que en cierta forma todos somos diferentes, que todos tenemos los mismos derechos.
Sobre todo, me enseño que él tiene capacidades muy grandes y que con estimulación él va lograr todo lo que se proponga.
Jorgito es más de lo que esperábamos y si me dieran a elegir, sin duda alguna volvería a repetir la historia y a pasar todo lo que pasé si al final del camino me espera su bella sonrisa y su perfecta mirada que me llena de amor.
@jorgito__alonso y su hermano son la luz de mis ojos y nada sería igual sin ellos y sin su cromosoma extra que llego a completar nuestras vidas.