Manuel con su familia

Conoce a @nuestravidaconmanuelf

Les presentamos la historia de @nuestravidaconmanuelf , su hermana mayor Silvana, mamá Ivonne y papá Roberto.


“Mi vida cambió tanto desde que llego Manuel, él dejó salir lo mejor de mi”

Nos enteramos del diagnóstico de síndrome de Down  las 12 semanas del embarazo por unas pruebas, nos dio la posibilidad de uno en 19 de síndrome de Down. A la semana 22 nos hicimos una amniocentesis y nos dio un 100%.

¿Las pruebas que se hicieron al inicio son comunes en Costa Rica?

Esta prueba no es común en Costa Rica, nosotros se la solicitamos al doctor en medicina privada y tiene un costo adicional.

 

¿Cómo recibieron la noticia del diagnóstico?Al principio fue muy difícil, con mucho miedo y nuestras cabezas llenas de mitos. A mí fue a la que le costó más, sentía culpa porque pensaba que yo había hecho algo mal.

 

¿Cuáles fueron sus pensamientos entre la semana 12 a la 22 que confirmaron el diagnóstico?

Ese fue el tiempo más difícil, viajábamos tres horas para ir al perinatólogo.  La espera de los resultados definitivos nos generó mucha ansiedad, miedo, sobre todo porque no sabía nada del síndrome de Down, incluso hubo discusiones entre nosotros.

 

¿Cómo pasaste tu embarazo?

Físicamente mi embarazo fue perfecto, emocionalmente muy difícil, estaba en el enredo hormonal y la incertidumbre que estábamos viviendo para mí fue muy difícil, incluso me dieron ataques de ansiedad.

 

¿Tú crees que fue bueno o malo que se enteraron del diagnóstico en el periodo de gestación?

Estoy segura que yo necesitaba el diagnóstico prenatal para estar preparada para la llegada de Manuel. En los momentos en que me sentía bien me enfoque en estudiar y aprender todo lo que podía sobre el síndrome de Down.

 

¿Cuándo les dieron el diagnóstico les dieron alguna información o apoyo adicional?

Nos brindaron un apoyo psicológico y la pediatra de Neurodesarrollo nos brindó mucha información y apoyo.

“En Costa Rica el diagnóstico prenatal es algo muy nuevo.”

 

¿Ustedes buscaron apoyo o información?

Adicional a la información que nos dieron en el hospital buscamos ASIDOWN,  la asociación de síndrome de Down en Costa Rica, leí varios libros y vi muchos videos de otros padres y pude ver que el futuro de mi hijo no era igual al de cualquier niño.

 

¿Qué fue lo que los tenía más preocupados cuando le hicieron el diagnóstico?

Estaba tan mal informada del síndrome de Down que sólo conocía los mitos y creía que mi hijo no iba a ser una persona independiente, creía que yo tenía que dedicarme sólo a él el resto la vida y que cuando yo faltara mi otra hija y va a tener que asumir la responsabilidad.

 

¿Cuándo nació Manuel que fue la primera preocupación?

Manuel no respiraba sólo cuando nació, fue oxígeno dependiente por tres meses así que la salud física fue la primera preocupación. En este punto yo estaba más educada y sabía que las terapias iban a hacer la diferencia en su desarrollo, así que a los tres meses ya teníamos terapia física y estimulación temprana.

Manuel de bebé

¿Qué tipo de cuidados tuvieron que tener con Manuel esos primeros seis meses?

No podía recibir visitas y no podíamos salir de casa, sólo llegaban las terapeutas y los abuelos, todos vacunados contra la gripe. No se utilizaba ningún producto con olor fuerte, perfume o cosas así.

 

¿Cómo influyó que fuera oxígeno dependiente en el desarrollo de @nuestravidaconmanuelf hasta ahora?

Gracias a Dios no le afectó en el desarrollo, muchos cuidados los primeros seis meses, pero desde que le quitaron el oxígeno siempre ha estado bien.

 

¿Los amigos y familiares como recibieron el diagnóstico de síndrome de Down?

Como fue un proceso del probablemente sí y 100% si todos estaban muy enterados de los hechos y tuvieron un tiempo para asimilar la noticia. A partir del nacimiento @nuestravidaconmanuelfenamoró a todos y hemos recibido mucho apoyo.

Manuel con su familia

Manuel tiene una hermana mayor, ¿ella como lo tomó?

Silvana tiene 12 años, tenía 10 cuando nació Manuel y se lo explicamos con la naturalidad que corresponde. Ella fue a varias citas del doctor, sabia que estábamos esperando resultados y gracias a Dios siempre lo ha tomado con mucha tranquilidad.

Para Silvana, Manuel es su muñeco, se lo quiere enseñar a todo el mundo. Siempre lo esta llenando de abrazos y besos.

 

 ¿Por qué decidieron abrir su cuenta de Instagram @nuestravidaconmanuelf?

Cuando estaba embarazada con todos mis miedos y llena de mitos ver la vida de otras familias con un bebé con síndrome de Down me ayudó mucho, pero aun así vivían en realidades muy distintas a la mía, todas eran en otros países.

Decidí que yo necesitaba educar a mi entorno para que fuera un poco más fácil la vida de Manuel.

En el camino encontré una gran comunidad y un apoyo de muchas otras familias de mi país que se sentían igual que yo, y mucha gente con ganas de aprender, pero no tenían aquí en preguntar. En Costa Rica es un tema tabú y por eso educar a la población es nuestro objetivo para un futuro más inclusivo.

 

“Mi vida ha cambiado tanto desde que llegó Manuel, me ayudó a valorar lo que es realmente importante. Mi relación con Dios ahora es más cercana y soy mejor persona.”

Manuel y su mamá Ivonne

Gracias al blog de @nuestravidaconmanuelf conocí la situación de muchas familias y la falta de apoyo y empecé una fundación “Borrando Limites”

Creamos un espacio para familias de chicos con discapacidad, en este momento tenemos tres proyectos estables.

Los proyectos de borrando límites son:

  • Tarde de juegos y aprendizaje; todos los jueves en la biblioteca pública se da una terapia grupal para chicos de seis meses a tres años con o sin discapacidad.
  • Natación para todos; un curso de natación para jóvenes con discapacidad
  • Leamos juntos; es un programa en el que se enseña a leer escribir sumar restar en si las habilidades básicas.

Todas nuestras actividades son gratuitas.

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @nuestravidaconmanuelf y su familia

 

 

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