Javi con sus papás

Conoce a @javilifejourney y sus papás

Conoce a  @javilifejourney, su mamá Noemy nos comparte de los desafíos y vivencias que han tenido a un lado de Javi.

“Hemos aprendido que su capacidad, como la de cualquier otro niño es realmente grande.”


Javi nació el 10-2-2017. En un principio cuando te dicen que vas a tener un hijo con síndrome de Down no sabes que esperar y el miedo, resultado de la ignorancia, provoca un caos en las emociones.

Sin embargo, cuando miras a tu hijo te das cuenta que el amor siempre prevalece y que ese perfecto amor, te despoja del temor.

Javi vino a retarnos como familia en fe, en trabajo en equipo y en perseverancia.

Javi tomando biberón el brazos de su papá

En el mes 3 del embarazo nos indicaron que existía la posibilidad de que tuviera síndrome de Down debido al engrosamiento del pliegue de la nuca.

Este fue el  momento que Javi papá vivió su momento de dolor y también de aceptación sincronizado con el sentir de Dios en cuanto a que el no hace acepción de personas.

En el mes 7 por medio de una prueba con el líquido amniótico lo confirmaron.

Tener la confirmación nos permitió tener un diagnóstico prenatal 10 días antes de su nacimiento. Como papás recibimos el diagnóstico con mucho dolor y sabemos que en general cuando una familia recibe esta noticia piensa en muchas cosas con tristeza, incertidumbre y temor.

Es indispensable y sano vivir, definir y entender nuestros sentimientos, y a la par de esto empezar a informarse con fuentes confiables para entender de qué se trata el síndrome de Down.

En nuestro caso empezamos a escuchar mensajes de otros padres en la Web, esto nos trajo esperanza. Es importante poder entender que esa noticia que puede ser tan difícil, con el tiempo se puede transformar en algo realmente hermoso.

 

El día que habría de nacer Javi, fuimos a una cita médica y me internaron para drenar el exceso de líquido amniótico, a Javi se le bajaron las pulsaciones y nos pasaron de emergencia para su nacimiento.

@javilifejourney nació muy grave con sus pulmones inmaduros, con hipertensión broncopulmonar y crisis convulsivas por lo que estuvo en cuidados intensivos dependiendo de un equipo para que pudiera respirar.

Al nacer Javi es el momento en que yo como mamá vivo el dolor de su condición.

Fue un tiempo en el que diariamente oramos por un milagro para que Dios le permitiera vivir y nosotros poder disfrutarlo.

Me sacaron 2 litros de líquido amniótico porque tenía exceso del mismo y posterior a eso fue cuando a Javi se le bajaron las pulsaciones a la mitad de lo debido y nació de gravedad.

Su Apgar fue 2,5,7. Estuvo en UCI por 45 días y hospitalizado por 60 días los últimos días en cuidados intermedios.

Estuvo con ascitis (líquido en el estómago desde el vientre) con equipo respiratorio de alto flujo durante 45 días y luego con oxígeno por casi un año en casa, y con tratamiento anticonvulsivo.

Javi de bebé

Desde su nacimiento reprobó varias veces la prueba de audición, le diagnosticaron atrofia cortical por un ultrasonido cerebral y nos indicaron que existía la posibilidad de que no pudiera caminar, además de indicarnos que traía una arteria alrededor de su tráquea que debía ser operada.

Dos meses luego de su nacimiento, @javilifejourney llega a casa con oxígeno. Sin embargo, con el consejo médico iniciamos su estimulación apoyados por un equipo de profesionales y nuestro deseo de verlo crecer en todas las áreas.

 

Día tras día ha sido una sorpresa, su forma de ser única y su capacidad de aprender.

A la fecha son varios los asuntos médicos que debemos estar vigilando;

  • Neumología (le diagnosticaron Displasia  broncopulmonar): En la última placa nos dijo el doctor que había una mejora importante. El utiliza un tratamiento diario para dilatar los bronquios.
  • Neurología: Estuvo con tratamiento anticonvulsivo por varios meses y lo dieron de alta.
  • Otorrinolaringología: pasó las pruebas auditivas bilaterales y está en control. Por haber presentado otitis seromucosa, quedó con tratamiento. Gracias a Dios no requirió ponerle tubos timpánicos. Actualmente no se mete en piscinas por recomendación médica.

 

Cuando nació yo sólo podía verle las facciones del síndrome de Down. Si, definitivamente tenía mucho miedo, causa de mi ignorancia sobre el SD y también a cómo iba a reaccionar la gente.

Sin embargo, como nació tan grave el verlo luchar por su vida y recordar las palabras que me recordó mi esposo sobre que Dios no hace acepción de personas me hizo poner mi atención y mis fuerzas en pedirle a Dios que lo sanará y nos dejará disfrutarlo.

Después de que nació lo que más no causó angustia fue su parte médica.

 

En el caso de Javi papá, su temor fue a futuro, pensar en que Javi no logre valerse por sí mismo y no porque sea una carga, por las circunstancias que lo puedan rodear.

Javi tocando instrumento musical

@javilifejourney nace del anhelo de compartir herramientas y vivencias que nos han permitido ayudar y acompañar a Javi en su proceso de aprendizaje y en esa búsqueda de fomentar su autonomía e inclusión.

Recibimos muchos consejos y estrategias que nos han ayudado a entender mejor el camino, y no podíamos quedarnos sin compartirlas con las familias que al igual que nosotros, tienen un anhelo de guiar y ayudar a sus hijos. 

 

Hemos trabajado con un grupo de profesionales.

Iniciamos cuando Javi tenía 2 meses y llegó a la casa, con las restricciones de aislamiento social y que no se agitara en su proceso de terapias.  

A los 5 meses iniciamos terapia física con un especialista en Neurología, debido al diagnóstico que nos habían dado de que eventualmente no podría caminar.

Al año y 6 meses iniciamos formalmente terapia de lenguaje. Sin embargo, la especialista en educación especial nos venía dando pautas y al empezar @javilifejourney  a emitir sonidos tuvimos una guía para tres meses de que ejercicios realizar hasta ya iniciar su proceso formal.

Iniciamos con una especialista en Educación Especial, quien hasta la fecha nos va dando pautas en la parte educativa y nosotros replicamos con actividades específicas, más todo lo que de manera adicional busquemos.

 

Me encantan los niños y enseñarles.

Siempre pensé en tener un kinder y con Javi se nos presentó esta oportunidad de crear, de jugar y poder enseñarle.

Javi con su mamá Noemy

Javi papá es super musical y se dio cuenta del interés de Javi Jr por la música y resultó ser un excelente canal para que él aprenda.

Complementamos las terapias que mencioné con estimulación musical, la cual inició hace dos años y hace unas semanas viendo su interés en la percusión, empezamos con clases de batería.

Tratamos de estar observando qué le interesa para poder exponerlo, por ejemplo la bicicleta, y que sean oportunidades de aprendizaje.

 Así han transcurrido nuestros días, entre grandes esfuerzos, perseverancia y muchas dosis de fe.

Hemos aprendido que su capacidad, como la de cualquier otro niño es realmente grande.

Felices y agradecidos de compartir este espacio.

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @javilifejourney y su familia

 

 

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