Valentino y su familia

Conoce a @unamamiconextradeamor

Florencia y Daniel de @unamamiconextradeamor  platican de la llegada de Isabela y Valentino, y del sorpresivo diagnóstico de síndrome de Down de Valentino. 

“El martes 30 de enero de 2018, llegaron con 1.500kg Isabela y con 1.900kg Valentino, a revolucionar y cambiar por completo nuestras vidas.”


Nos enteramos del diagnóstico de Valentino luego de la cesárea, unas dos o tres horas después.

Los gorditos estaban queriendo salir desde la semana 29, por lo que me estaban controlando las contracciones con medicación para evitar un parto prematuro.

El día que empezábamos la semana 32 le dije a Dani que yo ya no daba más. Mi cuerpo ya no respondía y la estaba pasando muy mal. Así que decidieron hacer una cesárea de emergencia.

Aunque estaba con dilatación no se quisieron arriesgar a un parto natural, yo venía de tres semanas muy agotadoras y dolorosas.

Fue un embarazo de alto riesgo porque tuve un decolamiento hasta el cuarto mes, además qué requería de cuidados específicos por ser gemelar.

La translucencia nucal la habíamos hecho en privado con un doctor de renombre, quien además de decirnos que todo estaba bien nos recomendó que no hiciéramos el screening de sangre porque al ser dos bebés los valores podían ser alterados, el screening en Uruguay es un derecho, lo hicimos igual y tampoco hubo sospecha.

Todo fue una locura, no estábamos preparados de ninguna manera para recibirlos tan pronto, y creíamos que mucho menos para convivir con el síndrome. No daban los números, no podía ser posible.

Ya por ser un parto prematuro había más cuidados en el block. Estaba lleno de gente escuchaba muchas voces, pero no veía nada porque tenía el campo. A mi lado durito y ansioso tenía a Daniel, con su mirada profunda y muy expresiva.

Valentino nació primero, dos minutos después nació su hermana Isabela.

Después de qué nació Tino de @unamamiconextradeamor no supe más nada, no recuerdo el paso a paso, sólo sabía que algo pasaba y no era algo bueno.

Lo pude ver en los ojos de Dani, que lo único que me decía era que me quedara tranquila que lo había escuchado llorar.

Nadie nos decía nada, nadie se acercaba nosotros. Dani veía que todos se acercaban a Valentino, comentaban y se iban, se turnaban para verlo. Pero en ese momento sólo pasaba por nuestras cabezas que era algo de salud, ya que le habían conectado asistencia respiratoria.

Cuando me llevan a la habitación Daniel no estaba y tampoco dejaron entrar a la familia y amigos que estaban esperando afuera. Madre prematura y primeriza seguía creyendo que era el protocolo.

Al rato entro Dani con los ojos llenos de lágrimas, la mirada perdida, desesperado y en un brazo pidiéndome perdón, me dijo que Valentino tenía síndrome de Down.

Los médicos le habían dicho que no me dijera nada, pero le era imposible. Y sí, como pareja es imposible.

Yo hasta ese momento no tenía ni idea bien de qué se trataba el síndrome de Down, creía que se podía morir. Eso fue lo único que pude pensar ¿se va a morir?

La peor parte sin dudas que se la llevó Dani, cuando entra a cuidados intensivos a ver a los bebés y pasarle el informe, en la primera incubadora estaba Tino, en la siguiente Isa. Lo hicieron saltarse se a Tino, le dieron la parte de Isabela que de hecho ella realmente estaba complicada de salud estaba, corriendo muchos riesgos de vida.

El drama profundizó cuando fueron a mostrarle a Tino, la primera pregunta “bueno, él es Valentino, ¿que ves de raro?

Así como lo digo ¿que ves de raro?, es un bebé prematuro, más grande que la palma de la mano, recién nacido, algo que nunca habías visto en tu vida ¿raro?

Que puede ver de raro un padre primerizo y con el nivel de estrés que él estaba manejando al esperar ver a sus bebés luego de horas

Ahí le contaron que tenía rasgos visibles de síndrome de Down, pero que tenían que hacerle el cariotipo para confirmar, que ya estaban preparando todo para hacerle los exámenes de rutina para un bebé con SD.

Su salud estaba impecable y estaba muy fuerte, ya se había arrancado el tubo de oxígeno y otros cables, sólo tenía una pequeña asistencia. No tenía nada comprometido, no corría riesgo de vida como su hermana, pero el drama fue tal que el dolor de ese momento lo tenemos grabado a fuego.

Yo los pude conocer recién al otro día, entre la noticia y la cesárea estaba con muchos vómitos y sangrado, no me dejaban ir.

Valentino recién nacido en brazos de su mamá

La cabeza no paraba, la angustia era enorme. La incertidumbre, la falta de información, lo mal manejada la situación.

Así fue nuestro comienzo devastador, sin ninguna información y sin un apoyo empático.

Nadie nos hablaba del tema, preguntábamos si algunas cosas eran por el síndrome de Down y siempre nos decían que era la prematurez, que no me preocupara. Quería hablar del síndrome de Down y todos nos pasaban por alto.

Estuvimos 35 días internados en cuidados intensivos, siempre Isabel siendo la más delicada salud, pasó mucho tiempo en incubadora.

A Tino de @unamamiconextradeamor enseguida lo pasaron a cuidados medios, lo que le costó fue aprender a succionar y no le daban el alta hasta que no se alimentara solo.

Realmente fueron días muy duros. No podíamos ver a nuestros bebés más que 20 minutos cada tres horas y a veces ni podíamos entrar, estaban luchando por salir adelante, no sabíamos de dónde sacar información, a quien pedirla, que hacer.

Para nuestro entorno, todo había seguido como un nacimiento normal, que para nada lo era. Muchos no entendieron en la situación en que estábamos más allá del síndrome de Down, otros nos acompañaban sin preguntar ni juzgar, respetando nuestro silencio. Habíamos tocado fondo y estábamos solos, todo era negro.

En ese momento, en el momento que decidimos salir adelante y buscar ayuda una enfermera nos vio el alma rota, nos acercó a la asociación Down de Uruguay, fue la bocanada de aire más puro que inhale en mi vida. Nuestro cable a tierra.

Nos fueron a visitar al sanatorio dos hermosas mamás que ya habían pasado por lo que nosotros, fue el mimo al corazón y la paz que necesitábamos.

A partir de ese momento todo cambió, fue un nuevo comienzo. Fue entrar a ver a los bebés con amor y no con la tristeza que sentíamos hasta este momento.

 

El mismo día que nacieron nos confirmaron que Valentino no tenía ninguna cardiopatía ni ninguna enfermedad asociada. Todas palabras nuevas, lo que nos hizo empezar a buscar datos en internet, mirar videos, buscar cualquier información para poder pensar en cómo serian sus características físicas, su forma de ser, su vida.

Tratando de buscar la nueva imagen del nuevo hijo, ese que no habíamos ni imaginado y al no poder tenerlo con nosotros se nos hacía imposible reconocer. Buscábamos amar al hijo real, al Valentino que había nacido y estaba completamente indefenso.

Hay mucha información desactualizada, hay imágenes que no están buenas y contenido que sigue hablando de las personas con síndrome de Down como enfermas, como niños eternos y completamente dependientes. Creíamos que todos eran iguales, que Valentino no se iba a parecer a nosotros.

Pensábamos en el famoso qué dirán, ya que Dani tenía una experiencia no grata con una familia conocida que tenía un niño con síndrome de Down y yo solo el recuerdo de haberme cruzado alguna vez con adultos deambulando de la mano de otra persona. Cosas muy superficiales, eso lo logro ver hoy que se hay muchos mitos.

Pensábamos en Isabela, que iba a cargar con su hermano de por vida, no iba a poder compartir nada, que no iba poder jugar a la pelota con su papá, pensaba en su educación.

Valentino con su hermana gemela Isabela

De hecho, antes de salir de cuidados intensivos las primeras llamadas que hice fue a la guardería donde iban a ir cuando cumplieran un año, explicando que mi bebé tenía síndrome de Down y preguntando si iba a tener problema de ingresar. Otro alivio al decirnos que nunca habían trabajado con un niño como Tino, pero estaban encantadas de recibirlo y conocerlo. Otro mimo al alma.

Como pareja en ese momento nos teníamos el uno al otro, estábamos en el mismo barco. Cuando uno se estaba cayendo el otro intentaba levantarlo. Dani tiene una personalidad muy carismática que no me dejo caer. Sostuvo mi primera angustia al firme.

Fue muy difícil todo, pero siempre recuerdo que nos íbamos a casa luego de las visitas, caminando de la mano agarrados bien fuerte como nunca antes.

El nacimiento de nuestros hijos y la condición de Tino nos desnudó por completo y eso creó una unión completamente especial y diferente.

En cuanto a la familia, tuvimos apoyo y comprensión incondicional de la bisabuela y tía abuela. Ellas se pusieron al hombro todo lo que podían para ayudarnos, desde lo práctico del diario vivir como la limpieza y el orden, pero sobre todo emocionalmente, que era lo que más necesitábamos en ese momento.

Muchos nos juzgaron sin siquiera preguntar ni que era el síndrome de Down, con el plus de que teníamos dos bebés prematuros. Las amistades en su momento algunas se abrieron por no saber cómo actuar y otras de ser amigos se hicieron familia.

 

La enfermera que nos acercó a la ADdU un día nos vio muy mal.

Justo ese día habíamos estado hablando que necesitábamos ayuda, que alguien nos guiara.

En lo personal estaba muy cansada de que subestimaran el tema porque como el cariotipo aún no estaba pronto, el tema es tabú.

Fue sin duda lo mejor que nos pasó. Hay un grupo de madres y padres que visitan las maternidades cada vez que llega un nuevo bebé, van a acompañar e informar. La asociación está formada por familias y amigos que han pasado por lo mismo que nosotros, las mismas dudas, las mismas tristezas, las mismas alegrías, y claramente se lucha por una completa inclusión, estábamos hablando el mismo idioma.

La asociación se transformó rápidamente en nuestra familia. Concurrimos desde que los bebés tienen tres meses. La primera actividad fue una carrera que se organiza todos los años, fue muy emotivo.

Fue nuestro primer acercamiento directo con personas con síndrome de Down de todas las edades. Desde ese día participamos y apoyamos en todo lo que está a nuestro alcance porque es nuestro hogar.

 

Lo más complicado sin duda es meterse en síndrome de Down para empezar a entenderlo, para actuar con claridad.

El año pasado tuvimos una seguidilla de exámenes médicos porque las emisiones acústicas no daban claras y los potenciales acústicos evocados estaban como que Valentino era completamente sordo. Pero nosotros veíamos como él tenía respuesta con todo su entorno, a golpes a canciones, a voces.

El día de hoy dice algunos fonemas que coinciden con palabras, por lo que hasta la Fonoaudióloga no tiene dudas de qué escuche.

En Uruguay no tenemos especialistas en el síndrome de Down, tampoco un lugar específico donde trabajen con ellos. Son lugares con profesionales generales, muy buenos todos, pero no especialistas en síndrome de Down.

A veces uno como padres en el afán de estar bien informado para ayudar a nuestros bebés pasamos el día estudiando, leyendo, hablando con otras familias y conocemos a nuestros hijos más qué lo que dicen los libros.

También es muy difícil aprender a bajar las revoluciones, manejar la ansiedad. Tenemos a Isa que es un rayo, que es muy independiente, que todo es muy fácil, y eso a veces nos cachetea un poco. Son tremenda dupla explosiva, así que colabora con el manejo de ansiedad.

 

En términos negativos me sorprende en la época que estamos y aún tanta falta de información actualizada. Los conceptos antiguos que se manejan a veces, que tengamos que luchar tanto porque tratan a nuestros hijos como personas. Me sorprende lo atrasados que estamos como sociedad en términos de cualquier discapacidad.

Positivamente me sorprende sin duda las personas en quienes nos han convertido, y las personas hermosas que hemos conocido. Me sorprende infinitamente valorar las cosas simples, los simples gestos.

Nuestro hijo nos ha enseñado a ver el mundo de una manera diferente, a tener fuerza, a no bajar los brazos, a tener claro el objetivo y no descansar hasta conseguirlo, y así explotar de felicidad

Valentino sonriendo

La perspectiva de Daniel a recibir el diagnóstico de Valentino.

Recibir la noticia de la manera que sucedió fue cruel. En ese momento recuerdo que luego de dos horas y pico de espera en la antesala de cuidados intensivos, sólo, con otros padres que esperaban ver a sus bebés, pero solo emocionalmente, sintiendo que me faltaba una mitad, me faltaba Flo @unamamiconextradeamor

Recuerdo que pensaba en lo peor y en lo mejor, y devuelta lo peor y así. Porque había visto como lo miraban en block, como hablaban por lo bajo cuando iban con Valentino, como nos miraban y se daban vuelta a secretear.

Estaba realmente nervioso, preparándome para lo peor, ansioso por verlos a ellos, pero también por ver a Flor, sin saber cómo estaba.

Cuando me preguntaron si le veía algo raro a mi hijo, confirmé que algo pasaba, pensé “se va morir”. Les dije que no había visto nunca un recién nacido y menos uno prematuro, a lo que insistieron y fue cuando lo miré de nuevo y dije “veo que tiene el cuello corto”, yo presentía que era síndrome de Down, pero no racionalmente, sino que era algo dentro de mí que yo no entendía.

Cuando me confirmaron sus sospechas del síndrome y que iban a empezar con estudios yo les dije, “bueno, pero díganme entonces cuáles son las probabilidades de qué mi hijo sobreviva”, y ellos me dicen “no padre, su hijo está bien, esta saludable” y yo dije “ah entonces no hay porque estar mal” y ellos quedaron atónitos.

Me hicieron salir después de proponerme no decirle a Flor @unamamiconextradeamor y esperarlos a ellos. Tampoco podía decirle a mi familia y amigos y menos sin haberle dicho a Flor antes.

Me senté solo en la sala que nos iba a tocar cuando bajara y esperé sin poder siquiera llorar. Pensaba en si mi hijo iba a poder tener una vida plena y feliz.

Decírselo a Flor fue el primer paso, la primera etapa había empezado, la aceptación y lo más importante ya no estaba solo.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @unamamiconextradeamor y su familia

 

 

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.