Conoce la historia de Esteban

Después de 2 años de matrimonio, mi esposo y yo decidimos tener un hijo, en enero de 2019.

En la semana 13, me realicé el eco morfogenético y todo salió bien, los marcadores para trisomía 21 eran negativos, así que me dio mucha alegría y tranquilidad saber que mi hijo se estaba formando y desarrollando perfectamente.

Por lo que pasé el segundo trimestre de embarazo algo más tranquila, planificando la llegada de nuestro hijo, sin embargo yo no dejaba de orar por mi hijo para que cada uno de sus órganos se estuviese formando sin ninguna alteración, no sé si en el fondo presentía que algo podía estar mal.

En la semana 27 cuando voy al perinatologo, me informa que el bebé viene pequeño, que estaba haciendo un retardo del crecimiento intrauterino (RCIU).

Así empezó nuestra angustia y preocupación, fuimos a varios especialistas, me realice varios estudios ecográficos, eco Doppler semanal y en cada consulta eran opiniones distintas, pero todo estaba bien, ninguno hizo el diagnóstico de trisomía 21.

Aunque fueron días de angustia, nos aferramos a DIOS

Y confiando en él, nos preparamos para la llegada de nuestro primer bebé.

Fue una cesárea planificada, a las 38 semanas de gestación, el 08/09/2019 a las 12:50pm nació Esteban Raul.

Al escuchar su llanto sentí tranquilidad, la enfermera me lo mostró y lo vi hermoso, pero rápidamente se lo llevó y le hizo un gesto a la doctora en ese momento supe que algo estaba mal.

Pasaron las horas en recuperación y el personal de la institución murmuraba pero nadie me decía que pasaba con mi bebe, le pregunté a la Dra y solo me respondió “que tenía algo en la carita”.

A las 7:00 pm cuando por fin me pasan a la habitación

Veo a mis familiares, les pregunto cómo está el bebé y me dicen que bien, a mi esposo si le habían comentado que por sus rasgos físicos podría tener Síndrome de Down.

Aun sin ver a Esteban, se me acerca la Dra. de guardia y me empieza a hacer preguntas, sobre mí y mi esposo, nuestra edad, ocupación, hábitos tabáquicos y alcohólicos, todo esto me parecía extraño.

Le pregunté cómo estaba mi bebe y por qué me hacía esas preguntas, me respondió que estaba muy bien, que era un niño muy hermoso pero que tenía rasgos de síndrome de Down.

Yo estaba en la habitación con mi hermana, quien se quedó acompañando, a las 10 pm me entregaron a Esteban.

Esa noche yo lo miraba y me parecía el bebe más bello, sentía que lo amaba con todas mis fuerzas, pero me sentía triste y no podía dejar de llorar y tenía miedo de que me confirmaran ese diagnóstico.

Le envié un mensaje a mi esposo a quien no había visto, contándole lo que me habían dicho y él me respondió “no importa es nuestro hijo y lo vamos a amar igual”

Fueron muchos sentimientos encontrados, cuando me entero que ese niño que soñé y que por el que tanto pedí, venía con una condición, de la cual yo como médico, solo sabía la teoría, su definición y su causa, pero me faltaba la práctica, ya que no había convivido con una persona con síndrome de Down y mi esposo tampoco.

Al día siguiente, lo evalúa el neonatólogo, no se le auscultaron soplos cardiacos. Nos dan de alta y por fin pude ver a mi esposo, en casa estábamos muy felices con nuestro hijo, yo lo miraba, a veces le veía los rasgos y otras veces no.

A los 7 días de nacido estuvo hospitalizado por ictericia neonatal y sospecha de sepsis durante una semana, así que fue al mes cuando pudimos hacerle el cariotipo, para lo cual tuvimos que trasladarnos a otro estado del país, ya que donde vivimos no lo realizan.

El resultado tardó un mes

Durante todo este tiempo, nosotros nos enamoramos más de Esteban, le brindamos nuestro amor y cuidados, mientras tanto yo seguía orando para que se hiciera la voluntad de Dios y de ser positivo el diagnóstico, nos ayudará a aceptarlo con alegría.

Fue el 11/11/2019 cuando recibimos el correo con el resultado que reportaba “trisomía 21 libre” fue como otro balde de agua fría, pero fue el fin de tanta angustia y tristeza, comenzamos a informarnos, inmediatamente.

Esteban recien nacido

Esteban comenzó su estimulación temprana, cada vez que revisaba las redes sociales me aparecía información relevante sobre el síndrome de Down, cuentas de personas con síndrome de Down y sobre terapias de estimulación temprana, todo eso fue de gran ayuda para nosotros, para entrar en este mundo maravilloso y ser unos padres informados que buscamos lo mejor para nuestro hijo.

Otro punto importante para nosotros ha sido su alimentación, desde que nació Esteban traté de darle lactancia materna, pero los primeros meses fue algo difícil pero todavía a los 20 meses toma leche materna, con respecto a su alimentación, tratamos de que sea lo más saludable posible para potenciar su salud y desarrollo cerebral.

Hasta hoy Esteban ha estado muy sano

Acude a fisioterapia y terapia de lenguaje.

Es un niño muy inteligente y observador, aprende mucho por imitación, le gusta las canciones, canta e imita los gestos y sonidos, es alegre, le gusta comer y jugar con carritos y la pelota, dice algunas palabras, aun no camina, pero poco a poco va logrando cada hito del desarrollo.

Es nuestra mayor alegría, lo mejor que nos ha pasado y Dios siempre tiene un propósito en nuestra vida con Esteban poco a poco lo hemos ido descubriendo.

Como padres sabemos que tenemos una gran responsabilidad y estamos dispuestos a hacer todo para que Esteban logre su máxima independencia y autonomía y sea un niño feliz y sano.

Para nosotros el síndrome de Down es como hacer un largo viaje, donde te puedes encontrar con lugares maravillosos y otros no tanto, donde encuentras obstáculos en el camino, donde hay luz y oscuridad, pero sabemos que con amor podemos avanzar juntos y llegar a donde queremos llegar.

 

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @vicente_t21 y su familia

 

 

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