Conoce la historia de Gaell Emiliano

Todo comenzó con una gineco obstetra, que ya me había revisado y ella me refirió de emergencia con un colega de su confianza y compatriota nuestro, por sospecha de una Mola.

Llegamos a la consulta del médico referido, quien nos recibió en su consultorio, brindándonos excelente atención, e inmediatamente me pregunta.

¿Tu sabes lo que es una Mola?

“No caminarías en este momento del dolor, vengan para mostrarles la mola”, y ahí estaba en la pantalla de aquel pequeño monitor la imagen de nuestra hermosa creación, perfectamente formado, ya se podían apreciar lo que serían sus manitos y pies.

Tienes entre 12 y 13 semanas de gestación de acuerdo a las medidas del embrión no se observó translucencia o pliegue nucal aumentado.

Al Dr. le preocupaba la cantidad elevada de los latidos del corazón del feto, ya que cabía la posibilidad de que su corazón no se desarrollara bien si no lograba bajar la frecuencia cardiaca de éste.

Aseveró el Dr. cuando la vida se abre paso no hay quien la detenga!

¡Vaya noticia, si estaba embarazada!

Y no todo marchaba tan bien para nuestro futuro hijo. Pero qué alegría una nueva vida, mi segundo hijo venía en camino.

Gabriel y yo empezamos a preguntarnos por ejemplo ¿Y ahora qué haremos?, ¿será posible que nuestro hijo se siga desarrollando sano y fuerte? ¿Cómo tomarán nuestras familias la noticia?

Posteriormente mi estado de salud empezó a verse desmejorado, estuve hospitalizada en más de tres oportunidades por hipertiroidismo, migrañas recurrentes, presión alta, proteinuria, infección urinaria, riesgo de preeclampsia.

En diciembre de 2019 ya con 33 semanas de gestación, luego de mi última hospitalización, tanto el médico tratante del hospital como el Dr. del servicio médico privado me dieron reposo absoluto, para tratar de llevar el embarazo a la semana 36.

Objetivo que no fue posible.

El 13 de enero de 2020 mientras Gabriel y yo almorzamos mi panza empezó a ponerse muy dura…

En la mañana del 14 de enero el médico de guardia me informa que debían realizarse cesárea de emergencia por presentar oligoamnios severos, yo no tenía contracciones ni había dilatado al menos 1 centímetro.

Finalmente luego de aquel susto de saber que me harían una cesárea y de muchos contratiempos me ingresaron al quirófano y las 12:30 pm de ese día de 35 semanas 6 días nació mi bebé querido, mi bebé soñando.

Gaell al día de nacido

Aún recuerdo que pegaron al bebé a mi rostro estaba muy calentito, inmediatamente abro los ojos y lo veo envuelto en una manta verde, quise hablarle y la enfermera me dijo “No hable señito ud esta con la presión muy alta”.

Era tan hermoso, eso sí muy pequeño y delgado, midió 41 centímetros de largo y peso 2500 gramos.

Yo estaba inquieta, angustiada, el bebé no succionaba de mi pecho, era muy tranquilo, lloraba poco pero con fuerza, yo sabía que debía lactarlo pues no había sido alimentado desde que nació.

Al día siguiente llegaron mi mamá, Gabriel y su mamá en la hora de la visita matutina a conocer al bebé, y ahí estábamos mi hermoso bebé y yo, estábamos todos felices, pero él seguía sin succionar de mi pecho, la enfermera nos recomendó darle mi leche (calostro) en vasito o copa graduada, para lograr alimentarlo.

Gaell siendo alimentado con un vasito en el hospital

Así lo hicimos con ayuda de mi mamá, ese mismo día nos fuimos a casa, no hubo ningún diagnóstico de Síndrome de Down, a los 8 días de nacido Gaell Emiliano acudimos al control de niño sano en el centro médico correspondiente.

El pediatra que atendió al bebe ni se molestó en revisarlo, lo miró desde su escritorio y comentó “El bebito está bien, es normal que como recién nacido duerma mucho”.

Sin embargo yo veía muy decaído al bebé

Consulte en privado con una pediatra venezolana, quien sugirió ir de emergencia al hospital pediátrico, ya que según lo que yo le refería el bebé tenía síntomas de hipoglicemia, mi mamá, Gabriel y yo con el bebé en brazos nos fuimos aquella noche al hospital.

Diagnóstico de hipoglicemia e hiperbilirrubinemia neonatal.

Gaell Emiliano estuvo 4 días en el hospital en el área de cuidados neonatales “Intermedios B”. Pasado este periodo de tiempo fue dado de alta en perfecto estado de salud.

Al cumplir los 40 días de nacido acudimos a consulta pediátrica (privada) para su control, la Pediatra consiguió a Gaell Emiliano sano, fuerte, rozagante, pero había algo, momento de susto y preocupación…

La Dra mencionó que el bebé tenía ambos pabellones auriculares de implantación baja y notable separación entre sus ojitos. Recomendó continuar una serie de evaluaciones y seguimiento del desarrollo del bebé.

Como mamá reconozco que me llene de miedos

Dudas, respecto a la salud de Gaell Emiliano, además estaba en puertas el viaje a Venezuela con el bebé y mi mamá, de hecho así lo hicimos siguiendo todas las recomendaciones de la pediatra.

En la consulta de los 4 meses de nacido, cuando el éste me dice que Gaell Emiliano cursaba con retraso psicomotor, por ejemplo no sostenía la cabeza, no se volteaba de rolado, respondía a muy pocos estímulos sensoriales y lo refiere a rehabilitación física, mismas que iniciamos inmediatamente, de una vez observamos los cambios positivos en su desarrollo motor.

A los 8 meses de edad acudimos al hospital del pueblo donde vivimos para que Gaell Emiliano recibiera las vacunas indicadas, es cuando la enfermera del área de vacunación se acerca a preguntarme si el bebé tiene Síndrome de Down, yo quede helada, en ese momento mi respuesta fue “no”.

En ese momento regresó el miedo, la angustia, estaba acompañada de mi papá quien nos llevó a consulta pediátrica con la Dra recomendada en el hospital, quien al valorar al bebé nos dijo “me impresiona Síndrome de Down”.

Nos dio la interconsulta para el Neurólogo Pediatra y este a su vez nos dio la orden para realizar la prueba citogenética e interconsulta para el Médico Genetista.

En octubre de 2020 se le tomó a Gaell Emiliano la muestra, el resultado del primer Cariograma llegó en diciembre, consultamos con el Genetista quien solicitó estudiar las metafases faltantes, pero aseguró que nuestro hijo “no tenía pérdida ni ganancia de ADN, que era un niño NORMAL”.

El 25 febrero de 2021 recibimos el segundo cariograma, dicho resultado coincidía con el resultado anterior “Translocación Robertsoniana entre los cromosomas 14 y 21, en el 100% de las metafases analizadas”.

Contactamos al Genetista nuevamente, le hicimos llegar el resultado, sin obtener hasta la fecha actual respuesta alguna.

En marzo de 2021 una segunda opinión médica de genética nos confirma la condición de Gaell Emiliano, para entonces ya el bebé tenía 14 meses de edad.

Confirmar el diagnóstico me lleno de culpa, de temores, incertidumbre respecto a la salud, a la vida, e inclusión social de nuestro hijo.

Sin embargo recibir el apoyo emocional constante de mi familia y de Gabriel a pesar de la distancia y el apoyo de su familia, junto a la guía del equipo médico/multidisciplinario que nos ha acompañado estos últimos 4 meses ha sido fundamental para mí.

Mi hijo ha sido un ser de luz desde el vientre materno

Cn un espíritu aguerrido y luchador, ha sabido salir adelante sin la atención temprana que debió recibir posterior a su nacimiento.

Mi hijo es un niño de peso y talla acorde a las estadísticas de un niño neurotipico y mucho más grande de acuerdo a las tablas estadísticas de niños Down, con un corazón sano y fuerte, sin problemas endocrinos hasta ahora, a nivel hematológico.

Usa gafas (lentes) para mejorar su visión,

En casa como familia nos aseguramos cada día de que Gaell Emiliano cumpla con sus rutinas diarias de aprendizaje y desarrollo.

Creemos fervientemente que el calor y el amor familiar que le brindamos a nuestro chiquitino es el resultado de quien hoy es él, un bebe sano, vivaz,, atrevido, arriesgado, feliz, despierto, de 18 meses de edad.

Actualmente comenzó la marcha lateral y a dar sus primeros pasos con apoyo, come absolutamente de todo, frutas, vegetales, le encanta el pescado, pollo y carne, le fascina la gelatina y el yogurt, hace poco descubrimos que también le encanta la chicha venezolana ja ja ja ja…

Poco ha adquirido la masticación y el habla.

gaell

Reconoce animales, ama las flores, se muestra curioso y atento ante los estímulos y el medio que le rodea, su hermana y su tía son sus cómplices, guía y refugio para aprender los juegos, destrezas y travesuras día tras día.

Como madre considero que su condición es más que un aprendizaje, una prueba de amor real, de entrega sin pedir nada a cambio.

Es la aceptación de que todos somos diferentes, la convicción de que mi bebé querido es y será todo lo que le ayudemos y motivemos a alcanzar, porque en la vida la motivación es la clave de todo”.

Mamá y papá te amamos ∞, también tu hermanita, abuelos, bisabuelos y toda la familia, nos sentimos orgullosos y bendecidos con tu existencia, gracias por ser nuestro maestro de vida.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @gaellemiliano y su familia

 

 

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