Conoce la historia de Vicente

Gestamos este bebé deseando profundamente que fuera una niña, Milagros se llamaría.

Lo primero que aprendimos con Vicente y la ecografía de tamizaje de la semana 12 de embarazo es que por más que imaginemos nuestra vida y la de nuestro hijo, nuestra mente se quedará cortica, el plan es mucho mejor.

Nunca nos imaginamos tener a un niño con síndrome de Down y eso, según los indicadores que se detectaron en esa eco, era una probabilidad muy alta que antes no había sido contemplada.

Huesos largos cortos, hueso nasal pequeño, casi imperceptible, decía el doctor, restricción de crecimiento intrauterino y una comunicación interauricular o cardiopatía leve eran los indicadores de que algo no “marchaba bien” en este embarazo.

Ahora solo faltaba el examen de sangre para chequear las hormonas, y ver si las probabilidades aumentaban.

Y, efectivamente las hormonas estaban descontroladas, el riesgo definitivamente aumentó.

Empezamos a vivir un embarazo de alto riesgo genético por bebé gestante con probabilidades de síndrome de Down.

Llegamos a la casa confundidos, la vida parecía un poco injusta

Yo (Nathalie) lloré desconsoladamente un día completo, hasta que llegó la noche, y con ella recibí la visita de mi prima o mejor, mi hermana, quien trajo su postre favorito, y al darle el primer mordisco, recordamos que la vida seguía siendo dulce.

Ese mismo día mi esposo me preguntó, ¿tú quieres al bebé?. Mucho, lo amo, respondí – Entonces deja de llorar porque no se lo estás demostrando.

Hasta ahí duraron las lágrimas. Pocos días de lágrimas y estábamos listos para gestar a este bebé, un día a la vez.

La gente se empezó a enterar del posible diagnóstico y empezaron a preguntar cómo estábamos, por lo que respondíamos sobre cómo nos sentíamos ese día: con hambre, con sueño, con antojos, con ganas de caminar, con mucho trabajo.

Dejamos de pensar en el futuro y así fue desapareciendo la ansiedad, no leímos mucho sobre el síndrome de Down, ni nos contactamos con fundaciones ni en qué terapias recibiría Vicente, pensamos que ese tiempo ya llegaría.

A cambio de eso conocimos a familias que nos llenaron de esperanza y empezamos a seguir en Instagram cuentas de personas con síndrome de Down que nos mostraron otra cara de la belleza.

Nuestro embarazo fue perfecto

Amoroso, dulce, rodeado de alegría, completamente sano, pues tuvimos pocos síntomas a excepción de uno que otro antojo, dolor en las caderas y mucha acidez.

Por lo cual salimos a caminar al bosque, nadamos en la piscina, fuimos al mar, hicimos yoga, meditamos y organizamos la habitación de un bebé.

Fuimos muchas veces al médico, pues el alto riesgo genético exigía mucha atención, medían sus huesos, chequeaban su corazón y revisaban las arterias (a través de doppler) por las que se alimentaba el saco de líquido amniótico. La mayoría de los médicos que nos atendían eran amorosos y comprensivos, pero siempre empezaban sus consultas recordándonos que con un examen que confirmara el diagnóstico podríamos, en cualquier momento, interrumpir el embarazo.

Al principio entendimos que era un protocolo médico, por lo que respetuosamente les explicábamos, ni amniocentesis, ni aborto, Vicente es bienvenido a nuestra familia con síndrome de Down o sin síndrome de Down.

Aunque algunos médicos eran más rudos y nos decían que aprovecháramos pues no sabíamos si realmente Vicente tendría síndrome de Down u otro síndrome que no fuese compatible con la vida y que seguramente su educación no pasaría del preescolar.

Creo que ese día se me notó la rabia y llegué a la empresa donde trabajaba descompuesta.

Quería defender a mi hijo de personas como él, me sentía impotente, pero llena de una fuerza transformadora que hoy nos sigue acompañando.

Ese mismo médico, fue quien detectó, a la semana 35 de embarazo que la vida del bebé estaba en riesgo

Pues el doppler estaba muy alterado, “Vicente debe nacer hoy”, dio una recomendación un poco apenado.

Voy a llamar a mi materno fetal y a mi ginecóloga, a ver qué hacemos. Y sin duda había que recurrir a la cesárea, qué paradoja, aquel médico, estaba salvándole la vida nuestro hijo.

Fuimos a casa, organizamos algunas cosas llevamos a Martín (su hermano) a donde el abuelo, di algunas instrucciones en el nuevo trabajo que estaba iniciando.

En la semana 30 de embarazo fui contratada en la empresa de mis sueños, a hacer el cargo por el que llevaba años preparándome y bueno……prematuramente ahora me iba a parir, por lo que me conecté un instante antes de salir.

Al momento del parto, las primeras palabras de mi esposo fueron: es un niño perfecto.

No pude tenerlo en mi pecho, por lo que pasó por un ladito en una cunita rumbo a la UCIN, cuando pasaba a mi lado, medio abría sus ojitos achinados. Afuera la ginecóloga le confirmaba a la familia que Vicente había nacido y tenía síndrome de Down, para muchos médicos sus signos eran evidentes, aún sin cariotipo.

Los siguientes fueron los 23 días más largos de nuestra existencia.

Vicente tenía hipertensión pulmonar, la glicemia completamente descontrolada y no sabía succionar.

El tiempo en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales pasa lentamente, entre cambio y cambio de pañal, intentos por alimentar el bebé, extracciones de leche para dejar provisiones para la noche y el monitor que marca el ritmo cardíaco de todos los bebés alrededor.

Vicente en brazos de mamá

Por fin, con mucho amor, una pipeta de oxígeno y ropita estrenada nos fuimos a casa, pero en casa las cosas no eran tan fáciles, pues ya no estaban las enfermeras, teníamos un reto con el peso de Vicente y depender del oxígeno no lo hacía nada sencillo.

Pero lo más duro, era una cosa a lo que todos los bebés se enfrentan, sean neurodiversos o regulares: comen cada dos o tres horas, incluyendo las de la noche, por lo que nos unimos al mundo zombie de las familias con recién nacidos.

Nuestro bebé canguro se adaptó fácil a nuestro hogar y nosotros fuimos aprendiendo sobre sus rutinas, hasta que a los dos meses de vida, este pollito amarillito regresó a la UCIN por una colestasis hepática.

Un susto tremendo que nos dió, pero después de una biopsia, un un examen que viajó hasta Europa y un medicamento que podíamos darle vía oral en casa, su hígado empezó a funcionar con normalidad y su color amarillo fue desaparenciendo.

Sin oxígeno, sin colestasis hepática y con una evolución favorable de la cardiopatía, Vicente empezó a vivir una vida llena de amor, terapias caseras y acompañamiento para su desarrollo, con más atención, pero con procesos de estimulación integrados con los niños regulares.

La música ha jugado un papel fundamental en su corta vida, los cuentos, la natación, las salidas al bosque, al mar, la incorporación al jardín infantil, crecer con su hermano mayor.

Vicente en alberca

La pandemia no nos ha permitido socializar mucho, pero creemos que la integración de Vicente será fundamental para animarlo a aprender.

Hoy celebramos que ….

Camina,  baila, se ríe como nadie en el mundo, que le encanta ver a sus papás abrazados, que ama los abrazos colectivos, que se alegra como nadie al ver a sus abuelos, que algunas palabras (poquitas) empiezan a nutrir su vocabulario, pero su capacidad de comunicarse supera esta barrera, a veces grita fuerte, por lo que cada que conocemos un vecino, pedimos disculpas pues creemos que se escucha en toda la unidad residencial.

Estamos llenos de esperanza, creemos que nuestros dos hijos se merecen toda nuestra atención, que pueden llegar a ser lo que se propongan, que un ambiente de amor es el lugar más seguro para crecer.

Observaremos en dónde nos necesitan para darles una mano y ayudarlos a desarrollar sus habilidades.

Crearemos puentes para que puedan comunicarse con el mundo y compartir todo lo que tienen.

Vicente está acá para hacer más bella nuestra vida, no necesariamente más fácil, pero sí más interesante.

Superado el drama y con salud el síndrome de Down es una forma de aparecer en este planeta, una invitación a ser nosotros mismos y a permitir que nuestra esencia salga sin filtros como la de ellos.

 

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @vijimenezc y su familia

 

 

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