Conoce la historia de Rafael

Cuando supe que Rafael venía en camino, fui la mujer más feliz del mundo. Su papá y yo, habíamos estado buscándolo por casi 4 años.

A mi ginecólogo especialista en reproducción, le dio poco después de este momento un infarto por lo que nos recomendó que fuéramos a las consultas de seguimiento con mi ginecóloga de cabecera.

Solo serían un par de consultas en lo que él pudiese retomar, así que no vimos nada de qué preocuparnos.

El consultorio de ella era menos sofisticado pero mi médica era de toda mi confianza. Le dio mucho gusto verme y saber que ya -finalmente- estaba embarazada.

Cuando hizo el ecosonograma yo presentí que algo no estaba pasando bien. Su cara – que conocía bien- se puso seria y empezó a decirme que el bebé estaba “profundamente dormido”.

Mujer ambarazada recostada

Empezó a apretarme delicadamente pero con firmeza mi vientre .. y el bebé no se movía.

Ella intentó tranquilizarme diciéndome que todo estaba bien.. que así pasaba a veces..
Al terminar el eco, donde mi bebé finalmente si se había despertado, ella me aconsejo realizarme un eco genético.

En ese momento tenia 13 semanas y acababa de pasar el susto de las amenazas de aborto, así que se suponía debía de estar tranquila. No lo estaba.

Saliendo de ahí, llamé a mi convaleciente especialista de fertilidad y le explique lo que había pasado en la consulta. Recuerdo que le dije: “Doctor: ¿crees que haya algo de qué preocuparnos?

”El me dijo: “No. Hay médicos muy preocupones. Ustedes tranquilos. Pero si deseas hacerte eco genético .. pues adelante”. Si quise.
La clínica de ecosonograma a la que fui, no se parecía en nada a un consultorio ginecológico. Era un lugar frío, donde todas las personas que vi tenían cara de susto, de miedo.

Ese radiólogo genetista es el peor médico que he conocido en toda mi vida.

Lo recuerdo como si fuera una máquina parlante. Deshumanizado. Mientras me exploraba, hablaba de mi, de mi cuerpo y de mi hijo como si no estuviéramos ahí. Como si no entendiéramos sus palabras y como si ellas no significaran nada.

Me dijo que “el producto” presentaba en la semana 14 de gestación una “formación renal” de alerta. Y que debía hacerme otro ecosonograma específico algunas semanas después Salí llorando.

Mi esposo me dijo que no debíamos preocuparnos y que el doctor no nos había dicho nada específico. Tenía razón. Pero yo no era tan racional como él. Llore y llore. Le pedí a Dios que me acompañara y me diera paz. Nuestras familias nos consolaron y me dijeron que ahí estarían para nosotros .. pasara lo que pasara.

En la semana 18 llegue con mucho desánimo al nuevo eco. El médico explorando con una frialdad absoluta me dijo: “Sus riñones están bien”. Respire. “Pero sus huesos largos están con un desfase de desarrollo y presenta una doble burbuja en su duodeno”.
“¿que significa doctor? ¿Qué va a ser de talla baja?”. Me imaginé de inmediato un niño con acondroplasia. El médico dijo: “No. Esto que observo y los antecedentes de tu edad (tenía 35 años en ese momento) sugieren más bien un altamente probable diagnóstico de Síndrome de Down”. Me habló de la amniocentesis como protocolo de seguimiento.

De inmediato mi esposo y yo descartamos poner en riesgo nuestro tan esperado bebé. Salí de ahí, con un nudo en la garganta y un terrible miedo de lo que nos depararía el destino.

Desde ese momento, yo di por hecho que mi hijo nacería con ese diagnóstico.

No me reconcilie con la idea ni esas emociones hasta mucho tiempo después.

En la consulta de la semana 20, llegué con mi ginecólogo (que ya estaba más o menos recuperado) cargada de un sentimiento de decepción.. y culpa.. y vergüenza.. no sabía porque. (Hasta después supe que esas emociones eran fruto de mis prejuicios y mitos relacionados al síndrome de Down)

El me dijo que él no veía problema alguno con el bebé. Me dijo que la doble burbuja era una condición que no siempre estaba vinculada con el síndrome de Down y que en todos los casos era reparable con una cirugía neonatal.

Él nos dijo: “Querían ser papás. Estas embarazada, tu hijo tiene vida y eso es siempre una buena noticia. ¿no?”. Era cierto. ¿porqué entonces estaba tan triste?

Los meses siguientes los pasé leyendo mucho sobre la atresia duodenal. La condición que si estaba completamente segura. Para todo lo demás, debíamos esperar a que naciera. Aun así, empecé a leer mucho sobre el Síndrome de Down.

Mucho de lo que encontraba era información donde se patologizaba la condición, donde se hablaba de los niños con este diagnóstico como seres celestiales y eso me hacía daño.

Yo no quería parir un ángel. Quería parir un ser humano.

Encontré afortunadamente después algunas familias y organizaciones que me dieron contención y apoyo… empatía y amor. Aun sigo vinculada con ellas.

Decidimos atendernos en Estados Unidos. Cambie de equipo médico y decidimos confiar a Dios nuestras vidas. En la semana 28 llegamos finalmente con un nuevo radiólogo quien me hizo un nuevo monitoreo radiológico. Ese médico fue para nosotros una gran bendición. Era un médico mayor con muchísima experiencia.

Cuando llegamos con él, yo no podía parar de llorar. El me pregunto: “¿por qué lloras mamá?” le dije: “tengo mucho miedo de que usted me confirme que nuestro hijo nacerá con Síndrome de Down”.

Él me contestó: “Eso aun no lo sabemos, pero no temas. Estás en un buen hospital, con un equipo médico que cuidará de ti y de tu bebé”. Cuando terminó el eco, me llevaron a una sala para conversar.

El médico entró con unas impresiones del eco que acababa de hacerme. Yo seguía llorando. Me mostró con mucha empatía y bondad las fotos de mi hijo y me dijo:

“El es tu bebé. ¡mira qué largo cabello tiene!” .. y así, poco a poco, foto a foto, me fue diciendo: “tiene sus dedos de las manos muy bonitos. ¿puedes ver sus uñas? y mira sus ojos.. parece que tiene una mirada hermosa”.

Sus palabras me hacían llorar, pero también sonreír. Fue un reconocimiento de que mi bebé .. así como era.. era perfecto.
Al final me dijo: “¿Quieres preguntarme algo?”.. yo solo recuerdo haberle dicho: “¿tiene síndrome de Down?” él me dijo: “Si. Todo parece indicar que sí. Pero no te preocupes. Nos ocuparemos de él y de su doble burbuja. No tengas miedo. Estamos contigo”.

Esa consulta me hizo mucho bien.

Nunca dejaré de agradecer a ese doctor por haberme ayudado tanto en ese mi momento de gran fragilidad.

Justo el día que cumplimos 36 semanas de embarazo todo pasó muy rápido. Se reventó mi fuente y las contracciones llegaron.

Rafa nació por un hermoso parto natural. Yo estuve todo el tiempo acompañada de mi esposo y mi mamá. Cuando oí llorar a Rafa, vi la sonrisa de su pediatra diciéndome: Felicidades tienes un hermoso bebé saludable… y si.. Tiene síndrome de Down.

Pude cargarlo y decirle lo feliz que era por tenerlo por fin en mis brazos. Todos los miedos desaparecieron y nací como una mamífera dispuesta todo por él.

Se lo llevaron a NICU y me avisaron lo que vendría. Tendrían que llevarlo a otra ciudad a reparar su estómago.

Rafa pasó seis semanas hospitalizado, las cuales yo estuve a su lado, hablando con él, cantándole y extrayéndose leche materna cada 3 horas .. de día y noche.. soñando el día en que podría ponerlo en mi pecho y darle lo que mi cuerpo me daba por ser su madre.

Cuando llegamos a casa, empezó una etapa maravillosa

De estimulación temprana natural, de porteo, lactancia y mucho amor. Me permití dejar todo para darme completamente a él.

Su lactancia duró cuatro años y medio. Fue una lactancia exclusiva a libre demanda. Tuvimos un libre destete que defendí con uñas y dientes. Mi hijo ha sido afortunadamente un niño saludable y muy muy feliz.

Hoy Rafa tiene ocho años, es la luz de mis ojos. Estudia primer año de primaria. Ama cantar, comer helado y aguacate. Cuenta chistes e inventa historias.

Es un niño independiente, curioso y muy espiritual. Le gusta pasar tiempo hablándole a las plantas y las flores. Juega mucho con sus tres perros y a todo el mundo le presume que su papá es su mejor amigo.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @mamaderafael y su familia

 

 

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