Familia Cancún síndrome de down

Conoce la historia de Helena

Nuestro tiempo se detuvo el día que escuchamos por primera vez su corazón, sin planearlo nos adentramos en la aventura más hermosa.

Los meses pasaban nuestra emoción y expectativas crecían: Será una atleta, bailarina como papá, nadadora como mamá, además de inglés, yo le enseñaré francés y papá portugués.

Nuestra pequeña aun no nacía y ya tenia mil expectativas sobre sus hombros.

Recuerdo bien el día en que en una cita regular al gine, nos envió una prueba (triple screening) de la cual yo sabía muy poco y lo considerábamos un gasto no necesario.

Esto podría ayudar a saber si nuestro bebé podría tener alguna alteración genética, como síndrome de Down, recuerdo bien platicar con mi esposo y contestarnos ¿Y si tuviera que?, es nuestra bebé.

Ella fue la niña más fácil desde siempre, desde el vientre.

Al nacer, rápido y en tiempo todo fluyó muy lindo, me la presentaron y la besé en la frente, me mostraron una particularidad en su orejita y se la llevaron a preparar.

Recuerdo como el enfermero en turno, Pastor, la aseo, alimentó y cuidó con especial esmero, al entregármela para amamantarla, fue muy tierno y con mucha intención me dijo: hay que insistirle un poco, es … un poco flojita para comer, (meses después descubriría que Pastor, nuestro enfermero tenía una hija con SD).

Al día siguiente, listas para nuestra alta, vimos pasar dos rondas de doctores, entre pediatras, estudiantes y otros especialistas, que levantaban, volteaban y miraban las manitas de mi niña.

Hasta que una de ellas, la pediatra que me la entregó, me preguntó un tanto con intención: “¿A quién se parece?”, yo miré a mi hija y solo vi una carita, roja y redondita, con los ojitos chinitos y más lindos que había visto, y sin mucho pensar contesté: “A su papá”, pues tenía los mismos ojos pequeñitos de los que me enamoré alguna vez.

Sin muchas más preguntas me la entregaron y me pidieron que le hiciera unos estudios por lo de su orejita y que una vez los tenga haga cita con el pediatra.

Salí con mi niña y en el pasillo su papá nos encontró, me miró y dijo con ternura: “te quedo bien bonita”.

Llegamos a casa con nuestra hija hermosa y perfecta

Celebramos con familia y amigos la llegada de Helena a nuestras vidas, celebramos el amor, la navidad y el año nuevo, con Helenita como centro de mesa y conversación.

Desde el día uno, vivaracha, sonriente y entretenida nos enamoraba sobre manera.

A la primera visita al pediatra, yo mencioné por primera vez, que, esa pregunta de la Dra. que me entregó a mi hija, me había causado la duda sobre si mi hija tenía síndrome de Down.

El pediatra después de examinarme me dijo que lo importante ahora era que Helena recibiera un tratamiento de fototerapia pues tenía ictericia.

En referencia a mi pregunta, me dijo que no era momento de preocuparme por eso, pero que si así fuera, que íbamos a averiguarlo, y en caso de que si, que no pasaba nada, ella seguiría siendo mi misma hija hermosa, y que crecería para tener una vida como la de cualquiera, que lo único que iba a cambiar era que quizá necesitaría terapias que le ayuden a lograrlo.

Su respuesta era lo que necesitaba.

bebé con síndrome de down en fototerapia

Durante el tiempo que estuvo internada, en cada cambio de turno, había un desfile de doctores y estudiantes que se detenían unos minutos extra para examinar a mi hija.

En esos días, tuve la plática con mi esposo, le comenté lo que estaba pasando, y él después de tomarse unos minutos dijo: Nuestra hija es perfecta tal cual es.

Salimos del hospital sin un diagnóstico certero

Con una cita para genética dentro de meses y con toda la intención de poner manos a la obra, dijimos: Por si sí, o por si no, estimulación temprana no le cae mal a nadie.

Pasaron 4 meses antes que tuviéramos el cariotipo en la mano que lo confirmara, esos mismos 4 meses en los que formamos momentos y memorias increíbles, no podíamos estar más enamorados de nuestra hija.

Estábamos ya en lista de espera en el CRIT, ella comenzaba sus terapias en el recién inaugurado Espacio de Michelle, que con el tiempo, se volvería su segunda casa.

helena en Terapia bebé con síndrome de Down México

Entonces para cuando llegó la confirmación, ni nos tomó por sorpresa, ni creó mucho alboroto.

Tuvimos muchas dudas, por su puesto, entre las cosas que inicialmente me preocupaban (por falta de información) era lo mucho de lo que ella se perdería, lo poco que viviría (tenía el conocimiento poco actualizado de que su esperanza de vida era muy corta), lo difícil que sería que ella hiciera amigos, fuera a la escuela, y demás.

Poco a poco y en ocasiones de golpe nuestras rutinas se ajustaron

Entre terapias, clases y actividades, entre lo desorganizados que siempre hemos sido y lo mucho que disfrutamos del viaje, el súper trío, se nos veía corriendo de aquí para allá, con Helenis en brazos, o en el trapito (fuluar), comiendo entre trayectos y jugando en salas de espera.

Helena fue “una niña de guardería” al tener un diagnóstico un poco tardío y continuando con el “plan original”, yo regrese a trabajar cuando ella tenía 43 días.

Para cuando llegó el tiempo en que decidimos que no trabajaría más, habíamos visto de primera mano, como el crecer con sus pares le hacía, motivada por sus cuidadoras y compañeros, ella fue siguiendo las pautas cercana a su grupo, su comunidad.

La decisión de que continuara la tomamos con el corazón, ella crecía feliz, independiente y motivada, aunque eso implicó más vueltas en nuestro día a día jaja.

A la hora de elegir escuela, yo, como siempre, me llene de dudas

Y le di mil vueltas al asunto, sabíamos que queríamos una escuela regular, pero ¿de qué tipo?, ¿tradicional, Montessori, o alguna “hippie”?.

Al final, tomando como experiencia su tiempo en la guardería y lo que conocíamos de nuestra hija optamos por una escuela tradicional, sabíamos que ella se beneficiaba mucho de la estructura, las reglas, la repetición, y por otro lado la sentimos lista para dar el salto.

Desde entonces, nuestra experiencia en general ha sido muy buena, desde luego ha implicado grandes retos, la escuela no siempre es fácil, sin embargo con mucho esfuerzo, primeramente de Helena y de todos como equipo, podemos decir que ella es parte de esa comunidad y se desenvuelve bien, tiene amigos a los que ella quiere mucho y que la quieren mucho, que se apoyan y aprenden entre sí.

Helena se gradua de preescolar

Previo a su ingreso a la primaria notamos que Helena se encontraba menos dispuesta y menos entusiasta, entonces descubrimos que era momento de un nuevo ajuste en sus rutinas, nuestro termómetro ha sido siempre su bienestar, así que una vez que se inició en la lectura, decidimos abrirnos tiempo y camino para que ella pudiera desarrollarse en algo que desde hacía un par de años venía demostrándose que amaba: Los Deportes.

Helena baila desde hace 4 años en una academia donde ha crecido muchísimo

Se destaca siempre por la pasión con lo que lo hace y la sonrisa con lo que siempre llena el escenario y nuestros corazones; Por otro lado, Helena tan competitiva y amante del agua, es una ágil nadadora que no se cansa de entrenar jamás, y por último su más reciente amor y reto : la gimnasia, que aún con su equilibrio incipiente y temas de propiocepción, no se siente más que motivada y en control de su cuerpo que nunca.

Helena practica gimnasia

Verla dueña de sí, sentirse fuerte, ágil y capaz, es nuestra mayor recompensa.

Como todo hemos pasado por muchos momentos de estancamiento

Dudas se disipan y nacen nuevas dudas a veces más grandes, sin embargo hemos sido muy afortunados de contar siempre con nuestra familia y ser parte de una hermosa comunidad que nos ha brindado apoyo, cariño y en muchas ocasiones tanto amor hacia Helena como nosotros mismos lo tenemos.

En este viaje nos hemos encontrado con pocas experiencias de discriminación o falta de inclusión, lo cual nos brinda una oportunidad grande que hemos aprovechado y contribuye a que tengamos una visión optimista respecto a la sociedad, por otro lado, como familia y por supuesto Helena hemos tratado de dar de nuestra parte y abrirnos camino.

Podría decir, de manera personal que los retos más grandes a los que nos enfrentamos como papás son la ignorancia y el manejo de la incertidumbre.

Nuestro mejor consejo es agradecer la oportunidad de compartir esta vida con nuestros hijos, amarlos, informarse, dar lo mejor de sí, y disfrutar cada momento.

Helena tiene actualmente 8 años, ha concluido 2do grado de primaria, que le ha tocado cursar completamente en línea, su materia favorita es inglés (y es muy buena en ella) le encanta su clase de cómputo y las matemáticas son lo que más le cuestan trabajo, es terca, hábil, graciosa y decidida.

Helena quiere ser dentista

Es para nosotros más de lo que soñamos, y aunque a veces las preocupaciones regresan y nos quitan el sueño, aunque a veces no pueda con el estrés de repasar cosas que nomás no termina de asimilar, o que no pueda más con ese ritmo tan activo y tan extenuante al que ella nos tiene, no hay persona más hermosa y más amada para nosotros que ella, tal cual es.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @helenarockinglife y su familia

 

 

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