Conoce la historia de Valen desde Argentina

¡Hola familias! Queremos que conozcan cómo es nuestra vida hace 5 años con Valen, supimos de su llegada desde temprano, a las pocas semanas cuando empecé con síntomas, y fue un embarazo hermoso, nuestro primer hijo.

A las 12 semanas cuando realizamos la eco transnucal, dio en su máximo normal, y recuerdo que el ginecólogo nos habló del Síndrome de Down, pero no le dimos importancia porque ni lo imaginábamos, además su huesito nasal estaba presente.

Todo el embarazo transcurrió normal, hasta la última ecografía que realizamos a las 36 semanas, recuerdo que la Doctora que la realizó, nos mostró amorosamente en 4D todo su cuerpito, pero al final nos hizo pasar a otra sala y esperar ahí mientras ella hacía una llamada.

Nos explicó que Valentín había dejado de crecer, entre otras cosas.

En el informe aparecía la palabra, patológica, en varias partes.

De urgencia debimos realizar la cesárea en la ciudad que está a dos horas de nuestro pueblo y ahí nació, a las 23.45 hrs, apenas pude verlo, ni me había dado cuenta de nada, y lo dejaron en Neonatología.

A mi esposo esa misma noche le informaron que tenía rasgos de Trisomía 21 y lo tomo bien, pero recién al día siguiente se acercó el médico a darme la noticia. Me dio la noticia junto a mi marido, mi madre y mis suegros que se encontraban allí. Ellos ya sabían, pero decidieron esperar a que el Doc me lo dijera.

Fueron días difíciles para mí, especialmente, la primera mañana recuerdo despertar deseando que solo sea un sueño, y llorar mucho. No poder hablar con mis amigos y familiares por que la situación me desbordaba.

Valen estuvo casi un mes en Neo, no logramos que agarrara bien el pecho, por lo que al principio debía extraer mi leche y darle con jeringa y luego mamadera.

Estando allí le realizaron estudios y se le detectó una cardiopatía, por la que debía ser operado antes de los 6 meses de vida.

Al mes de nacido cuando nos dieron el alta para volver a casa, nos visitó una conocida que es acompañante terapéutica y nos dio algunas herramientas y recomendaciones para esos primeros meses, pero por la cardiopatía valen se agitaba mucho así que no pudimos comenzar hasta luego de la cirugía, a los 9 meses aproximadamente.

Estando ya en casa, más relajados empecé a comprender mejor las cosas, la desinformación sobre el Síndrome de Down me daba mucho miedo, pensaba en todo, su aprendizaje, las terapias, la sociedad.

Nunca había leído o me había informado sobre el síndrome de Down

Pero si tenía conocidos con SD. Una conocida que ya había pasado por lo mismo, recuerdo que me dijo: “Está bien llorar y hacer ese duelo del hijo que habías soñado y del hijo que realmente hoy llegó”….. y así fue.

Luego atravesamos la cirugía en la cuidad de Bs.As que nos llevó dos meses, estuvimos tranquilos porque la fe en Dios nos hacía sentir que todo iba a estar bien, la oración de todos nuestros familiares, amigos y conocidos fue lo que nos sostuvo ese tiempo, porque verlo ahí tan pequeño lleno de cables, drenaje, máscara de oxígeno, solo, porque el mes que estuvo en terapia, solo nos permitían verlo una hora al día.

Lo operaron dos veces del corazón porque tuvo una infección y además volvió a ingresar al quirófano varias veces más por la quemadura que le produjo un medicamento en su mano, a través de una vía. Debieron realizarle limpiezas y un injerto de piel.

Gracias a Dios volvimos a casa, con mucha alegría, acompañados por profesionales pudimos ir logrando todo!

Valen ingresó al jardín maternal a los 11 meses de vida, y como era tan pequeño no tuvo problemas en adaptarse.

Cuando pudo sostener su cuerpo sentado por primera vez lloré de emoción!!!!

Cuando se largó a caminar a sus 2 años y medio era una felicidad absoluta!!!!

Y así….. cada logro es una celebración muy importante para nosotros, desde saltar, trepar, sus primeras palabras, andar en triciclo, hamacarse sin respaldo, ponerse las zapatillas, dejar los pañales de día.

Claro que tiene su ritmo y más acompañamiento (kinesiólogo, estimulación temprana, fonoaudiología, psicopedagogía), pero es niño sano y muy social.

A Valen le gusta jugar al aire libre, en casa especialmente en el arenero, disfruta mucho de la pileta, meterse bajo el agua, escuchar música y ama el helado.

Algo que odia es ir a los turnos médicos o al dentista, se irrita mucho.

Este año egresa de sala de 5, estamos muy felices de que el próximo año comience su primer año en primaria. Elegimos una Escuela rural para que pueda adaptarse mejor y puedan brindarle el apoyo que necesita.

Al principio me molestaba la mirada del otro, hoy lo disfruto, porque veo su sonrisa y su mano saludando a todos.
Todavía me encuentro con personas que etiquetan y me dicen “es un ángel”, “no tienen maldad”, “son puro amor”……. y saben que?

Es igual que cualquier niño, tiene su carácter, momentos buenos y malos, hace travesuras, pelea con su hermana, se enoja, y ríe.

Valen nos ha hecho ver la vida de otra manera, disfrutar de las cosas sencillas, nos ha llenado de amor.

 

Sobre tener más hijos

A mi, en particular me costó un poco más la idea de tener otro hijo, investigue y consulte antes, pero con el tiempo perdí el temor y puse todo en manos de Dios.

Valen tiene una hermana, Itati, es 3 años menor que él y ha llegado para disfrutar aún más la vida. Aprenden mucho uno del otro, comparten y también pelean, como todo hermano.

¿Qué fue lo que les motivó a compartir su historia?

Es la idea de alentar a aquellos papás que están pasando por ese momento que vivimos hace cinco años atrás. ¡Que no tengan miedo!

A medida que pasa el tiempo, se van a ir dando cuenta que ese hijo es el mejor regalo que la vida les ha dado. Invitarlos a que busquen el acompañamiento de buenos terapeutas, hay muchos que lo hacen con amor y van a saber sostenerlos y guiarlos.

Por eso, aquellos papás que hoy estén pasando por esto, queremos decirles que la noticia de la llegada de tu hijo con Síndrome de Down tiene su proceso, pero no tengan miedo, busquen información de buenas fuentes, acompañamiento de profesionales y pongan su mirada en ese hijo que tiene mucho amor y felicidad para darles!!

¡Los abrazamos!
Belén y Mauro