Hoy tenemos la historia de @vicente_t21 y sus papás Carla y Javier, nos hablan como el síndrome de Down es sólo una parte de todo lo que es su hijo.
¿Cómo se enteraron del diagnóstico?
Supimos del diagnóstico en el parto. Vicente se adelantó unas semanas, nació de casi 37 y fue por cesárea.
Sentimos su llanto, me lo muestran y se acerca una doctora, la pediatra. Me pregunta si veo algo distinto en Vicente, me parecio rara su pregunta, yo respondi “no, el es perfecto”.
Ella contesta:
`Vicente tiene rasgos de síndrome de Down´
Yo sentí que no fue de buena manera en que lo dijo, quizás fue por el impacto de la noticia.
¿Cómo tomaron la noticia?
Carla, mamá de Vicente:
Yo lo recibí muy mal. Tuve un rechazo, me pregunté mil cosas y no entendía nada. El papá de Vicente tuvo que contenerme, tenía miedo
Cuando escuché que tenía síndrome de Down no entendía nada. Muchas preguntas vinieron a mi mente: ¿Porque yo? Si soy joven no tenemos antecedentes familiares todas las ecografías salieron bien.
Otras preguntas que me hice: ¿Va a estudiar? ¿Ira a la universidad? ¿Qué pasará cuando yo no esté?
Todo pasaba y se llevan a Vicente rápidamente para hacerle exámenes y mi esposo va con él. Lloré mucho mucho, no podía dejar de llorar
Vicente nació a las 6:44 A.M. y yo recién bajé a neonatología pasada las 17 horas porque tenía miedo de verle su cara.
Javier, papá de Vicente:
Me centre en Carla sin descuidar a Vicente. Vicente iba a quedar en neo por problemas con sus glóbulos rojos. El desconocimiento a su futuro me complicaba pero con el tiempo eso ha ido disminuyendo.
Carla me preocupaba más pero sabía que era un proceso que ella superaría.
Pasaron las horas y Carla decidió verlo y cuando lo miró y dijo que era precioso me di cuenta que ya estaba superando eso y nos debíamos volver a centrar en Vicente.
Carla ¿no buscaste apoyo para ti?
Busqué pero no me sirvió, fui a psiquiatras psicólogos pero siento que no fue de ayuda. Yo creo que la mejor terapia es compartir con papás que están en tu misma sintonía. Que mejor que ellos para que te escuchen sin juzgar.
¿Los amigos y familiares como tomaron el diagnóstico?
Familia y amistades tomaron la noticia de mejor manera que nosotros.
Fueron, son y serán de gran apoyo.
¿Sabían algo del síndrome de Down?
Sabíamos muy poco, lo que saben las personas que no han tenido nuestra experiencia. Buscamos mucha información por Internet.
Con el tiempo hemos ido aprendiendo que nuestras diferencias nos hacen iguales y que aunque cueste un poco más o un poco menos tendrá el futuro que él decida, nos preocuparemos de darle las herramientas pero que él decida cómo utilizarlas de mejor forma.
¿Cómo es la salud de Vicente?
La salud es buena, nació con hipotiroidismo el cual es tratado desde el primer día con controles periódicos.
Hemos ido aprendido en el camino.
Sólo nos explicaron que los bebés con síndrome de Down son más propensos a más enfermedades. Lo más grave que tuvo fue neumonía y virus sincicial (ocasiona síntomas leves similares a los del resfriado) donde estuvo hospitalizado una semana.
¿Han tenido alguna experiencia buena o mala que se les haya quedado grabada?
La única experiencia mala que tuvimos, fue cuando comenzamos a buscar jardín infantil. El primer jardín que visitamos la directora al momento que le comenté que Vicente tiene SD ella responde: `no se preocupe tenemos más niños con problemas´.
¿Qué ha sido lo más difícil en este camino del síndrome de Down?
Lo más difícil es no tener claro si tendrá una educación inclusiva en donde pueda crecer como todo niño con los mismos derechos y obligaciones.
Todo se puede lograr a un ritmo distinto y a veces con más trabajo.
¿Por qué abrieron la cuenta de @vicente_t21?
Decidí abrir la cuenta para mostrar que @Vicente_t21 es un niño como cualquiera tiene SD y eso no lo hace diferente además de poder compartir algunos ejercicios informaciones etc. ya que en regiones de Chile hay muy poca información, pocos centros de estimulación. Hemos hecho amigos y hemos aprendido de ellos.