Conoce a Lucas, un joven de Chile con SD

Lucas tiene 15 años, es un Joven alegre y con sus gustos claros. Llegó de sorpresa, fue nuestro primer hijo, el primer nieto y bisnieto.

Habíamos decidido no saber el sexo, queríamos que fuera sorpresa.

A los 4 meses de embarazo, llegué a la casa de mi mamá y estaba mi hermano que salta a contarme: “Andrea!!!! Te mueres!!!!!!, a la hermana grande de un amigo le acaban de decir que su guagua viene con SD…….“

Yo automáticamente dije: “noooooo, pobreeeeee – yo me muero-”

En la siguiente ecografía le preguntamos al doctor, qué posibilidad había de que la guagua viniera con SD, él midió todo, revisó el corazón y nos dijo que no había ningún indicador que pudiese hacer suponer eso, por lo que nos quedamos tranquilos.

Estuve algunas semanas en reposo, ya que la guagua estaba encajada y no queríamos que naciera.

El doctor me dijo que esperara hasta la 38 para empezar a moverme, ya que ahí los pulmones estarían 100% listos.

El 15 de septiembre del 2005 en la noche se me rompió la bolsa

Por lo que partimos a la clínica, pasamos la noche y a la mañana siguiente nació, el doctor nos dice es hombre!

No sé porque, sentí que algo no estaba bien, pensaba que eran los pulmones y le decía a mi marido, anda a verlo, algo no está bien.

En ese momento el neonatólogo lo llevó a un lado y le dijo: que era muy probable que la guagua tuviera SD, pero que no me podía decir a mí, ya que no era el momento adecuado.

Benjamín, mi marido lo mira y le dice: ¿Ahora sí? (jajajajaj por eso lo amo)

No sé cuánto tiempo pasó, pero yo tenía a Lucas encima de mí cuando se me acercó Benjamín y el doctor, y me dicen que era muy probable que Lucas tuviera síndrome de Down.

Lucas bebé con síndrome de Down recien nacido

Justo en ese momento, nos estaba mirando, con esos ojos en forma de almendra característicos, fue ahí donde no hubo ninguna duda para mí.

El doctor nos dice que deben hacer el examen, para comprobarlo, que no es seguro, me imagino que es tratando de duela menos, pero afortunadamente los dos somos muy parecidos y le dijimos: Si fuera su hijo, ¿tiene o no SD?

El doctor respondió: “SI” , eso era lo que necesitábamos, nos quedamos con eso, por supuesto que luego se hicieron los exámenes de rutina.

Para Benjamín salir a dar la noticia fue algo difícil, doloroso y a la vez algo que le dejó cosas valiosas.

Los junto a todos y les contó.

Entraron mis papás y fue un momento muy lindo donde nos acompañaron y nos dijeron que no nos preocupáramos que todo iba a estar bien, y que el nombre estaba muy bien elegido Lucas, vamos a necesitar “hartas Lucas” para que nunca le falte nada. (léase en tono sarcástico…tenemos un clásico humor negro que hasta yo me reí)

Esos días en la clínica, decidimos no recibir visitas, solo a los más cercanos, no quería tener que recibir él “lo lamento” o el “Ahhhhh, pero si ni se le nota ……”

Se lo llevaron a hacerle exámenes de rutina y Benjamín llegó devastado porque tenía una CIA – CIV en el corazón, esa fue la gota que rebalsó su vaso , y para él, esa fue su preocupación, desde ahí en adelante.

A los 3 meses, tuvieron que operarlo del corazón

Cuando el doctor nos explica la operación y nos dice q no nos preocupemos ya que había solo un 5% de posibilidades de muerte , le dije: “Doc, me parece altísimo, ya que como sabrá a mi edad (25 años) tener un hijo con sd, es de solo un 0,009 %”

El momento cuando se lo llevaban para operar, debo decir que desgarrador, el no tener control sobre eso. Que importante es soltar.

La recuperación fue increíble, tuvo la suerte de ser el único paciente de la UTI, y cada vez que llegaba, lo veía con una sonrisa.

Lucas tenía 1 año y 5 meses cuando pensamos en y ¿Qué pasa si nos lanzamos con otro?

Se pensó y resultó .

Nuevamente decidimos que fuera sorpresa, y la verdad que nunca tuvimos miedo, yo pensaba que algo sentiría en parto, pero nada de eso pasó! 

¡Nuevamente salió y escuchamos es hombre! Tomás.

Tienen justo 2 años de diferencia, y si bien no tienen los mismos intereses, se quieren, se miran y se extrañan cuando están lejos el uno del otro.

Tomás llegó a cerrar nuestro núcleo familiar y que gran hijo es el que llegó.

Sobre Lucas

Siempre le han gustado los disfraces, el show, y yo como su mamá disfruto verlo bien producido. Tratamos que siempre su disfraz sea muy bueno.

Su fecha preferida es Halloween, donde aprovecha para bailar Thriller de MJ.

Con respecto a sus fortalezas y debilidades, como todos tiene de ambas.

Hasta hoy tiene fonoaudióloga, ese es tu talón de Aquiles, y una de sus grandes fortalezas es que tiene mucha facilidad con todo lo motor, es un gran deportista y bailarín.

Lucas hoy está en 1ro medio, ha estado en el mismo colegio con su hermano desde el Jardín. 

Le fascina disfrutar de la comida. 

La música ha sido lo que lo ha hecho mover desde pequeño,  se arrastraba para ir y poner su dedo en el parlante y sentir el bajo retumbando. Hoy la Música y el Baile son su pasión, tanto así que cuando le preguntan qué quiere hacer cuando grande, responde : “BAILAR”

En la casa, así como tiene derechos, también tiene deberes, acordes a su edad por supuesto. Siempre hemos trabajado por hacer de Lucas alguien autónomo, que nadie deba hacer las cosas por él.

Como mamá, puedo decir que hoy me doy cuenta que donde Lucas mejor se desenvuelve, y más le fluye es donde hemos respetado SU ritmo, su proceso y sus tiempos …. por otro lado veo que donde hemos presionado, y exigido es donde más le cuesta.

Esto no significa dejar de lado la parte difícil y solo enfocarse en lo fácil, el desafío está en saber cómo, cuándo y dónde presionar para encontrar los tiempos en estos procesos.

Podemos decir que a veces le falta un empujoncito para tomar nuevos desafíos, donde una vez que los experimenta, los disfruta como nadie … eso nos ha pasado con varios deportes y algunas actividades, como jugar cartas, por ejemplo.

El sabe andar en bicicleta, Esquí en nieve y agua, Snowboard, Trekking, Escalada, Surf, Natación. Ningún aprendizaje está exento de caídas, golpes o lesiones, pero son partes del aprendizaje, otra raya para el tigre!

Lucas joven con síndrome de Down esquiando en nieve

El 2020, fue un año que nos desafió a todos

Para Lucas fue un gran año, donde pudo afianzar su proceso de lectoescritura y se adaptó increíble a las clases vía online, para mi como mamá fue un año de muchos aprendizajes, de soltar y aprender junto con Lucas cuales y como eran sus tiempos.

Es tan importante creer que en la diferencia está la clave para lograr la inclusión, para nosotros la familia y amigos cercanos han sido claves para que Lucas sea uno más, sobre todo para trabajar en su autonomía y autoestima, una persona con autoestima, se siente seguro y confiado.

Hoy Lucas ya tiene 15, por lo que los desafíos de hoy ya van encaminados a la vida adulta, transporte público y resolución de problemas reales … Aprender a PEDIR , hemos visto que en el día a día estamos tan acostumbrados de leerlos, interpretarlos que muchas veces no tienen la necesidad de hacerlo.

Y en el pedir se junta el mostrar lo que quiero, en hacerse escuchar y a buscar soluciones!

Cada día vivimos desafíos diferentes, donde cada integrante de esta familia hace lo suyo, tenemos roles bien claros, ya que Tomás no tiene que hacerse cargo de Lucas, ni cuidarlo de manera especial…. como decimos “los hermanos se cuidan”.

Finalmente puedo concluir que en estos 15 años de ser mamá, Lucas llegó a nuestra vida, a mostrarnos que cada cosa es a su tiempo, que no siempre las cosas son como uno las planifica …. que lo perfecto no existe y que lo más importante siempre es la familia.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @lavidaconluki y su familia

 

 

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