Conoce la historia de Emilia desde Perú

Yo tenía más de 36 años y había escuchado que a veces es un poco difícil concebir a esa edad, por lo que llevamos la búsqueda de manera bien relajada. Grande fue nuestra sorpresa cuando a finales de febrero del 2019 una prueba casera nos confirma que nuestra heredera ya estaba en camino.

No lo podía creer, ¡¡estaba embarazada!! Había una personita creciendo dentro mío.

En la semana 8 pudimos escuchar sus latidos, fue el sonido más impactante y a la vez tierno que he escuchado, efectivamente, dentro mío había vida, y se estaba desarrollando muy bien.

Llegamos a la ecografía genética en la semana 12, yo estaba aterrada, había leído que las mujeres que se embarazan con más de 35 años tienen mayor riesgo de que sus bebés nazcan con

 problemas genéticos o congénitos y lo que más me asustaba era que mi bebé nazca con Síndrome de Down….

En ese entonces, el Síndrome de Down significaba para mí: imperfecto, prejuicios y rechazo.

Luego de la ecografía el doctor nos dijo que todo estaba muy bien.

 

Revisó mis resultados del análisis de sangre y recuerdo exactamente sus palabras: “por tu edad, la probabilidad de que tu bebé tenga Síndrome de Down es de 1 en 400, pero por los resultados de la ecografía y de la prueba de sangre, tus probabilidades son de 1 en 5000”.

esperando a Emilia

 

¡¡En la semana 20 nos confirmaron que iba a ser niña!!

¡Que felicidad! ¡¡Siempre quisimos una niña!! Lo anunciamos por redes sociales y a toda nuestra familia, todos estaban super felices por la llegada de EMILIA.

Nos pasábamos imaginando cómo iba a ser nuestra hija: ¿será ingeniera como su papá? ¿Le gustarán más las letras como a su mamá? Físicamente ¿a quién se parecerá? ¿Quiénes serán los padrinos? ¿Se irá a estudiar la universidad a Europa? Entre otros mil pensamientos que nos llenaban de ternura y alegría.

Llegó el día, el lunes 28 de octubre a las 7am empecé con contracciones suaves, cada 5 min. A medio día sentí que el dolor aumentaba y llamé a mi doctor. Me dijo que vaya a la clínica a las 4pm para revisarme.

Para las 4pm me partía de dolor, no aguantaba más, sentía que mis caderas se abrían como si fueran a romperse. Cuando me revisa el ginecólogo me dice “no has dilatado nada, mejor anda a tu casa”.

¿Que? No puede ser! Me estoy muriendo! Le dije y justo en ese momento me vino una contracción. Vi que la cara del doctor cambio completamente, me dijo “mejor hagamos cesárea, no vas a aguantar”.

pareja esperando a su primogénita en Perú

Lo único que le dije fue “doctor sáquela, no puedo más”.

Me hicieron ingresar por emergencias y pasar por todos los protocolos mientras gritaba de dolor. Las enfermeras me decían que respire y que me tranquilice, pero el dolor era muy fuerte para mi.

Luego de como 30 minutos me pusieron la epidural… fue un gran alivio, me dejo de doler rapidísimo.

Llaman a mi ginecólogo, me revisa y me dice que había dilatado casi lo suficiente como para que sea parto natural, que esperemos unos minutos y podría ser parto natural.

Mi esposo ya estaba conmigo y recuerdo que me agarró la mano y me dijo “todo va a estar bien”

En esa espera veo que las enfermeras se ponen nerviosas y llaman al doctor, los latidos de Emilia estaban muy bajos y ya no podían hacerme cesárea porque habían dado la sala a otra paciente.

¡Mi bebé tenía que nacer ya!

Y yo no sentía las contracciones como para saber en qué momento pujar y cuán fuerte era mi puje.

Ya dentro de la sala de partos, los médicos hicieron todo para que la bebé nazca, de pronto siento una contracción y con mi esposo vimos salir a mi bebé. Era un pescadito morado, no pude ver nada sólo algo largo y morado.

Estaba super nerviosa, Fernando me decía que estaba bien (pero en verdad el veía como la estaban reanimando) el ginecólogo me estaba atendiendo, me decía “tranquila a veces demoran en llorar”, pero yo no podía de los nervios, hasta que, al fin, la escucho llorar… me volvió el alma al cuerpo.

Escuché que alguien dijo “Apgar 4 – 8” y yo sabía que el 4 no era buen indicador pero que el 8 si, e inmediatamente me la trajeron para verla.

La enfermera me dijo “no te la puedo dar porque ha nacido con problemas y tenemos que llevarla a hacerle exámenes. Dale un besito y luego ya la ves”.

Luego de que Emilia salió y yo seguía en la camilla de parto, se nos acercó a neonatóloga y me dijo “Señora, su hija tiene fuertes signos de tener Síndrome de Down”.

En ese momento me quedé helada, solo la miré, no escuché nada de lo que dijo luego, solo sé que discutió un par de puntos con el doctor (quien también se quedó sorprendido porque nunca sospechó de esa posibilidad) y al final me dijo “Se lo tenía que decir”.

En ese momento nos quedamos helados, como si se hubiera detenido el mundo, luego empecé a llorar y Fernando a discutir con el doctor de por qué no nos había advertido antes.

Yo no paraba de llorar, mi peor temor se había hecho realidad, mi Emilia vino con Síndrome de Down.

Entró mi mamá a verme, se le veía feliz e ilusionada, y a mi se me rompió el corazón.

Al verme llorar me preguntó ¿Qué pasó? y le dije “la bebé está mal, nació mal, nació con Síndrome de Down”.

Mi mamá se puso a llorar conmigo, pero me decía que esté tranquila, que tenía que ser fuerte, que la bebé me necesita bien”.

Luego entró mi abuela y mi prima, ya Fernando había dado la noticia que Emilia había nacido con SD, y con una sonrisa y lágrimas en los ojos me decían “no estas sola, estamos contigo, te vamos a ayudar”.

Mi otro hermano entró con su esposa y me dijeron que Emilia estaba en UCI y que pudieron verla por el vidrio y me mostraron la foto.

Estaba toda hinchada, no se le veía bien la carita porque estaba con una cinta a la altura de la nariz, se le veía grande y llena de cosas alrededor. En ese momento solo quería ir a verla, a cargarla, sentía que toda esta tristeza se iba a pasar apenas la sienta entre mis brazos.

Al fin como a las 10pm pudimos ir a UCI a ver a nuestra bebé, pero no la pude cargar, solo le pude acariciar la carita, la barriguita y los brazos.

El médico de UCI no nos supo explicar bien lo que pasaba.

Esa noche, Fernando y yo solo llorábamos, “qué va a ser de nuestra bebé”, “no somos capaces de darle lo que necesita” “como vamos a enfrentar el rechazo de la sociedad” “no podemos” “por qué a nosotros”, entre otros pensamientos negativos.

Al día siguiente llegaron nuestras familias con otro ánimo, recuerdo a mi mamá toda afanosa llegando con cafecito y galletitas para las visitas y con una gran sonrisa en la cara.

Le pregunté “¿mamá por que estás tan feliz?” y me dijo: “Emilia nació, ya soy abuela, ¿Qué más motivos para estar feliz? Ya pronto saldrá de UCI y podré cargarla y engreírla”.

Esa actitud me animó mucho, y la actitud con la que empezaron a llegar las visitas nos ayudó bastante. Ese día recién avisamos a nuestros amigos más cercanos del nacimiento de Emilia, y todos fueron a vernos ese mismo día.

Ese día Fernando tenía que recoger el certificado de niño vivo que te da la clínica para poder luego tramitar el DNI de Emilia.

Él me dice “Estaba pensando que su segundo nombre sea Esperanza, para siempre tener esperanza de que todo salga bien con Emilia” y yo le dijo que no, que su segundo nombre debe ser Victoria, así le damos la seguridad de que siempre va a salir victoriosa de toda dificultad. Me abrazó y colocó Victoria en el formulario.

Unidad de Cuidados Intensivos bebé con síndrome de Down

Recién el martes en la noche, la doctora que estaba encargada de UCI, con toda la paciencia, nos explicó la condición, y nos dio la información que necesitábamos y la esperanza que nuestra pequeña iba a salir victoriosa.

El día miércoles en la mañana nos dimos con la sorpresa de que ya no necesitaba oxigeno y que estaba tolerando bien la leche. Ese día también fue el primer día que la pude tener entre mis brazos y sentirme realmente mamá.

Ese día también nos visitó un amigo de mi papá que tiene una niña de 8 años, con SD.

Nos contó toda su historia y hasta ahora recuerdo bien sus palabras “si pudiera escoger que mi hija tenga SD o no tenga SD, yo escogería que tenga SD”.

El jueves al fin, Emilia salió de UCI y pudo ir al cuarto y quedarse conmigo.

El Viernes 1 por fin salimos juntas de la clínica y llegamos a casa.

Luego de 10 días de nacida recibimos el resultado del cariotipo: Trisomía 21 libre. Otra vez nos pusimos a llorar, teníamos la esperanza de que sea mosaico, pensando que ese era el mejor diagnóstico.

Emilia bebé recien nacida con síndrome de Down

Emilia pasó por todos los especialistas que nos recomendaron: pediatra, cardiólogo, genetista y especialista fisioterapeuta en sus primeras 5 semanas de vida. Todos coincidieron de que era una niña muy movida, atenta y con mucho potencial de desarrollarse plenamente. Nos llenaron de esperanza y nos motivamos a seguir adelante.

Empezó con la terapia física a las 6 semanas, las visitas al pediatra eran más esporádicas y nosotros empezamos a verla cada vez más nuestra, a creernos la idea de que tenemos una hija con SD y que tener SD no es algo malo, no es una enfermedad ni una maldición, todo lo contrario, es una niña normal, y que cuanto más amor y estimulación le demos, más completo va a ser su desarrollo.

Hoy, Emilia tiene 19 meses, ya camina, come de todo, es super curiosa, atenta, investigadora. Está aprendiendo a hablar, dice “papá” “mamá”, entiende y se deja entender todo.

Es nuestro orgullo y sin ella no seríamos quienes somos ahora.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @victoriosa.emilia y su familia

 

 

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