Conoce la historia de EmmaVi

En junio de 2017 me enteré de que estaba embarazada de EmmaVi, nos pusimos muy felices porque llegaría un nuevo integrante a complementar nuestra familia. Cristy añoraba tener una hermana con quien jugar y Dios nos concedía ese regalo.

En la semana 13 parecía que todo iba bien. Sin embargo, en mi corazón existía una inquietud sobre las alteraciones congénitas.

Razón por la cual le pedí en esa semana a nuestra doctora una orden para realizarme un estudio llamado tamizaje para descartar cualquier anomalía. La Doctora no tenía intención de mandarlo hacer, la recomendación se dio debido a mi inquietud.

La imagen que tengo del Doctor que realizó el estudio es de un semblante duro y malhumorado.

Todo comenzó muy bien, EmmaVi estaba de buen peso y medida.

Una vez que llegó a examinar la cabeza se dio un silencio sepulcral, no emitió ninguna palabra o gesto, sólo veía que medía una y otra vez el cuello.

Revisó el resto del cuerpo de la bebé, puso especial énfasis en su corazón; parecía que todo estaba bien. Nos confirmó que sería una niña y todo su cuerpo estaba completo.

Después de casi una hora de revisión, regresó a rectificar las medidas que nos había comentado y fue cuando nos dio la noticia de una forma muy abrupta, había dos medidas fuera de rango, la translucencia nucal daba 0.38 cm y ausencia de hueso nasal. Y sumando mi edad, eran tres factores para ser considerados como riesgo alto para cromosomopatía.

Nos comentó que él tenía un programa “que no se equivocaba” y arrojando dichos datos, estaba casi seguro de que mi hija tendría Trisomía 21 con una probabilidad de 1 de 4.

Nos advirtió que podía nacer con muchas patologías asociadas como cardiopatía congénita o alto riesgo de desarrollar leucemia. En ese momento me desmorone y odié llorar en frente de ese Doctor, que nos había hecho sentir que mi bebé era un error de la naturaleza.

Su forma de dar el diagnóstico fue fría y calculadora, sin ninguna empatía. No olvido sus palabras, “No importa que después las ecografías salgan normales, estos datos no los puedes borrar”.

Esa noche lloré por horas, en medio de la soledad, necesitaba tener un momento de desahogo y oración.

Los primeros en saber la noticia fueron mis papás.

Al decirles vi su cara de preocupación, pero después nos dieron todo su apoyo y palabras que nos reconfortaron. Para ellos no había diferencia, era su nieta sin importar cualquier diagnóstico.

Después del diagnóstico optamos por un especialista Materno Fetal para que llevara nuestros controles mensuales. Por suerte, dimos con un Doctor que nos devolvió la paz.

A las 32 semanas le detectaron una anomalía en su corazón, no sabíamos de qué magnitud sería, podría ser desde un soplo hasta una cardiopatía más grave.

En ese momento me convencí de que EmmaVi tendría síndrome de Down.

Mi esposo todavía tenía esperanza de que no fuera así. A estas alturas, yo no pedía que mi hija no naciera con alguna Trisomía, pedía que naciera sana y Dios le permitiera ser compatible con la vida.

EmmaVi se adelantó 4 semanas, llegó por medio de cesárea en una noche de invierno del 4 de enero de 2018, totalmente inesperada. No estábamos preparados, habíamos pospuesto muchas compras, porque me daba pavor preparar todo para su llegada y después perderla.

El día que nació estaba muy nerviosa pero ansiosa de conocerla.

El ambiente en el quirófano fue relajado. Todos los médicos estaban al tanto de la situación y existía un protocolo establecido para cuidar de la mejor forma a EmmaVi.

Nunca olvidaré la anestesióloga, me transmitió mucha paz y fue detallando poco a poco el momento del nacimiento. Yo sólo repetía para mí misma, que naciera bien mi hija y que respirara.

Escuchar su llanto fue un alivio para mí, habíamos superado el primer paso.

bebé con síndrome de Down recién nacida

Después logré ver de perfil a mi pequeña cuando la llevaban a revisar, en ese momento supe perfectamente que tenía síndrome de Down.

Se me hizo hermosa, era una gordita preciosa.

Después de varios minutos me la presentaron, el Neonatólogo con una voz muy tranquila me comentaba que había visto varios rasgos que le hacían creer que tenía síndrome de Down, a lo que contesté: Lo sé, está bien.

Lo primero que le dije a EmmaVi fue que la amaba mucho, que era una bebé muy fuerte y que iba a realizar grandes cosas.

Pero no sabía que lo peor estaba por venir, el siguiente día de su nacimiento la recuerdo como una pesadilla. La situación se tornó igual a una caída libre a un abismo y no había nadie que me detuviera.

Al siguiente día nos dieron la noticia que EmmaVi tenía una cardiopatía que necesitaría cirugía de corazón abierto antes del año de edad y por tal motivo había sido ingresada a UCIPYN. No volví a ver a mi niña hasta las 24 horas, fue devastador verla solita en esa incubadora cuando su lugar debía estar en mis brazos.

EmmaVi

Mientras estuvo en terapia intensiva, el Neonatólogo permitió la entrada de un terapeuta en neurodesarrollo para que ayudara a EmmaVi con la succión, comía muy poco y estaba perdiendo peso.

Fue increíble la forma en cómo cambió con las terapias, estuvo mucho más despierta, tenía más fuerza para succionar y se movía muchísimo. Desde ese momento y hasta la fecha EmmaVi ha recibido diferentes tipos de terapias.

A los 15 días de nacida, EmmaVi llegó a casa, por fin su hermana lograba conocerla.

Había sido particularmente difícil para Cristy porque con 5 años de edad, no entendía porque no podía conocer a su hermana y si de verdad existía.

Sin embargo, no nos duró mucho el gusto porque a la semana, tuvo que ser ingresada de nuevo. La diagnosticaron con alergia a la proteína de la lecha de vaca y eso acabó con la lactancia materna.

Me sentí impotente, porque sabía que necesitaba de ese alimento, pero decidí centrarme en lo importante, era que ganara peso, cuidarla mucho que no se enfermara porque cualquier gripa podría terminar en neumonía; tenía que prepararla para su cirugía de corazón.

En junio 27 de 2018, con 5 meses de edad operan a EmmaVi de corazón abierto, dos meses antes decidimos cambiar de Cardiólogo Pediatra, ya que el anterior, quería realizarle un procedimiento que no la beneficiaría.

La importancia de tomar segundas o terceras opiniones, siempre debemos confiar en nuestro instinto y más en una situación de vida o muerte.

El mismo día que ingresamos a EmmaVi para su cirugía, fue la graduación de Cristy de kínder.

Que difícil fue vivir esos contrastes, por un lado debíamos de estar felices por nuestra hija mayor pero por otro lado tenía el corazón partido por lo que se iba a enfrentar mi hija menor.

Esa noche en el hospital, no podía soltar a EmmaVi de mis brazos.

Quería guardar en mi mente su risa, su cara, atesorar por siempre ese momento. Aunque tenía muy buen pronóstico de éxito, el riesgo de una cirugía mayor era latente.

Su recuperación fue lenta pero favorable, a los 11 días estaba de vuelta en casa. Se vio un cambio espectacular en su desarrollo, ya no estaba tan cansada, devoraba sus biberones y pudo continuar sin pausa sus terapias. Era una niña llena de vida!

EmmaVi hasta la fecha ha sido una niña muy fuerte, que se aferra y pone todo su empeño en lo que hace y transmite una alegría a todos los que la rodean. Su sonrisa la caracteriza, es especialmente risueña y ahora con mayor edad es muy divertida.

Está por terminar su primer año escolar, cursa actualmente Maternal en la misma escuela que su hermana. Es muy querida por toda la comunidad educativa, prácticamente a donde vaya destaca por su simpatía y su personalidad tan genuina.

Reconocemos sus áreas de oportunidad, en lo que tiene que esforzarse más, tratamos de otorgarle todas las herramientas posibles que la ayuden a desarrollar todo su potencial.

A nuestras dos hijas las criamos con el mismo enfoque, no hacemos distinción en cuanto a obligaciones y derechos. De inicio EmmaVi necesitó más atención, pero ahora que es una niña sana tratamos de equilibrar los tiempos que compartimos con cada una.

Queremos que ambas crezcan felices, seguras de sí mismas y con la convicción de que siempre estaremos para apoyarlas en todo lo que quieran emprender.

Emma hace honor a su nombre que significa “Mujer con fortaleza”, hace referencia a la capacidad para resistir ante cualquier situación, una luchadora innata que no se rinde hasta lograr aquello que se proponga. La personalidad de Emma se asocia al trabajo constante, a la independencia y la autosuficiencia.

 

Damos gracias a Dios por su existir, por dejarla en nuestra familia y pedimos que llegue a tener una vida plena, que logre cumplir todos sus sueños.

Vivimos un día a la vez, disfrutando y valorando cada momento. Porque no sabemos que nos depare el día de mañana.

Gracias por su honestidad y compartir su historia

Conoce más sobre @emma.vi_ y su familia

 

 

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